Gilenya e Interação Medicamentosa

Ontem, como achei que a gripe estava demorando a passar e estava difícil dormir, decidi ir ao médico otorrino. A médica otorrinolaringologista (ufa!) passou três remédios e eu, assim que cheguei à farmácia, liguei para a neurologista para saber se posso tomar o remédios que a otorrino passou. Os remédios eram: Prelone, Rinossoro e Fluimucil. Resultado: a médica falou que não posso tomar Prelone pois este remédio é um corticóide. Então, dá para deduzir que não se pode misturar Gilenya com corticóide. Então, liguei de volta para a otorrino pedindo outra sugestão de remédio que não seja corticóide e ela disse para eu tomar Biprofenid. Liguei para a neurologista que confirmou que posso tomar Biprofenid. Os remédios que passei a tomar:

1)Biprofenid;
2)Rinossoro
3)Fluimucil (acetilcisteína)
4)Pamelor
5)Vitamina D
6)Gilenya (Fingolimod)

Com tantos remédios, resolvi ler a bula de alguns para ver se não há risco de interação medicamentosa. Acabei descobrindo que não é bom tomar Pamelor e Biprofenid juntos. Vou experimentar ficar uns três dias sem tomar Pamelor, remédio que tomo para enxaqueca. É claro que tenho que avisar para a médica.

Enfim, estou terminando esta postagem tarde e preciso dormir. Meu dia foi tranquilo, com exceção da gripe.

Gilenya ou Fingolimod e Gripe

Hoje estou gripada. Estou assim já faz uma semana, mas hoje acordei quase sem voz.

Reparei que ontem e hoje eu senti uma leve dor de cabeça e uns formigamentos nas mãos, além disso, fiquei bocejando muito ontem. Não sei se a dor de cabeça é efeito colateral do remédio ou se é por causa da gripe, mas os bocejos podem ser efeitos colaterais, ainda não sei. Esta noite foi difícil dormir, pois a gripe tornou difícil a respiração, então eu tomei umas duas colheres de mel e melhorou.

Por enquanto estou bem. O remédio está tranquilo de tomar. Estou fazendo as atividades normalmente.

Comecei o Tratamento com Gilenya

Hoje comecei o tratamento com o fingolimode (Gilenya). Foi tranquilo. Fiz exames de sangue, as médicas fizeram várias perguntas, fui examinada dos pés à cabeça, fiz eletrocardiograma, exame de urina, exame de temperatura, exame de pressão e, vendo que estava tudo certo, as médicas decidiram que era a hora de começar o tratamento.

Colocaram eletrodos no meu corpo todo, um aparelho de medir pressão no meu braço e um aparelho de medir a pulsação no dedo. Durante todo o primeiro tratamento, meu coração manteve o ritmo normal, não deu bradicardia. Minha companheira de quarto teve bradicardia e colocaram-na para caminhar e a situação foi resolvida.

Estou gripada e sei que este remédio pode diminuir minha defesa. Mesmo assim, estou me sentindo muito bem e acho que, se for para continuar assim, este tratamento vale muito à pena. Não tem as dores da injeção, da infusão, da pulsoterapia. É só um comprimidinho e pronto.

A única coisa que senti foi sono. Mas acho que era por causa do ambiente: eu estava deitada em uma cama, com cobertor, ar condicionado ligado e nada para fazer. Só não conseguiria dormir pois estava ansiosa para ver o resultado do remédio (a todo momento eu checava os aparelhos para ver se estava tudo certo) e também havia barulhos dos aparelhos e enfermeiras e médica entrando o tempo todo para saber se estávamos bem.

Enfim, é isto. Posso concluir dizendo que foi ótimo meu primeiro dia de Fingolimode.

Gilenya Logo, Logo

Esta semana fiz um monte de exames.

Semana que vem começarei a tomar o Gilenya, o Fingolimod. Ficarei internada no hospital durante 6 horas. A questão é que marquei um exame para o mesmo dia e acho que não vai dar para fazer.

Exames desta semana:

Exames que fiz por conta própria:

·       Ecocardiograma;

·       Sangue;

·       Urina;

·       PPD (teste tuberculínico);

Exames que fiz para iniciar o Fingolimod:

·       Urina (para testar se a pessoa está grávida);

·       Pressão arterial;

·       Medida do peso e da altura;

·       Hemograma.

·       Eletrocardiograma (mamão com açúcar);

Parece muito, mas não é tanto assim. Nada que uma manhã (ou tarde ou noite) inteira no hospital não possa resolver.

