Coronavírus e Esclerose Múltipla

Esclerose Múltipla (EM): o paciente deve tomar o dobro de cuidado!

"Olá a todos, sou Marcos Alvarenga, sou neurologista, trabalho numa das maiores unidades de esclerose múltipla no Estado do RJ e gostaria de trazer umas informações que eu vejo importantes diante da pandemia que é o Coronavírus, então tenho tentado absorver o máximo de informações nas últimas semanas para poder trazer para vocês as coisas mais pontuais e importantes.

Do ponto de vista médico é um risco grande dos casos aumentarem e todos nos estamos arriscados à contaminação.

Então vamos falar dos pacientes de esclerose múltipla. Existem dois pontos importantes nesta discussão, principais.  Primeiro deles é somente a doença em si esclerose múltipla e coronavírus. Na minha visão de neurologista clínico de trabalhar com EM há mais de 15, 20 anos que mais importa para a gente é que qualquer infecção, não importa ela qual seja, pode fazer com que o indivíduo desenvolva a sua doença. Para um paciente de EM o simples fato de infecções virais já seria o gatilho de aumento de risco de novos surtos.

Diante do coronavírus, num paciente com EM no sentido de estar sem tratamento algum, o ponto principal seria a gravidade da infecção do vírus, no caso Corona, e também a possibilidade desse ataque viral fazer com que o sistema imune do paciente com EM se ative e a doença faça a promoção do novo surto. Então aí a gente teria um cenário que na verdade todos os pacientes estariam com este tipo de cuidado: evitar ter infecções, delas as mais comuns, normalmente em pacientes com EM  são infecções respiratórias altas, otite, sinusite, amigdalite, infecção urinária.

Outro ponto da discussão, que talvez seja o mais importante é em relação à situação dos tratamentos. Nós estamos encarando da seguinte forma: Os tratamentos que são os que mobilizam o sistema imune a ficarem mais reduzidos de atividade são os tratamentos que arriscam mais o paciente a exatamente desenvolver uma infecção mais grave do Coronavírus.

Todos os tratamentos de EM balançam, equilibram melhor a imunidade do paciente para que ele não seja atacado da doença.  Então a gente tem aí várias medicações que os pacientes estão atualmente em uso. Vou falar o nome de algumas. Das que menos interferem no sistema imune: são elas imunomoduladores injetáveis, interferon beta e o acetato de glatirâmer (Copaxone).

Daí para cima a gente vai lidar com as medicações que mobilizam, que alteram mais o sistema imune: Aubagio (Teriflunomida), Fumarato de dimetila (Tecfidera), Fingolimode (Gilenya). E mais acima: Natalizumabe (Tysabri), Ocrelizumabe(Ocrevus), Alemtuzumabe(Lemtrada).

Estas são as medicações que estão no Brasil já em uso há alguns meses, no mínimo anos, muitos anos. E a última que foi introduzida no país foi o Ocrelizumabe e isto já faz alguns anos, mais de um ano com certeza.

Então a situação: deve ter uma cautela maior em relação a este tipo de paciente que faz uso ou de drogas orais ou de chamados anticorpos monoclonais, que são estes últimos que eu falei. 

E aí para este grupo uma restrição maior em relação às condutas de prevenção são indicadas, ou seja, evitar maiores contatos com aglomerações, estar sempre higienizado lavando as mãos, evitar ficar perto, muito próximo de outras pessoas, se for freqüentar unidade de saúde, hospitais, clínicas deve ir com maior cuidado, utilizando máscara se for possível, exatamente porque seu sistema imune no uso destas medicações estará mais comprometido para te proteger da doença esclerose múltipla, mas te fragiliza de qualquer tipo de infecção, não só do Coronavírus mas qualquer tipo de infecção você ficará mais vulnerável."

O Que Uma Pessoa com Esclerose Múltipla Pode Fazer

Para fazer as tarefas como qualquer outra pessoa, existem remédios que as pessoas com esclerose múltipla podem tomar, porém tem os efeitos colaterais que vão desde depressão muito forte até mesmo um sono muito grande onde a pessoa se torna irritável.

