Minha Vida Pós-Covid

 Não tenho feito nada demais e tenho tido altos e baixos, porém me sinto bem mais leve depois que a doença passou e meus pais saíram com vida do CTI. Acho até que estou desperdiçando meus dias no computador ou celular quando deveria fazer uma caminhada na rua. Só estou meio sem disposição, como se a fadiga tomasse conta dos meus dias com mais frequência.

Tenho lido várias notícias que são diferentes de qualquer doença como que a próxima moda vai ser o fúcsia e um verde escuro e que uma empresa de informática pretende adquirir outra e o que me preocupa é que o dólar está alto.

O que me anima é que as pessoas não estão fazendo muita festa. Digo isso porque, para quem vive numa cidade grande e barulhenta, qualquer festa a menos é um grande sossego, um grande alívio. Dá para pensar, escrever, desenhar, jogar sem tem que pensar "tira essa música chata..." e ainda dá para ouvir minhas músicas preferidas no fone de ouvido (que é o que as pessoas deveriam fazer quando moram com 300 vizinhos ou mais grudados perto de si mesmos).

Surto Mas Não o Meu

 Estas últimas 3 semanas tem sido um terremoto para mim. Estou fazendo exames aos poucos para voltar a tomar o remédio para esclerose múltipla e não estou sentindo disposição para nada. Veio uma depressão fortíssima daquelas que não dá vontade de levantar da cama. Mas levanto porque tenho que fazer comida.

Surto, mas não o meu: ele surtou de novo, daqueles surtos psiquiátricos que só quem convive com um surtado sabe como é. Ele canta, dança, incomoda quem está quieto, não deixa os outros dormirem. Tem acesso de raiva, de desespero, de alegria e de dor, depois volta ao normal como se não tivesse surtado.

Eu, com crise de fadiga, tive que aturar isto e ainda tentar manter a casa em ordem. Ele organizava tudo, bagunçava tudo. Voltei a dormir só 3 ou 4h por dia, às vezes só 2h. Então veio a fadiga.

Aí precisei chamar mãe e pai para me ajudarem. Mas minha mãe é do tipo narcisista, dessas que faz a filha querer levantar a tampa da lixeira, entrar lá e não sair mais. Aí ela fala da pobreza, fala que eu não faço nada, fala que eu não sirvo para nada. E eu, recém recuperada de uma depressão fortíssima e uma crise de fadiga olho pro facão e penso: agora não. Vou dar mais um tempo para mim. Sério, 2 loucos na mesma casa? Acho que a infeliz sou eu.

Depois da Covid

 Já refiz o teste da Covid-19 e apontou que eu criei um monte de anticorpos. Ótimo!

Fui ao médico neurologista que disse que o remédio contra esclerose múltipla nos protege contra o coronavírus a partir do momento em que impede uma resposta exagerada do sistema imunológico.

Alívio muito grande foi o que senti quando meus pais saíram da UTI e todos tiveram a doença e ficaram curados. Alívio por saber que não vou passar por isso de novo. 

Sintomas da Covid-19 na Esclerose Múltipla

Tive sintomas parecidos com a esclerose múltipla, incluindo crise de fadiga extrema.

Tudo começou com diarreia, eu pensei que fosse um problema que tenho no intestino. Depois senti a garganta arranhar e depois senti muito frio. Como minha mãe também estava com febre e sintomas gripais, logo desconfiei que era Covid-19.

Já fiz os testes, 16 dias depois eu ainda estava com o vírus circulando no meu nariz, foi o que apontou o PCR RT. Já o outro exame, IGg e IGm, não valeu de nada, os dois deram negativo como se eu ainda não tivesse sido infectada e não tivesse criando anticorpos.

Eu fiquei tão fraca que achei que fosse morrer, 6 dias após o início dos sintomas decidi, por conta própria, parar de tomar o remédio para esclerose o Fingolimode.

Não tive tosse.
Tive hipotermia.

Foram as piores 2 semanas da minha vida, pareceram meses. Minha mãe ficou internada, quando ela estava melhor meu pai ficou internado. Minha mãe piorou 7 dias depois e meu pai piorou 12 dias depois do início dos sintomas e ficou internado. Os dois tiveram pneumonia com o pulmão muito comprometido.

