Esclerose Múltipla e Coronavírus

Tive diarreia, achei que fosse problema intestinal.
Tive incômodo na cabeça, achei que fosse enxaqueca.
Por fim tive dor nas pernas, na coluna, dor de garganta e tosse então comecei a desconfiar.

Como minha mãe estava gripada e eu estava levando paracetamol para ela, pensei que havia pegado a gripe da minha mãe. Ela havia ficado deitada o dia inteiro e eu nem desconfiei de nada. Mas quando meu pai e irmão apareceram com febre, então era quase certeza que pegamos algo forte.

Estou tendo taquicardia, coração chegando nas 100 batidas por minuto.
Não sinto fadiga, porque a EM já dá fadiga então não sinto isso.
Febre eu tomei um paracetamol e baixou, mas só tomo remédio para febre quando esta alcança os 38 graus Celsius.

Não sei ainda se é Covid-19, mas está parecendo.

Coronavírus e Esclerose Múltipla

Esclerose Múltipla (EM): o paciente deve tomar o dobro de cuidado!

"Olá a todos, sou Marcos Alvarenga, sou neurologista, trabalho numa das maiores unidades de esclerose múltipla no Estado do RJ e gostaria de trazer umas informações que eu vejo importantes diante da pandemia que é o Coronavírus, então tenho tentado absorver o máximo de informações nas últimas semanas para poder trazer para vocês as coisas mais pontuais e importantes.

Do ponto de vista médico é um risco grande dos casos aumentarem e todos nos estamos arriscados à contaminação.

Então vamos falar dos pacientes de esclerose múltipla. Existem dois pontos importantes nesta discussão, principais.  Primeiro deles é somente a doença em si esclerose múltipla e coronavírus. Na minha visão de neurologista clínico de trabalhar com EM há mais de 15, 20 anos que mais importa para a gente é que qualquer infecção, não importa ela qual seja, pode fazer com que o indivíduo desenvolva a sua doença. Para um paciente de EM o simples fato de infecções virais já seria o gatilho de aumento de risco de novos surtos.

Diante do coronavírus, num paciente com EM no sentido de estar sem tratamento algum, o ponto principal seria a gravidade da infecção do vírus, no caso Corona, e também a possibilidade desse ataque viral fazer com que o sistema imune do paciente com EM se ative e a doença faça a promoção do novo surto. Então aí a gente teria um cenário que na verdade todos os pacientes estariam com este tipo de cuidado: evitar ter infecções, delas as mais comuns, normalmente em pacientes com EM  são infecções respiratórias altas, otite, sinusite, amigdalite, infecção urinária.

Outro ponto da discussão, que talvez seja o mais importante é em relação à situação dos tratamentos. Nós estamos encarando da seguinte forma: Os tratamentos que são os que mobilizam o sistema imune a ficarem mais reduzidos de atividade são os tratamentos que arriscam mais o paciente a exatamente desenvolver uma infecção mais grave do Coronavírus.

Todos os tratamentos de EM balançam, equilibram melhor a imunidade do paciente para que ele não seja atacado da doença.  Então a gente tem aí várias medicações que os pacientes estão atualmente em uso. Vou falar o nome de algumas. Das que menos interferem no sistema imune: são elas imunomoduladores injetáveis, interferon beta e o acetato de glatirâmer (Copaxone).

Daí para cima a gente vai lidar com as medicações que mobilizam, que alteram mais o sistema imune: Aubagio (Teriflunomida), Fumarato de dimetila (Tecfidera), Fingolimode (Gilenya). E mais acima: Natalizumabe (Tysabri), Ocrelizumabe(Ocrevus), Alemtuzumabe(Lemtrada).

Estas são as medicações que estão no Brasil já em uso há alguns meses, no mínimo anos, muitos anos. E a última que foi introduzida no país foi o Ocrelizumabe e isto já faz alguns anos, mais de um ano com certeza.

Então a situação: deve ter uma cautela maior em relação a este tipo de paciente que faz uso ou de drogas orais ou de chamados anticorpos monoclonais, que são estes últimos que eu falei. 