Tenho uma grande curiosidade de saber o que outras pessoas com EM fazem.

Eis o que faço:
Lavo roupa na máquina e algumas vezes na mão; passo roupas (mas nem sempre, às vezes uso roupas que não precisam ser passadas para não ter crise de estafa); lavo a louça até 5 vezes por dia. Jogo no computador. Leio muito. Desenho. Pinto. Escrevo.

Prefiro limpar a mesa em que faço as refeições do que colocar toalha de mesa e depois ter que lavar a toalha, limpar a mesa e ainda colocar a toalha para secar e depois passar.

Pensando bem, às vezes nem faço a refeição na mesa, como sentada no sofá e tento sujar só o meu prato (eu disse tento, não disse que não sobra para o sofá).

Troco os lençóis de cama pelo menos 1 vez por semana. Mas às vezes demoro um pouco mais ou menos para trocar a roupa de cama, principalmente se eu fizer xixi na cama, o que, ainda bem, é raro acontecer.

Ultimamente estou viciada em esquema de cores, ficar vendo qual cor combina com o que.

Não tenho habilidades musicais e sempre fui uma pessoa sem ritmo. Mas consegui melhorar a afinação da minha voz treinando sozinha e fiz algum tempo de aula de dança para tentar melhorar meu ritmo. Tentar.

Acredito que a esclerose múltipla piora sim o ritmo da pessoa porque reduz as conexões no cérebro mas quem já tocava um instrumento antes pode ser que continue tocando, mas, caso a doença avance, tudo fica mais difícil.

Teve uma época que eu não tomava remédio nenhum, tinha parado de tomar um remédio para começar outro e neste intervalo eu sentia que não poderia fazer nada. Eu não saía de casa, eu não fazia comida, eu achava que poderia acontecer qualquer coisa ruim.

Então ainda hoje tem dias que não vou ao mercado para não passar mal.

Posso dizer que a pessoa com esclerose múltipla precisa sim de ajuda do máximo de pessoas que for possível. É muito difícil conseguir seguir a rotina sem entrar em crise de fadiga ou sem ter que ficar com fome ou sede. Tem vezes que é melhor ficar descansando.

Mas o que sinto é que as pessoas que têm esclerose múltipla trabalham muito, se esforçam ao máximo para executar o máximo de funções nos dias em que está bem.

Às Vezes Chove

Estou bem hoje mas tem dias que me sinto muito deprimida. Aqui vai uma leve atualização para mostrar que estou aqui com meu tratamento com fingolimode.

Às vezes me sinto hiperativa, a cabeça fica com mil pensamentos e ideias e acabo pesquisando muitos assuntos na internet do celular. Mas gosto de escrever no blog pelo computador.

História infantil de acampamento

Eu inventei esta história.

Leonardo tinha três filhos adolescentes: Gabriel, Eliana e Ricardo. Ele os levou para acampar na sexta-feira de manhã.

 Leonardo escolheu um hotel chique perto do acampamento e seu filho Gabriel não gostou.

Gabriel pegou o equipamento de acampar e se mandou para o bosque. Só faltava cantar: "se esse bosque fosse meu...".

O pai de Gabriel dormia confortavelmente em seu hotel quando acordou e verificou que um de seus filhos não estava lá. O encontrou no bosque, confiscou seu equipamento e o mandou para casa. "Fim das férias", ele disse.

Com o equipamento em mãos, Leonardo chamou seus outros dois filhos para o bosque, encheu um colchão inflável para a filha Eliana descansar e foi passear no bosque, acendeu uma fogueira e foi pescar.

O outro filho de Leonardo, Ricardo, ficou assando marshmallow na fogueira. Quando seu pai voltou da pesca, Ricardo foi fazer a lição de casa sentado num banco em meio à floresta (já estava amanhecendo).

"Que bonito meu filho estudando no meio do bosque, enquanto isso meu outro filho só dá trabalho!".

                  (Ricardo, filho de Leonardo, fazendo a lição de casa)

Depois da lição de casa, o filho dedicado de Leonardo, o Ricardo, foi para o hotel descansar. Leonardo aproveitou para curtir a natureza e explorar a floresta.

