Trabalhando Muito com Fingolimod

Nas primeiras semanas com Fingolimod, eu temia ficar fraca por usar um remédio forte que, dizem, diminui a defesa do corpo. Estou sentindo exatamente o contrário: energia para fazer o que queria mas não conseguia por falta de energia. Ainda sinto a fadiga, ainda canso mais rápido do que outras pessoas, mas sinto que dá para fazer as tarefas simples do dia-a-dia, sem exagerar, é claro.

Ultimamente tenho sentido que o mundo vai rápido, as pessoas agem rápido e eu pareço meio lenta, sei lá. Mas, lentamente, devagar e sempre, vou ocupando espaço e ocupando o meu tempo com tarefas simples, como cuidar da casa nos detalhes mais simples: mudar os lençóis da cama, lavar a louça, cozinhar e a minha mais nova felicidade: costurar. Pois é, estou aprendendo a costurar, depois de anos duvidando das minhas habilidades manuais.

Também ocupo meu tempo com algo que sempre quis fazer, mas achava que nunca teria tempo para realizar um hábito tão simples e necessário: ler, leio muito. Espero continuar assim. Saber que faço tanto em tão pouca oportunidade, pois a minha oportunidade parece estar cada vez mais próxima do seu fim último e este fim que eu não sei o que será, parece que traz para mim um misto de alegria e tristeza.

Alegria por saber que posso fazer toda a simplicidade da rotina, mas que, por mais simples que possa parecer, é difícil para quem tem alguma dificuldade de mobilidade ou qualquer outro tipo de obstáculo.

Tristeza por não saber o que adianta eu fazer tanta simplicidade se não serei capaz de ter uma vida completa ou repleta de vida ao meu redor. E é por perceber a minha simplicidade que eu aterro, eu aterrizo, eu caio em mim e percebo que vivo apenas para os outros.

Eu vivo apenas para os outros.

Dormir, Trabalho e Esclerose Múltipla

Gosto de dormir, gosto de trabalhar, mesmo que o trabalho seja em casa. A questão é que gosto muito de dormir e de dormir muito. Dormir até sentir um efeito reparador. Fiquei feliz ao descobrir que dormir faz bem ao nosso cérebro, ao passo que permanecer acordado acaba com nossas células, como é possível ver na notícia abaixo:

"Os cientistas dizem que suas descobertas indicam que a perda de sono pode agravar alguns sintomas da esclerose múltipla, doença que prejudica a produção de mielina."

"Cientistas americanos acreditam ter descoberto mais um motivo para incentivar as pessoas a tentar ter uma boa noite de sono: dormir ajudaria a repor um tipo de célula do cérebro.

Segundo eles, dormir eleva a produção de células que produzem uma substância estimuladora conhecida como mielina, responsável proteger o circuito neural."

Fonte: http://esclerosemultipla.wordpress.com/2013/09/05/sono-aumenta-numero-de-celulas-no-cerebro-diz-estudo/

Trabalhar com esclerose múltipla é possível, mas, às vezes, dá aquele sono no meio do trabalho que só parando e dormindo é que o problema é resolvido.

Gilenya e Interação Medicamentosa

Ontem, como achei que a gripe estava demorando a passar e estava difícil dormir, decidi ir ao médico otorrino. A médica otorrinolaringologista (ufa!) passou três remédios e eu, assim que cheguei à farmácia, liguei para a neurologista para saber se posso tomar o remédios que a otorrino passou. Os remédios eram: Prelone, Rinossoro e Fluimucil. Resultado: a médica falou que não posso tomar Prelone pois este remédio é um corticóide. Então, dá para deduzir que não se pode misturar Gilenya com corticóide. Então, liguei de volta para a otorrino pedindo outra sugestão de remédio que não seja corticóide e ela disse para eu tomar Biprofenid. Liguei para a neurologista que confirmou que posso tomar Biprofenid. Os remédios que passei a tomar:

1)Biprofenid;
2)Rinossoro
3)Fluimucil (acetilcisteína)
4)Pamelor
5)Vitamina D
6)Gilenya (Fingolimod)

Com tantos remédios, resolvi ler a bula de alguns para ver se não há risco de interação medicamentosa. Acabei descobrindo que não é bom tomar Pamelor e Biprofenid juntos. Vou experimentar ficar uns três dias sem tomar Pamelor, remédio que tomo para enxaqueca. É claro que tenho que avisar para a médica.