E aí para este grupo uma restrição maior em relação às condutas de prevenção são indicadas, ou seja, evitar maiores contatos com aglomerações, estar sempre higienizado lavando as mãos, evitar ficar perto, muito próximo de outras pessoas, se for freqüentar unidade de saúde, hospitais, clínicas deve ir com maior cuidado, utilizando máscara se for possível, exatamente porque seu sistema imune no uso destas medicações estará mais comprometido para te proteger da doença esclerose múltipla, mas te fragiliza de qualquer tipo de infecção, não só do Coronavírus mas qualquer tipo de infecção você ficará mais vulnerável."

O Que Uma Pessoa com Esclerose Múltipla Pode Fazer

Para fazer as tarefas como qualquer outra pessoa, existem remédios que as pessoas com esclerose múltipla podem tomar, porém tem os efeitos colaterais que vão desde depressão muito forte até mesmo um sono muito grande onde a pessoa se torna irritável.

Tenho uma grande curiosidade de saber o que outras pessoas com EM fazem.

Eis o que faço:
Lavo roupa na máquina e algumas vezes na mão; passo roupas (mas nem sempre, às vezes uso roupas que não precisam ser passadas para não ter crise de estafa); lavo a louça até 5 vezes por dia. Jogo no computador. Leio muito. Desenho. Pinto. Escrevo.

Prefiro limpar a mesa em que faço as refeições do que colocar toalha de mesa e depois ter que lavar a toalha, limpar a mesa e ainda colocar a toalha para secar e depois passar.

Pensando bem, às vezes nem faço a refeição na mesa, como sentada no sofá e tento sujar só o meu prato (eu disse tento, não disse que não sobra para o sofá).

Troco os lençóis de cama pelo menos 1 vez por semana. Mas às vezes demoro um pouco mais ou menos para trocar a roupa de cama, principalmente se eu fizer xixi na cama, o que, ainda bem, é raro acontecer.

Ultimamente estou viciada em esquema de cores, ficar vendo qual cor combina com o que.

Não tenho habilidades musicais e sempre fui uma pessoa sem ritmo. Mas consegui melhorar a afinação da minha voz treinando sozinha e fiz algum tempo de aula de dança para tentar melhorar meu ritmo. Tentar.

Acredito que a esclerose múltipla piora sim o ritmo da pessoa porque reduz as conexões no cérebro mas quem já tocava um instrumento antes pode ser que continue tocando, mas, caso a doença avance, tudo fica mais difícil.

Teve uma época que eu não tomava remédio nenhum, tinha parado de tomar um remédio para começar outro e neste intervalo eu sentia que não poderia fazer nada. Eu não saía de casa, eu não fazia comida, eu achava que poderia acontecer qualquer coisa ruim.

Então ainda hoje tem dias que não vou ao mercado para não passar mal.

Posso dizer que a pessoa com esclerose múltipla precisa sim de ajuda do máximo de pessoas que for possível. É muito difícil conseguir seguir a rotina sem entrar em crise de fadiga ou sem ter que ficar com fome ou sede. Tem vezes que é melhor ficar descansando.

Mas o que sinto é que as pessoas que têm esclerose múltipla trabalham muito, se esforçam ao máximo para executar o máximo de funções nos dias em que está bem.

Às Vezes Chove

Estou bem hoje mas tem dias que me sinto muito deprimida. Aqui vai uma leve atualização para mostrar que estou aqui com meu tratamento com fingolimode.

Às vezes me sinto hiperativa, a cabeça fica com mil pensamentos e ideias e acabo pesquisando muitos assuntos na internet do celular. Mas gosto de escrever no blog pelo computador.

História infantil de acampamento

Eu inventei esta história.

Leonardo tinha três filhos adolescentes: Gabriel, Eliana e Ricardo. Ele os levou para acampar na sexta-feira de manhã.

 Leonardo escolheu um hotel chique perto do acampamento e seu filho Gabriel não gostou.

Gabriel pegou o equipamento de acampar e se mandou para o bosque. Só faltava cantar: "se esse bosque fosse meu...".

O pai de Gabriel dormia confortavelmente em seu hotel quando acordou e verificou que um de seus filhos não estava lá. O encontrou no bosque, confiscou seu equipamento e o mandou para casa. "Fim das férias", ele disse.

Com o equipamento em mãos, Leonardo chamou seus outros dois filhos para o bosque, encheu um colchão inflável para a filha Eliana descansar e foi passear no bosque, acendeu uma fogueira e foi pescar.