No domingo todos voltaram para casa e contaram à esposa de Leonardo a aventura do fim de semana. Ela fez perguntas como: o que vocês comeram no bosque? Leonardo respondeu: "Eu tinha uns temperos na bolsa e assamos peixe".

Eliana disse: "Eu comi biscoitos de madrugada, pois estava com fome" e Leonardo contou sobre a aventura de sábado para domingo:  "Eu os deixei no bosque por conta própria" e a esposa perguntou: "Eles voltaram para casa na hora certa?" e Leonardo por fim respondeu: "Claro que voltaram, eu os criei de forma a serem obedientes".

                          (Leonardo aproveitando a natureza)

Desenho feitos por mim, copiando personagens do jogo The Sims 4.

Física Quântica e Esclerose Múltipla

Estou fraquinha hoje, mas nos outros dias tenho trabalhado muito.

Tenho dois hobbies nos últimos tempos: ler sobre física quântica e sobre visagismo na moda.

Meus pais passaram quase três meses seguidos fora de modo que tive que cozinhar, passar, limpar, tudo isso quase sozinha, com um pouco de ajuda dos meus irmãos.

Esta semana tive diarreia  dor de barriga de modo que fiquei fraca e meus pais resolveram voltar, ainda mais que meu irmão que me ajuda mais vai viajar para muito longe.

O que posso dizer sobre visagismo é que é muito difícil coordenar o que combina com cada pessoa aliando ao tipo de corpo. Mais difícil ainda é ir ao shopping ver roupas lindas e não conseguir raciocinar direito pensando "qual fica melhor em quem, em qual estação, em qual corpo" (as aspas são para meu próprio pensamento).

Sobre física quântica, posso dizer que tem um detalhe a ver com a ressonância magnética, pois é um aparelho que vê o spin de nossas células, a rotação delas, e, dependendo para que lado gira (o tal do spin) dá para saber se a célula é saudável ou doente.

São as subpartículas presentes em vários pontos do universo que separam uma pessoa saudável de uma pessoa doente...

Por enquanto é só, até a próxima!

A propósito, spin= girar.

Condicionador Não É Para Deixar no Cabelo

Leio muito pelo celular mas ainda não li meu próprio blog através do celular. Escrevo aqui quando percebo que vou fazer alguma diferença para alguém, só algumas vezes escrevo para desabafar.
Percebi que passei o mês inteiro de abril deprimida demais para escrever.

Sobre cabelos: parei com a técnica do low poo pois percebi que estou muito cansada para ficar me preocupando com os cabelos. Mas o melhor é que percebi o seguinte:

Usar: shampoo e creme de pentear é bom. Às vezes é um desperdício de tempo, creme e dinheiro passar o trio shampoo + condicionador + creme de pentear.

Condicionador não é para deixar no cabelo. Na dúvida do que levar na viagem? Leve um creme de pentear e um gel. Eu uso o Kero Kachos da Skafe, que é rico em óleos e aminoácidos, incluindo o óleo de coco e é liberado para low poo e acredito que no poo também, pois não tem silicone nem petrolatos ou parabenos.

Dá para usar o creme de pentear como condicionador: basta passar no cabelo no banho, remover o excesso e jogar um gel no cabelo.

Estou toda quebrada, com dor aqui e ali, vou ter que fazer fisioterapia de novo. Desta vez, doem os ombros e o joelho, mas vou fazer fisioterapia só para o joelho. Estou bem gripada pela imunidade baixa e estou com doença de bebê. Sapinho, talvez. Já gastei rios de dinheiro com remédios e agora estou indo a uma consulta médica após a outra fazendo o check-up anual.

Minha vida é uma piada parte 2

Prefiro não dizer quem é, por isso vou chamar de "ele".
Na viagem ao nordeste, fiquei sabendo da vida dura dos nordestinos que vêm trabalhar no Rio de Janeiro. Voltei de ônibus e ouvi muitas histórias de pessoas que trabalham de segunda a segunda e de Sol a Sol. Fiquei emocionada com as histórias que ouvi e chorei de emoção.

