Algumas pessoas têm Neuromielite Óptica e acham que têm Esclerose Múltipla, pois o médico fez o diagnóstico errado. No passado, eu mesma passei por erro médico, pois na minha primeira ressonância o médicos nem cogitaram a possibilidade de eu ter esclerose múltipla. Mas agora já é possível fazer um exame que determina qual é a doença afinal. O teste chamado de Aquaporina é o que faz o diagnóstico diferencial.
Tirei as informações acima deste site, que explica melhor sobre a doença e o teste:
http://esclerosemultipla.wordpress.com/2013/11/13/teste-para-a-distincao-precoce-de-esclerose-multipla-e-neuromielite-optica-chega-ao-brasil/
Outra informação que tenho pesquisado é sobre alimentos inflamatórios, que podem fazer com que as pessoas desenvolvam doenças autoimunes e piorar o quadro de quem já tem doença autoimune. Um dos alimentos que está presente em várias receitas consegue ser um grande vilão: o leite. Ele está presente em sorvetes, manteigas, queijos e iogurtes. Infelizmente, eu ainda consumo derivados do leite... Mas, quem quiser saber mais, tem este vídeo e outros no youtube:
http://www.youtube.com/watch?v=D6J5KNdFP1M
O vídeo acima tem cerca de 3 minutos, o vídeo abaixo tem quase 1 hora.
O vídeo abaixo é de uma palestra de um médico que fala que o leite não protege contra a osteoporose e que nosso corpo só absorve completamente a lactose até 4 ou 5 anos no máximo. E que o leite não compensa pelo cálcio, pois este cálcio precisa de magnésio e vitamina D3 para ser absorvido e "segurar" o osso. O cálcio do leite acaba sendo depositado nas artérias do coração e fazendo com que a pessoa viva menos.
http://www.youtube.com/watch?v=NYOeGQY0p98
Para finalizar, o médico diz que o leite pode provocar, entre outras doenças, adivinha? Sim, esclerose múltipla.
domingo, 17 de novembro de 2013
segunda-feira, 11 de novembro de 2013
Infarto não...
Outro dia pensei que estava tendo um ataque do coração e pedi ajuda dos meus familiares para ir ao hospital. Eu estava deitada na cama, pronta para dormir, quando senti uma sensação de dor na barriga e no peito, parecia que tudo queimava por dentro, uma sensação de dor muito forte.
Acabei nem indo ao hospital, pois ao levantar-me da cama, percebi que não se tratava de problema no coração, mas sim de uma queimação por má digestão, alguma espécie de refluxo forte ou azia. Senti isto algumas vezes e percebo que não estou tolerando certos alimentos.
Por enquanto é isto. Tenho passado bem, sinto dor algumas vezes nas pernas após andar e dor no braço após esforço físico simples, como costurar e escrever. Estou achando ótimo tomar Fingolimode.
Por mais remédios gratuitos para esclerose múltipla e remédio via oral: uma petição da ABEM para assinar:
https://secure.avaaz.org/po/petition/Inclusao_de_novos_medicamentos_em_especial_os_de_administracao_por_via_oral_para_tratamento_da_Esclerose_Multipla/
Acabei nem indo ao hospital, pois ao levantar-me da cama, percebi que não se tratava de problema no coração, mas sim de uma queimação por má digestão, alguma espécie de refluxo forte ou azia. Senti isto algumas vezes e percebo que não estou tolerando certos alimentos.
Por enquanto é isto. Tenho passado bem, sinto dor algumas vezes nas pernas após andar e dor no braço após esforço físico simples, como costurar e escrever. Estou achando ótimo tomar Fingolimode.
Por mais remédios gratuitos para esclerose múltipla e remédio via oral: uma petição da ABEM para assinar:
https://secure.avaaz.org/po/petition/Inclusao_de_novos_medicamentos_em_especial_os_de_administracao_por_via_oral_para_tratamento_da_Esclerose_Multipla/
terça-feira, 22 de outubro de 2013
Consulta Médica
Semana passada fui em uma consulta médica por causa do Fingolimod. Relatei tudo que senti desde a última vez que fui lá. A médica disse que estou bem, mas parecendo triste e pediu para eu aumentar a dose de um remédio que tomo.
Esta tristeza já se arrasta durante meses, eu já nem sei mais se é espiritual, se é emocional ou o que é isso. É uma tristeza, junto com uma agonia que dá uma dor ou queimação na garganta. Sinto um certo desânimo para estudar, sendo que eu gosto de estudar.
Tristeza... Eu não queria este sentimento nem para mim nem para ninguém. Agora é ter calma e esperar ver o efeito do remédio. E procurar mais tarefas fora de casa para fazer. A tarefa da costura faz eu ocupar bastante tempo, mas eu costuro, a maior parte das vezes, dentro de casa.
