terça-feira, 22 de outubro de 2013

Consulta Médica

Semana passada fui em uma consulta médica por causa do Fingolimod. Relatei tudo que senti desde a última vez que fui lá. A médica disse que estou bem, mas parecendo triste e pediu para eu aumentar a dose de um remédio que tomo.

Esta tristeza já se arrasta durante meses, eu já nem sei mais se é espiritual, se é emocional ou o que é isso. É uma tristeza, junto com uma agonia que dá uma dor ou queimação na garganta. Sinto um certo desânimo para estudar, sendo que eu gosto de estudar.

Tristeza... Eu não queria este sentimento nem para mim nem para ninguém. Agora é ter calma e esperar ver o efeito do remédio. E procurar mais tarefas fora de casa para fazer. A tarefa da costura faz eu ocupar bastante tempo, mas eu costuro, a maior parte das vezes, dentro de casa.

sábado, 12 de outubro de 2013

Dor e Gilenya Fingolimod Interação Medicamentosa 2

Eu não tenho sentindo dor diretamente por tomar o Fingolimod. Tenho sentido algumas coisas que não sei se tem relação direta com o remédio. Minha consulta à médica está chegando e verei o que faz sentido. Eis o que tenho sentido:

  • Fotofobia mais forte (eu já tinha certa fotofobia, dificuldade em manter os olhos abertos com sol);
  • Dor no braço;
  • Dor na barriga;
  • Mão mexendo sozinha;
  • Perna mexendo sozinha;
  • Dormência;
  • Insônia;
  • Fadiga extrema a leve;
  • Dificuldade em segurar o xixi (acho que é incontinência urinária + urgência);
  • Dificuldade para andar, andei arrastando os pés (não costumo fazer isso);
  • Dor no coração e sensação de agulhada;
  • Dor na barriga com sensação de agulhada e, no mesmo dia, coração lento (bradicardia);
  • Depressão, lentidão e esquecimento;
  • Sensação de pernas pesadas;
  • Aftas;
  • Alergia (com dor de garganta, tosse, espirro, coriza e falta de ar);
Ainda falta ver o que é do remédio e o que não é. Pode ser que nem tudo seja do remédio. Alguns sintomas eu já tinha antes de tomar o remédio, como: insônia, dor na barriga, fadiga e incontinência urinária.

Ah, já estava esquecendo: estou com uma alergia e tomando alguns remédios:

  • Rinossoro;
  • Nasonex;
  • Desloratadina.

quinta-feira, 3 de outubro de 2013

Semana Boa Outra Ruim e Assim Vai

Não tem outra forma de eu resumir estas semanas que passaram a não ser isto: uma boa a outra ruim.

O remédio Fingolimode é tão pequeno e tão fácil de tomar que até esqueço que ele serve para tratar a esclerose múltipla, parece mais que estou tomando um remédio por um motivo que não lembro mais.

Tem dias (ou uma semana inteira) que não tenho energia ou disposição para fazer nada, indo da fadiga intensa até a fadiga leve.

Tenho sentido umas agulhadas esquisitas pelo corpo, dói muito, mas é rápido e consigo continuar as tarefas mesmo com as agulhadas.

Acho bem melhor tomar este mini comprimido do que ficar furando meu corpo todo com as injeções.

Tenho conseguido fazer bem mais do que 3 tarefas por dia (antes, fazer 3 tarefas era muito), guardando, é claro, o devido tempo para descanso entre uma tarefa e outra. O descanso dura de 2 a 10 minutos, bem melhor do que antes.

A minha memória ainda deixa a desejar, mas já tenho notado melhora no raciocínio e mais facilidade no aprendizado.

Tenho sentido uma tonteira muito leve, muito raramente.

No geral estou ótima, achando que este remédio está muito bom para mim, ou ele não faz efeito nenhum e eu nem preciso de remédios. A minha coordenação motora está melhor, estou agindo e reagindo mais rapidamente.

sexta-feira, 13 de setembro de 2013

Trabalhando Muito com Fingolimod

Nas primeiras semanas com Fingolimod, eu temia ficar fraca por usar um remédio forte que, dizem, diminui a defesa do corpo. Estou sentindo exatamente o contrário: energia para fazer o que queria mas não conseguia por falta de energia. Ainda sinto a fadiga, ainda canso mais rápido do que outras pessoas, mas sinto que dá para fazer as tarefas simples do dia-a-dia, sem exagerar, é claro.