Eu passava álcool em tudo, passava as roupas para destruir o vírus, limpava o banheiro várias vezes por dia, até que eu cheguei à conclusão que nada daquilo funcionava, que nós já havíamos pegado a Covid e que não adiantava ficar me cansando mais ainda. Mas eu não conseguia dormir sabendo que todos da minha família adoeceram ao mesmo tempo, pai, mãe e irmãos.

Depois de 16 dias, saí para fazer exame e voltei a ficar mais duas semanas em quarentena.
Quando minha mãe teve alta do hospital, meu pai ficou internado.

A quarentena foi semelhante ao que já faço na minha vida: ficar em casa, evitar multidão, evitar festas e aglomeração. Mas ter pegado a doença Covid-19 assim mesmo foi o pior de tudo.

Esclerose Múltipla Covid-19 e UTI

O PCR RT deu positivo para coronavírus, isso 16 dias depois dos sintomas de Covid-19 começarem.

Até agora não consigo dizer o quão ruim foi minha experiência.
Meu pai e minha mãe foram para UTI, eu fiquei entre sintomas que pareciam mais um surto de esclerose múltipla do que sintomas da Covid-19, febre e depois hipotermia.

Depois (não sei quando) escrevo todos os sintomas que tive. Por enquanto eu só queria esquecer que a quarentena que eu já vivia se tornou parte da rotina mundial, parecia bom mas não foi o suficiente porque eu peguei a doença.

Doente com o coronavírus dominando meu corpo eu: lavei roupa, passei roupa, fiz comida, dormia só 4h por noite e às vezes por dia, verificava a cada minuto como estavam meus pais e irmãos, isso antes da minha mãe ficar internada e durante a internação dela também, porque eu fiquei monitorando a todos por 2 semanas que pareceram anos, até que meu pai ficou internado também e meu monitoramento se reduziu a cuidar de mim e sentir que meu mundo desabou.

Depois de já estar desde fevereiro em quarentena, fiquei 2 semanas achando que tinha Covid-19 e em casa, saí no dia 16, o diagnóstico foi confirmado e fiquei mais 2 semanas em casa. Mais de 1 mês de tortura.

Tenho Esclerose Múltipla Estou com Coronavírus

A Covid-19 chegou como uma desgraça para a humanidade.
Aqui em casa atingiu mãe, pai e irmãos de uma vez.
Fiquei muito fraca mês passado, de sábado para domingo.

Tomei o remédio da esclerose múltipla, o Fingolimode, uma última vez no sábado e decidi que domingo não tomaria. Poderia ter sido tarde, pois eu estava dormindo toda hora, só tinha força para levantar, comer e ir ao banheiro.

Segunda-feira, dia 25 de maio deste ano, resolvi ir ao médico para fazer hemograma e saber se meu corpo sequer tinha como se defender desta maldita doença chamada Covid-19.

Para minha infeliz surpresa, quem estava mal na verdade era minha mãe, ela havia se queixado de dor no corpo e estava com sintomas da nova doença já fazia uma semana, mas não imaginava que ela teria que ser internada com pneumonia e que eu passaria o dia inteiro no hospital até ela ser transferida para a UTI de um hospital para pacientes com a Covid-19.

Muito menos imaginava que duas semanas depois meu pai seria internado e que eu estaria de olho nos meus irmãos para ver se os sintomas deles melhoravam, pioravam, ou permaneciam estáveis.
Agora sou eu que não quero dormir porque sei que quando acordar ainda não vou ter saído deste pesadelo.

Foi isso: primeiro minha mãe apareceu doente, meus irmãos achando que era só alergia. Depois eu e meu pai, não lembro se fui eu ou ele primeiro. A seguir meus irmãos. Quando fui ver, estava todo mundo sem energia para fazer nada e eu usava a pouca energia que tinha para fazer comida ou lavar a louça ou ainda passar desinfetante na casa.

Não saímos de casa, eu passei dois meses ou mais deitada ou sentada na cama sem sair do quarto. Só saí de casa duas vezes em sei lá quantos meses e foi há tanto tempo que não teria como a Covid-19 ter surgido por eu ter saído no começo do mês passado. Um irmão não saía, o outro saía mas de carro. Meus pais raramente saíram de casa, minha mãe foi ao mercado uma ou duas vezes nos últimos meses. Não faço ideia como esta doença foi entrar na nossa casa.