Enfim, estou terminando esta postagem tarde e preciso dormir. Meu dia foi tranquilo, com exceção da gripe.

Gilenya ou Fingolimod e Gripe

Hoje estou gripada. Estou assim já faz uma semana, mas hoje acordei quase sem voz.

Reparei que ontem e hoje eu senti uma leve dor de cabeça e uns formigamentos nas mãos, além disso, fiquei bocejando muito ontem. Não sei se a dor de cabeça é efeito colateral do remédio ou se é por causa da gripe, mas os bocejos podem ser efeitos colaterais, ainda não sei. Esta noite foi difícil dormir, pois a gripe tornou difícil a respiração, então eu tomei umas duas colheres de mel e melhorou.

Por enquanto estou bem. O remédio está tranquilo de tomar. Estou fazendo as atividades normalmente.

Comecei o Tratamento com Gilenya

Hoje comecei o tratamento com o fingolimode (Gilenya). Foi tranquilo. Fiz exames de sangue, as médicas fizeram várias perguntas, fui examinada dos pés à cabeça, fiz eletrocardiograma, exame de urina, exame de temperatura, exame de pressão e, vendo que estava tudo certo, as médicas decidiram que era a hora de começar o tratamento.

Colocaram eletrodos no meu corpo todo, um aparelho de medir pressão no meu braço e um aparelho de medir a pulsação no dedo. Durante todo o primeiro tratamento, meu coração manteve o ritmo normal, não deu bradicardia. Minha companheira de quarto teve bradicardia e colocaram-na para caminhar e a situação foi resolvida.

Estou gripada e sei que este remédio pode diminuir minha defesa. Mesmo assim, estou me sentindo muito bem e acho que, se for para continuar assim, este tratamento vale muito à pena. Não tem as dores da injeção, da infusão, da pulsoterapia. É só um comprimidinho e pronto.

A única coisa que senti foi sono. Mas acho que era por causa do ambiente: eu estava deitada em uma cama, com cobertor, ar condicionado ligado e nada para fazer. Só não conseguiria dormir pois estava ansiosa para ver o resultado do remédio (a todo momento eu checava os aparelhos para ver se estava tudo certo) e também havia barulhos dos aparelhos e enfermeiras e médica entrando o tempo todo para saber se estávamos bem.

Enfim, é isto. Posso concluir dizendo que foi ótimo meu primeiro dia de Fingolimode.

Gilenya Logo, Logo

Esta semana fiz um monte de exames.

Semana que vem começarei a tomar o Gilenya, o Fingolimod. Ficarei internada no hospital durante 6 horas. A questão é que marquei um exame para o mesmo dia e acho que não vai dar para fazer.

Exames desta semana:

Exames que fiz por conta própria:

·       Ecocardiograma;

·       Sangue;

·       Urina;

·       PPD (teste tuberculínico);

Exames que fiz para iniciar o Fingolimod:

·       Urina (para testar se a pessoa está grávida);

·       Pressão arterial;

·       Medida do peso e da altura;

·       Hemograma.

·       Eletrocardiograma (mamão com açúcar);

Parece muito, mas não é tanto assim. Nada que uma manhã (ou tarde ou noite) inteira no hospital não possa resolver.

Preparação para Iniciar o Fingolimode

Fui nesta semana no hospital para fazer um monte de exames e começar o tratamento com Fingolimode. Se tudo der certo, devo começar o tratamento com Fingolimode daqui a duas semanas. Caso contrário, ou seja, se algo der errado e eu não puder tomar o Fingolimode, minha médica verá qual será o melhor remédio para continuar tratando a esclerose múltipla. Só espero não ter que voltar a tomar Betaferon, pois tinha muita febre e uma dor abdominal horrorosa.

Os exames para iniciar o tratamento são rápidos e simples: exame de sangue e de urina, eletrocardiograma, verificar a pressão, altura, peso e quais medicamentos eu já tomo (ex.: remédio para dor de cabeça).

Foto do nascer do sol visto da janela da minha casa.