Ultimamente tenho sentido que o mundo vai rápido, as pessoas agem rápido e eu pareço meio lenta, sei lá. Mas, lentamente, devagar e sempre, vou ocupando espaço e ocupando o meu tempo com tarefas simples, como cuidar da casa nos detalhes mais simples: mudar os lençóis da cama, lavar a louça, cozinhar e a minha mais nova felicidade: costurar. Pois é, estou aprendendo a costurar, depois de anos duvidando das minhas habilidades manuais.

Também ocupo meu tempo com algo que sempre quis fazer, mas achava que nunca teria tempo para realizar um hábito tão simples e necessário: ler, leio muito. Espero continuar assim. Saber que faço tanto em tão pouca oportunidade, pois a minha oportunidade parece estar cada vez mais próxima do seu fim último e este fim que eu não sei o que será, parece que traz para mim um misto de alegria e tristeza.

Alegria por saber que posso fazer toda a simplicidade da rotina, mas que, por mais simples que possa parecer, é difícil para quem tem alguma dificuldade de mobilidade ou qualquer outro tipo de obstáculo.

Tristeza por não saber o que adianta eu fazer tanta simplicidade se não serei capaz de ter uma vida completa ou repleta de vida ao meu redor. E é por perceber a minha simplicidade que eu aterro, eu aterrizo, eu caio em mim e percebo que vivo apenas para os outros.

Eu vivo apenas para os outros.

sexta-feira, 6 de setembro de 2013

Dormir, Trabalho e Esclerose Múltipla


Gosto de dormir, gosto de trabalhar, mesmo que o trabalho seja em casa. A questão é que gosto muito de dormir e de dormir muito. Dormir até sentir um efeito reparador. Fiquei feliz ao descobrir que dormir faz bem ao nosso cérebro, ao passo que permanecer acordado acaba com nossas células, como é possível ver na notícia abaixo:


"Os cientistas dizem que suas descobertas indicam que a perda de sono pode agravar alguns sintomas da esclerose múltipla, doença que prejudica a produção de mielina."




"Cientistas americanos acreditam ter descoberto mais um motivo para incentivar as pessoas a tentar ter uma boa noite de sono: dormir ajudaria a repor um tipo de célula do cérebro.
Segundo eles, dormir eleva a produção de células que produzem uma substância estimuladora conhecida como mielina, responsável proteger o circuito neural."


Trabalhar com esclerose múltipla é possível, mas, às vezes, dá aquele sono no meio do trabalho que só parando e dormindo é que o problema é resolvido.

domingo, 25 de agosto de 2013

Gilenya e Interação Medicamentosa

Ontem, como achei que a gripe estava demorando a passar e estava difícil dormir, decidi ir ao médico otorrino. A médica otorrinolaringologista (ufa!) passou três remédios e eu, assim que cheguei à farmácia, liguei para a neurologista para saber se posso tomar o remédios que a otorrino passou. Os remédios eram: Prelone, Rinossoro e Fluimucil. Resultado: a médica falou que não posso tomar Prelone pois este remédio é um corticóide. Então, dá para deduzir que não se pode misturar Gilenya com corticóide. Então, liguei de volta para a otorrino pedindo outra sugestão de remédio que não seja corticóide e ela disse para eu tomar Biprofenid. Liguei para a neurologista que confirmou que posso tomar Biprofenid. Os remédios que passei a tomar:

1)Biprofenid;
2)Rinossoro
3)Fluimucil (acetilcisteína)
4)Pamelor
5)Vitamina D
6)Gilenya (Fingolimod)

Com tantos remédios, resolvi ler a bula de alguns para ver se não há risco de interação medicamentosa. Acabei descobrindo que não é bom tomar Pamelor e Biprofenid juntos. Vou experimentar ficar uns três dias sem tomar Pamelor, remédio que tomo para enxaqueca. É claro que tenho que avisar para a médica.

Enfim, estou terminando esta postagem tarde e preciso dormir. Meu dia foi tranquilo, com exceção da gripe.

sexta-feira, 23 de agosto de 2013

Gilenya ou Fingolimod e Gripe

Hoje estou gripada. Estou assim já faz uma semana, mas hoje acordei quase sem voz.

Reparei que ontem e hoje eu senti uma leve dor de cabeça e uns formigamentos nas mãos, além disso, fiquei bocejando muito ontem. Não sei se a dor de cabeça é efeito colateral do remédio ou se é por causa da gripe, mas os bocejos podem ser efeitos colaterais, ainda não sei. Esta noite foi difícil dormir, pois a gripe tornou difícil a respiração, então eu tomei umas duas colheres de mel e melhorou.

Por enquanto estou bem. O remédio está tranquilo de tomar. Estou fazendo as atividades normalmente.