Talvez na hora de jogar o lixo fora; talvez apertando o botão do elevador; talvez na sacola ou caixa de supermercado. Talvez não seja nada disso, mas agora não importa mais. Agora esta doença atingiu a todos e eu, entre um choro e outro, lavo a louça, passo as máscaras, faço comida. Recuperei minha força há pouco tempo mas sinto que falta muito.

Estou tomando dose baixa de vitamina D e normal de vitamina C. Não estou tomando nenhum remédio. Nem para esclerose, nem para depressão, nada. Tenho a impressão que meu corpo desistiu de lutar contra o vírus invasor porque tive temperatura baixa durante vários dias-hiportermia.

Esclerose Múltipla e Coronavírus

Tive diarreia, achei que fosse problema intestinal.
Tive incômodo na cabeça, achei que fosse enxaqueca.
Por fim tive dor nas pernas, na coluna, dor de garganta e tosse então comecei a desconfiar.

Como minha mãe estava gripada e eu estava levando paracetamol para ela, pensei que havia pegado a gripe da minha mãe. Ela havia ficado deitada o dia inteiro e eu nem desconfiei de nada. Mas quando meu pai e irmão apareceram com febre, então era quase certeza que pegamos algo forte.

Estou tendo taquicardia, coração chegando nas 100 batidas por minuto.
Não sinto fadiga, porque a EM já dá fadiga então não sinto isso.
Febre eu tomei um paracetamol e baixou, mas só tomo remédio para febre quando esta alcança os 38 graus Celsius.

Não sei ainda se é Covid-19, mas está parecendo.

Coronavírus e Esclerose Múltipla

Esclerose Múltipla (EM): o paciente deve tomar o dobro de cuidado!

"Olá a todos, sou Marcos Alvarenga, sou neurologista, trabalho numa das maiores unidades de esclerose múltipla no Estado do RJ e gostaria de trazer umas informações que eu vejo importantes diante da pandemia que é o Coronavírus, então tenho tentado absorver o máximo de informações nas últimas semanas para poder trazer para vocês as coisas mais pontuais e importantes.

Do ponto de vista médico é um risco grande dos casos aumentarem e todos nos estamos arriscados à contaminação.

Então vamos falar dos pacientes de esclerose múltipla. Existem dois pontos importantes nesta discussão, principais.  Primeiro deles é somente a doença em si esclerose múltipla e coronavírus. Na minha visão de neurologista clínico de trabalhar com EM há mais de 15, 20 anos que mais importa para a gente é que qualquer infecção, não importa ela qual seja, pode fazer com que o indivíduo desenvolva a sua doença. Para um paciente de EM o simples fato de infecções virais já seria o gatilho de aumento de risco de novos surtos.

Diante do coronavírus, num paciente com EM no sentido de estar sem tratamento algum, o ponto principal seria a gravidade da infecção do vírus, no caso Corona, e também a possibilidade desse ataque viral fazer com que o sistema imune do paciente com EM se ative e a doença faça a promoção do novo surto. Então aí a gente teria um cenário que na verdade todos os pacientes estariam com este tipo de cuidado: evitar ter infecções, delas as mais comuns, normalmente em pacientes com EM  são infecções respiratórias altas, otite, sinusite, amigdalite, infecção urinária.

Outro ponto da discussão, que talvez seja o mais importante é em relação à situação dos tratamentos. Nós estamos encarando da seguinte forma: Os tratamentos que são os que mobilizam o sistema imune a ficarem mais reduzidos de atividade são os tratamentos que arriscam mais o paciente a exatamente desenvolver uma infecção mais grave do Coronavírus.

Todos os tratamentos de EM balançam, equilibram melhor a imunidade do paciente para que ele não seja atacado da doença.  Então a gente tem aí várias medicações que os pacientes estão atualmente em uso. Vou falar o nome de algumas. Das que menos interferem no sistema imune: são elas imunomoduladores injetáveis, interferon beta e o acetato de glatirâmer (Copaxone).