Esta tristeza já se arrasta durante meses, eu já nem sei mais se é espiritual, se é emocional ou o que é isso. É uma tristeza, junto com uma agonia que dá uma dor ou queimação na garganta. Sinto um certo desânimo para estudar, sendo que eu gosto de estudar.
Tristeza... Eu não queria este sentimento nem para mim nem para ninguém. Agora é ter calma e esperar ver o efeito do remédio. E procurar mais tarefas fora de casa para fazer. A tarefa da costura faz eu ocupar bastante tempo, mas eu costuro, a maior parte das vezes, dentro de casa.
sábado, 12 de outubro de 2013
Dor e Gilenya Fingolimod Interação Medicamentosa 2
Eu não tenho sentindo dor diretamente por tomar o Fingolimod. Tenho sentido algumas coisas que não sei se tem relação direta com o remédio. Minha consulta à médica está chegando e verei o que faz sentido. Eis o que tenho sentido:
- Fotofobia mais forte (eu já tinha certa fotofobia, dificuldade em manter os olhos abertos com sol);
- Dor no braço;
- Dor na barriga;
- Mão mexendo sozinha;
- Perna mexendo sozinha;
- Dormência;
- Insônia;
- Fadiga extrema a leve;
- Dificuldade em segurar o xixi (acho que é incontinência urinária + urgência);
- Dificuldade para andar, andei arrastando os pés (não costumo fazer isso);
- Dor no coração e sensação de agulhada;
- Dor na barriga com sensação de agulhada e, no mesmo dia, coração lento (bradicardia);
- Depressão, lentidão e esquecimento;
- Sensação de pernas pesadas;
- Aftas;
- Alergia (com dor de garganta, tosse, espirro, coriza e falta de ar);
Ainda falta ver o que é do remédio e o que não é. Pode ser que nem tudo seja do remédio. Alguns sintomas eu já tinha antes de tomar o remédio, como: insônia, dor na barriga, fadiga e incontinência urinária.
Ah, já estava esquecendo: estou com uma alergia e tomando alguns remédios:
Ah, já estava esquecendo: estou com uma alergia e tomando alguns remédios:
- Rinossoro;
- Nasonex;
- Desloratadina.
quinta-feira, 3 de outubro de 2013
Semana Boa Outra Ruim e Assim Vai
Não tem outra forma de eu resumir estas semanas que passaram a não ser isto: uma boa a outra ruim.
O remédio Fingolimode é tão pequeno e tão fácil de tomar que até esqueço que ele serve para tratar a esclerose múltipla, parece mais que estou tomando um remédio por um motivo que não lembro mais.
Tem dias (ou uma semana inteira) que não tenho energia ou disposição para fazer nada, indo da fadiga intensa até a fadiga leve.
Tenho sentido umas agulhadas esquisitas pelo corpo, dói muito, mas é rápido e consigo continuar as tarefas mesmo com as agulhadas.
Acho bem melhor tomar este mini comprimido do que ficar furando meu corpo todo com as injeções.
Tenho conseguido fazer bem mais do que 3 tarefas por dia (antes, fazer 3 tarefas era muito), guardando, é claro, o devido tempo para descanso entre uma tarefa e outra. O descanso dura de 2 a 10 minutos, bem melhor do que antes.
A minha memória ainda deixa a desejar, mas já tenho notado melhora no raciocínio e mais facilidade no aprendizado.
Tenho sentido uma tonteira muito leve, muito raramente.
No geral estou ótima, achando que este remédio está muito bom para mim, ou ele não faz efeito nenhum e eu nem preciso de remédios. A minha coordenação motora está melhor, estou agindo e reagindo mais rapidamente.
O remédio Fingolimode é tão pequeno e tão fácil de tomar que até esqueço que ele serve para tratar a esclerose múltipla, parece mais que estou tomando um remédio por um motivo que não lembro mais.
Tem dias (ou uma semana inteira) que não tenho energia ou disposição para fazer nada, indo da fadiga intensa até a fadiga leve.
Tenho sentido umas agulhadas esquisitas pelo corpo, dói muito, mas é rápido e consigo continuar as tarefas mesmo com as agulhadas.
Acho bem melhor tomar este mini comprimido do que ficar furando meu corpo todo com as injeções.
Tenho conseguido fazer bem mais do que 3 tarefas por dia (antes, fazer 3 tarefas era muito), guardando, é claro, o devido tempo para descanso entre uma tarefa e outra. O descanso dura de 2 a 10 minutos, bem melhor do que antes.
A minha memória ainda deixa a desejar, mas já tenho notado melhora no raciocínio e mais facilidade no aprendizado.