Preparação para Iniciar o Fingolimode

Fui nesta semana no hospital para fazer um monte de exames e começar o tratamento com Fingolimode. Se tudo der certo, devo começar o tratamento com Fingolimode daqui a duas semanas. Caso contrário, ou seja, se algo der errado e eu não puder tomar o Fingolimode, minha médica verá qual será o melhor remédio para continuar tratando a esclerose múltipla. Só espero não ter que voltar a tomar Betaferon, pois tinha muita febre e uma dor abdominal horrorosa.

Os exames para iniciar o tratamento são rápidos e simples: exame de sangue e de urina, eletrocardiograma, verificar a pressão, altura, peso e quais medicamentos eu já tomo (ex.: remédio para dor de cabeça).

Foto do nascer do sol visto da janela da minha casa.

Dependência

Estes dias o Rio de Janeiro ficou diferente por causa da JMJ (jornada mundial da juventude), mas ficou mais diferente ainda para mim que fiquei com a cabeça cheia de pensamentos.

Eu lembrei de quando tomava o remédio injetável e de como eu me sentia mal após tomar o remédio e com o efeito que ele fazia em meu corpo: o mal estar que eu sentia, as febres.

Esta doença, a esclerose múltipla, é incurável e está avançando. Os remédios vêm com a proposta de trazer melhor qualidade de vida. Eu penso: que qualidade de vida? Estes dias têm feito muito frio no Rio de Janeiro e em outras partes do Brasil e quem tem que tomar as injeções subcutâneas, tem que anestesiar antes o local da aplicação com gelo. Então é necessário sentir muito frio para tomar a injeção quando faz frio, é algo que exige um sacrifício muito grande de quem já está sofrendo com a doença. E quando faz calor, também não há escapatória: após o choque térmico do gelo em contato com a pele em dia quente, há também a febre que vem depois, obrigando assim o doente a tomar um remédio para baixar a febre e fazer a pessoa suar ainda mais do que ela suaria com o calor.

E caminhar? Fica difícil andar após tomar injeções, pois o corpo fica mole, a fadiga é muito grande. Como estou sem tomar remédio há uns... 10 meses, tenho caminhado normalmente por aí, sem a tal da fadiga enorme depois.

É claro que tem dias que dá uma fadiga grande e o corpo avisa com grande dor se eu tentar fazer algum esforço, mas penso que não conseguiria andar os 6 quilômetros que eu andei ontem (da estação do metrô de Copacabana, Cardeal Arcoverde até a loja C&A e depois até a Figueiredo de Magalhães; da Figueiredo de Magalhães andei até Botafogo, perto do shopping Botafogo Praia Shopping e depois ônibus e ainda caminhei para casa) se eu tomasse injeção, no meu caso a injeção era subcutânea, mas teve uma época que tomei injeção intramuscular na coxa e percebia que era muito ruim andar, pois a perna doía muito.

E tenho que dizer que, apesar de andar sozinha por aí porque eu consigo andar, não posso afirmar que é seguro uma pessoa esclerosada andar sozinha. Eu estava andando no centro da cidade do RJ outro dia e esqueci como chegava no local que eu queria (coisa de esclerosada), resolvi pegar o celular e ligar para meus pais para pedir informação. Resultado: meu celular foi roubado e, diante do ladrão, eu percebi a minha fragilidade.

Quem tem esclerose múltipla precisa da ajuda dos outros. A questão é que está muito difícil para mim, pois não tenho para quem ligar e pedir: "Você pode me acompanhar até tal lugar?" pois não tenho muitos amigos e os poucos que tenho estão sempre muito ocupados. Alguns estão desocupados mas não querem me acompanhar.

Até nas tarefas de casa não tenho muita ajuda.

Eis meu desabafo.

Nada de Surto

Nesta semana fiz o Holter e exames de sangue. Para variar, passei muito mal com o exame de sangue, fiquei enxergando tudo branco, como se tivesse nuvens ao meu redor. O Holter foi um exame muito tranquilo, uns eletrodos aqui, outros ali e as anotações sendo feitas a todo momento em papéis avulsos.

Faltam poucos exames para eu começar o tratamento com o Fingolimod.

Hoje senti tanta energia de "noite" (depois de dormir mais do que 12 horas...) que consegui limpar a casa inteira! Ainda consegui ir no centro da cidade pegar meu diploma e depois fiz compras no supermercado.

Quanto ao surto de esclerose múltipla, se era para vir, não veio. O que acontece é que estou um pouco gripada e, talvez, seja por isto a sensação de fadiga que tenho sentido. Gripes costumam me deixar fraca.