Daí para cima a gente vai lidar com as medicações que mobilizam, que alteram mais o sistema imune: Aubagio (Teriflunomida), Fumarato de dimetila (Tecfidera), Fingolimode (Gilenya). E mais acima: Natalizumabe (Tysabri), Ocrelizumabe(Ocrevus), Alemtuzumabe(Lemtrada).

Estas são as medicações que estão no Brasil já em uso há alguns meses, no mínimo anos, muitos anos. E a última que foi introduzida no país foi o Ocrelizumabe e isto já faz alguns anos, mais de um ano com certeza.

Então a situação: deve ter uma cautela maior em relação a este tipo de paciente que faz uso ou de drogas orais ou de chamados anticorpos monoclonais, que são estes últimos que eu falei. 

E aí para este grupo uma restrição maior em relação às condutas de prevenção são indicadas, ou seja, evitar maiores contatos com aglomerações, estar sempre higienizado lavando as mãos, evitar ficar perto, muito próximo de outras pessoas, se for freqüentar unidade de saúde, hospitais, clínicas deve ir com maior cuidado, utilizando máscara se for possível, exatamente porque seu sistema imune no uso destas medicações estará mais comprometido para te proteger da doença esclerose múltipla, mas te fragiliza de qualquer tipo de infecção, não só do Coronavírus mas qualquer tipo de infecção você ficará mais vulnerável."

O Que Uma Pessoa com Esclerose Múltipla Pode Fazer

Para fazer as tarefas como qualquer outra pessoa, existem remédios que as pessoas com esclerose múltipla podem tomar, porém tem os efeitos colaterais que vão desde depressão muito forte até mesmo um sono muito grande onde a pessoa se torna irritável.

Tenho uma grande curiosidade de saber o que outras pessoas com EM fazem.

Eis o que faço:
Lavo roupa na máquina e algumas vezes na mão; passo roupas (mas nem sempre, às vezes uso roupas que não precisam ser passadas para não ter crise de estafa); lavo a louça até 5 vezes por dia. Jogo no computador. Leio muito. Desenho. Pinto. Escrevo.

Prefiro limpar a mesa em que faço as refeições do que colocar toalha de mesa e depois ter que lavar a toalha, limpar a mesa e ainda colocar a toalha para secar e depois passar.

Pensando bem, às vezes nem faço a refeição na mesa, como sentada no sofá e tento sujar só o meu prato (eu disse tento, não disse que não sobra para o sofá).

Troco os lençóis de cama pelo menos 1 vez por semana. Mas às vezes demoro um pouco mais ou menos para trocar a roupa de cama, principalmente se eu fizer xixi na cama, o que, ainda bem, é raro acontecer.

Ultimamente estou viciada em esquema de cores, ficar vendo qual cor combina com o que.

Não tenho habilidades musicais e sempre fui uma pessoa sem ritmo. Mas consegui melhorar a afinação da minha voz treinando sozinha e fiz algum tempo de aula de dança para tentar melhorar meu ritmo. Tentar.

Acredito que a esclerose múltipla piora sim o ritmo da pessoa porque reduz as conexões no cérebro mas quem já tocava um instrumento antes pode ser que continue tocando, mas, caso a doença avance, tudo fica mais difícil.

Teve uma época que eu não tomava remédio nenhum, tinha parado de tomar um remédio para começar outro e neste intervalo eu sentia que não poderia fazer nada. Eu não saía de casa, eu não fazia comida, eu achava que poderia acontecer qualquer coisa ruim.

Então ainda hoje tem dias que não vou ao mercado para não passar mal.

Posso dizer que a pessoa com esclerose múltipla precisa sim de ajuda do máximo de pessoas que for possível. É muito difícil conseguir seguir a rotina sem entrar em crise de fadiga ou sem ter que ficar com fome ou sede. Tem vezes que é melhor ficar descansando.

Mas o que sinto é que as pessoas que têm esclerose múltipla trabalham muito, se esforçam ao máximo para executar o máximo de funções nos dias em que está bem.

Às Vezes Chove

Estou bem hoje mas tem dias que me sinto muito deprimida. Aqui vai uma leve atualização para mostrar que estou aqui com meu tratamento com fingolimode.

Às vezes me sinto hiperativa, a cabeça fica com mil pensamentos e ideias e acabo pesquisando muitos assuntos na internet do celular. Mas gosto de escrever no blog pelo computador.