O outro filho de Leonardo, Ricardo, ficou assando marshmallow na fogueira. Quando seu pai voltou da pesca, Ricardo foi fazer a lição de casa sentado num banco em meio à floresta (já estava amanhecendo).

"Que bonito meu filho estudando no meio do bosque, enquanto isso meu outro filho só dá trabalho!".

                  (Ricardo, filho de Leonardo, fazendo a lição de casa)

Depois da lição de casa, o filho dedicado de Leonardo, o Ricardo, foi para o hotel descansar. Leonardo aproveitou para curtir a natureza e explorar a floresta.

No domingo todos voltaram para casa e contaram à esposa de Leonardo a aventura do fim de semana. Ela fez perguntas como: o que vocês comeram no bosque? Leonardo respondeu: "Eu tinha uns temperos na bolsa e assamos peixe".

Eliana disse: "Eu comi biscoitos de madrugada, pois estava com fome" e Leonardo contou sobre a aventura de sábado para domingo:  "Eu os deixei no bosque por conta própria" e a esposa perguntou: "Eles voltaram para casa na hora certa?" e Leonardo por fim respondeu: "Claro que voltaram, eu os criei de forma a serem obedientes".

                          (Leonardo aproveitando a natureza)

Desenho feitos por mim, copiando personagens do jogo The Sims 4.

Física Quântica e Esclerose Múltipla

Estou fraquinha hoje, mas nos outros dias tenho trabalhado muito.

Tenho dois hobbies nos últimos tempos: ler sobre física quântica e sobre visagismo na moda.

Meus pais passaram quase três meses seguidos fora de modo que tive que cozinhar, passar, limpar, tudo isso quase sozinha, com um pouco de ajuda dos meus irmãos.

Esta semana tive diarreia  dor de barriga de modo que fiquei fraca e meus pais resolveram voltar, ainda mais que meu irmão que me ajuda mais vai viajar para muito longe.

O que posso dizer sobre visagismo é que é muito difícil coordenar o que combina com cada pessoa aliando ao tipo de corpo. Mais difícil ainda é ir ao shopping ver roupas lindas e não conseguir raciocinar direito pensando "qual fica melhor em quem, em qual estação, em qual corpo" (as aspas são para meu próprio pensamento).

Sobre física quântica, posso dizer que tem um detalhe a ver com a ressonância magnética, pois é um aparelho que vê o spin de nossas células, a rotação delas, e, dependendo para que lado gira (o tal do spin) dá para saber se a célula é saudável ou doente.

São as subpartículas presentes em vários pontos do universo que separam uma pessoa saudável de uma pessoa doente...

Por enquanto é só, até a próxima!

A propósito, spin= girar.

Condicionador Não É Para Deixar no Cabelo

Leio muito pelo celular mas ainda não li meu próprio blog através do celular. Escrevo aqui quando percebo que vou fazer alguma diferença para alguém, só algumas vezes escrevo para desabafar.
Percebi que passei o mês inteiro de abril deprimida demais para escrever.

Sobre cabelos: parei com a técnica do low poo pois percebi que estou muito cansada para ficar me preocupando com os cabelos. Mas o melhor é que percebi o seguinte:

Usar: shampoo e creme de pentear é bom. Às vezes é um desperdício de tempo, creme e dinheiro passar o trio shampoo + condicionador + creme de pentear.

Condicionador não é para deixar no cabelo. Na dúvida do que levar na viagem? Leve um creme de pentear e um gel. Eu uso o Kero Kachos da Skafe, que é rico em óleos e aminoácidos, incluindo o óleo de coco e é liberado para low poo e acredito que no poo também, pois não tem silicone nem petrolatos ou parabenos.

Dá para usar o creme de pentear como condicionador: basta passar no cabelo no banho, remover o excesso e jogar um gel no cabelo.

Estou toda quebrada, com dor aqui e ali, vou ter que fazer fisioterapia de novo. Desta vez, doem os ombros e o joelho, mas vou fazer fisioterapia só para o joelho. Estou bem gripada pela imunidade baixa e estou com doença de bebê. Sapinho, talvez. Já gastei rios de dinheiro com remédios e agora estou indo a uma consulta médica após a outra fazendo o check-up anual.