Tenho sentido uma tonteira muito leve, muito raramente.
No geral estou ótima, achando que este remédio está muito bom para mim, ou ele não faz efeito nenhum e eu nem preciso de remédios. A minha coordenação motora está melhor, estou agindo e reagindo mais rapidamente.
sexta-feira, 13 de setembro de 2013
Trabalhando Muito com Fingolimod
Nas primeiras semanas com Fingolimod, eu temia ficar fraca por usar um remédio forte que, dizem, diminui a defesa do corpo. Estou sentindo exatamente o contrário: energia para fazer o que queria mas não conseguia por falta de energia. Ainda sinto a fadiga, ainda canso mais rápido do que outras pessoas, mas sinto que dá para fazer as tarefas simples do dia-a-dia, sem exagerar, é claro.
Ultimamente tenho sentido que o mundo vai rápido, as pessoas agem rápido e eu pareço meio lenta, sei lá. Mas, lentamente, devagar e sempre, vou ocupando espaço e ocupando o meu tempo com tarefas simples, como cuidar da casa nos detalhes mais simples: mudar os lençóis da cama, lavar a louça, cozinhar e a minha mais nova felicidade: costurar. Pois é, estou aprendendo a costurar, depois de anos duvidando das minhas habilidades manuais.
Também ocupo meu tempo com algo que sempre quis fazer, mas achava que nunca teria tempo para realizar um hábito tão simples e necessário: ler, leio muito. Espero continuar assim. Saber que faço tanto em tão pouca oportunidade, pois a minha oportunidade parece estar cada vez mais próxima do seu fim último e este fim que eu não sei o que será, parece que traz para mim um misto de alegria e tristeza.
Alegria por saber que posso fazer toda a simplicidade da rotina, mas que, por mais simples que possa parecer, é difícil para quem tem alguma dificuldade de mobilidade ou qualquer outro tipo de obstáculo.
Tristeza por não saber o que adianta eu fazer tanta simplicidade se não serei capaz de ter uma vida completa ou repleta de vida ao meu redor. E é por perceber a minha simplicidade que eu aterro, eu aterrizo, eu caio em mim e percebo que vivo apenas para os outros.
Eu vivo apenas para os outros.
Ultimamente tenho sentido que o mundo vai rápido, as pessoas agem rápido e eu pareço meio lenta, sei lá. Mas, lentamente, devagar e sempre, vou ocupando espaço e ocupando o meu tempo com tarefas simples, como cuidar da casa nos detalhes mais simples: mudar os lençóis da cama, lavar a louça, cozinhar e a minha mais nova felicidade: costurar. Pois é, estou aprendendo a costurar, depois de anos duvidando das minhas habilidades manuais.
Também ocupo meu tempo com algo que sempre quis fazer, mas achava que nunca teria tempo para realizar um hábito tão simples e necessário: ler, leio muito. Espero continuar assim. Saber que faço tanto em tão pouca oportunidade, pois a minha oportunidade parece estar cada vez mais próxima do seu fim último e este fim que eu não sei o que será, parece que traz para mim um misto de alegria e tristeza.
Alegria por saber que posso fazer toda a simplicidade da rotina, mas que, por mais simples que possa parecer, é difícil para quem tem alguma dificuldade de mobilidade ou qualquer outro tipo de obstáculo.
Tristeza por não saber o que adianta eu fazer tanta simplicidade se não serei capaz de ter uma vida completa ou repleta de vida ao meu redor. E é por perceber a minha simplicidade que eu aterro, eu aterrizo, eu caio em mim e percebo que vivo apenas para os outros.
Eu vivo apenas para os outros.
sexta-feira, 6 de setembro de 2013
Dormir, Trabalho e Esclerose Múltipla
Gosto de dormir, gosto de trabalhar, mesmo que o trabalho seja em casa. A questão é que gosto muito de dormir e de dormir muito. Dormir até sentir um efeito reparador. Fiquei feliz ao descobrir que dormir faz bem ao nosso cérebro, ao passo que permanecer acordado acaba com nossas células, como é possível ver na notícia abaixo:
"Os cientistas dizem que suas descobertas indicam que a perda de sono pode agravar alguns sintomas da esclerose múltipla, doença que prejudica a produção de mielina."
"Cientistas americanos acreditam ter descoberto mais um motivo para incentivar as pessoas a tentar ter uma boa noite de sono: dormir ajudaria a repor um tipo de célula do cérebro.
Segundo eles, dormir eleva a produção de células que produzem uma substância estimuladora conhecida como mielina, responsável proteger o circuito neural."
Trabalhar com esclerose múltipla é possível, mas, às vezes, dá aquele sono no meio do trabalho que só parando e dormindo é que o problema é resolvido.
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