Eu não tenho esta vida dura destas pessoas, mas tenho outras dificuldades, principalmente financeiras. Passei a adolescência comendo arroz e feijão e mate sem açúcar de lanche ou leite quase puro. Era tímida demais, tinha vergonha de falar com outros sobre o que eu vivia nos meus dias. Passado isto tudo, faço planos para o futuro mas me sinto uma lesma para executar.

Não existem dois certos: a física diz que ou um objeto grande está em um lugar, ou está em outro*. O resultado para uma equação não pode ter mais de uma resposta. Uma resposta para outra área, quer seja ela psicologia, filosofia ou o que for não pode ser "sim" e "não". Esta sou eu unindo várias áreas de conhecimento diferentes.

No ENEM, cerca de 8 milhões de pessoas se inscreveram no ano passado e 2 milhões não fizeram a prova. Sobram 6 milhões e acredito que 3 milhões devem ter tirado uma boa nota. Havia cerca de 200 mil vagas nas Universidades e acredito que metade delas foram preenchidas, pois cerca de metade dos alunos deve ter desistido deixando a vaga para quem estava na lista de espera.

Como as pessoas do Brasil inteiro podem se inscrever para qualquer lugar do país, muitas vezes as pessoas se inscrevem para uma Universidade que não podem de fato estudar. Eu estou parecendo uma delas. Fui até o nordeste pois passei em uma federal de lá. Tive dinheiro para bancar a viagem por 10 dias e minha mãe me ajudou na despesa do hotel, apesar de que eu paguei a comida e passagem.

Fui na alta temporada, época em que as passagens estão mais caras, principalmente de avião. Voltei de ônibus com "ele" e passei dois dias viajando cortando o Brasil de cima a baixo e parando em tudo que é parada para conhecer os lugares, os relevos, o tempo e comer e beber. Fiquei sem bateria de celular, só avisava onde eu estava e que horas eram. Passei mal antes de embarcar, quase desmaiei.

Ele parecia bem, estava falante, mas não mais do que o normal. Foi de grande ajuda na viagem, principalmente quando eu passei mal na rodoviária e meu pensamento ficou lento. Ele trouxe água de coco para mim e lanche e viu que eu precisava embarcar logo para ficar no ar-condicionado. Ele viu que não é que eu seja chique e deva viajar sempre de avião, mas é uma necessidade.

Quando chegamos no Rio, ele estava ansioso, pois achava que passaria num negócio da faculdade que ele estava há anos tentando. Acontece que ele dormiu muito mal na viagem e depois da viagem ele ficou duas semanas sem dormir ou dormir direito ou direto. Ele enlouqueceu temporariamente e chamava a atenção de todos para si, além de arrumar a casa toda e depois desarrumar.

Ele não deixava mais ninguém dormir e eu tive crise de fadiga mas eu não parava de trabalhar em casa, adrenalina a mil e eu não conseguia dormir. Fui dormir fora. Ele ficou de um jeito tão radical que meus pais pediram para que eu fizesse silêncio à noite para que ele pudesse dormir. Pediram para que eu fizesse silêncio à tarde. E também de manhã. Até que eu não aguentei o silêncio. Pirei.

Ele foi levado ao médico e tomou uma injeção muito forte para dormir. Dizem que devo seguir minha vida, realizar meu sonho. Eu não sonhava mais meu sonho, sonhava o sonho dele, se ele não pudesse mais estudar, por que eu poderia? 

Ele voltou a ser quem ele era, mas não sei por quanto tempo. Eu entrei em depressão. Ele não passou no que ele queria e eu fiquei pensando que era minha chance de pensar na minha vida.Cheguei à conclusão que não tenho o suficiente para estudar longe: dinheiro, saúde e algo mais. Não acredito em destino, mas acredito que é mais fácil fazermos aquilo que temos capacidade.

Fui tão longe e gosto do vento fresco do Rio de Janeiro. A sombra e água fresca não vão durar para sempre... Porque eu me arrisquei tanto, não quer dizer que devo me arriscar mais. Os cursos que fiz, o esforço, tudo isso passou. Mas estou tão cansada de ouvir os tiroteios no Rio de Janeiro...!