Quando eu era criança, gostava de gritar dizendo o seguinte para o que não funcionava: "Funchionaaa!". É claro que eu sabia falar certo, mas gostava de fazer esta brincadeira com a palavra funciona. Esta lembrança veio agora para mim, agora que já fiz a ressonância magnética para descobrir se o remédio funciona.
Em apenas 4 meses de tratamento com Gilenya pude ver minhas lesões diminuirem na ressonância. Com apenas 4 meses, a médica virou para mim, depois de examinar-me, e disse: "Você está ótima!". Até então eu, que estava prendendo a respiração aguardando a resposta da médica, estava séria e me perguntava se o tratamento funcionava e, ao ouvir a frase da médica, eu fiquei feliz e caí na gargalhada.
A minha vida andou fora dos eixos por muito tempo, não só por causa da doença, mas por problemas pessoais em casa, problemas financeiros, falta de estrutura emocional (depressão), dores esquisitas pelo corpo e uma falta de apoio de amigos (pois quando descobri a doença, eu não tinha amigos, a não ser as pessoas que moram aqui, minha madrinha e meu namorado).
Fora os problemas acima citados, tem também o fato de que eu não pensei o que seria quando crescesse e tudo que eu pensava não era possível, visto que, durante muito tempo, tive que sobreviver com um salário mínimo ou menos e não faço parte da classe média brasileira, acho que sou da classe D.
Combate à fadiga: Não tenho a mínima ideia do que vai ser da minha vida daqui pra frente, pois perdi muito tempo preocupada com a doença e sem pensar na minha carreira. Semana que vem, começarei a tomar um remédio para combater a fadiga e verei como ficarei sentindo que não tenho esclerose múltipla, se o remédio Stavigile funcionar, é claro.
Estou cheia de planos para o futuro e, por enquanto, ainda sofro com a fadiga, mas, quando nem isto for mais problema, só precisarei sair de casa e pôr meus planos em prática. A sensação que tenho é que estou livre da esclerose múltipla. Mas eu sei que é só uma sensação e que preciso do remédio.
Olá Lorena,
ResponderExcluirEu não tenho EM, mas tenho uma grande amiga que tem.
Nós somos ex-namorados, quase nos casamos.
Não, não fomos cada um pra um lado por causa da doença.
O diagnóstico saiu bem depois.
Eu tô fuçando a internet pra ver se dou o primeiro passo pra reunir os portadores da doença pra, na base do mutirão, conseguimos uma coisa:
que o Estado pague cuidadores pra quem precisa.
Um cuidador sai caro, aqui em BH me dizem que mais ou menos R$ 3.000 por mês.
Bom, nem eu nem minha amiga (Cibele) podemos pagar isso.
Além do que, ela não aceita, ao menos por enquanto.
Mas ela está piorando rápido.
Anda com muita dificuldade, quase que só pra ir ao banheiro.
Usa cadeira de rodas 90% do tempo em que não está deitada, que é 90% do tempo.
A doença afetou outras funções também.
O caminho pra isso, conseguir cuidador pago pelo Estado, deve ser reunir assinaturas e levar para a gang, ops, o governo.
Tentar aprovar lei etc.
Será que é?
Nunca fiz isso na vida, pedir alguma coisa pra esses filhos da....
Mas tudo tem uma primeira vez.
Você é a quarta pessoa a quem escrevo.
Pretendo entrar em contato com muito mais gente por aí.
Por enquanto, gostaria muito que você entrasse em contato comigo.
Meu email é objeto04@bol.com.br, me responda por favor.
Um grande abraço
Heitor
Oi Heitor!
ExcluirBem vindo ao meu blog! Uma sugestão que tenho é tentar entrar em site de petições como o Avaaz http://avaaz.org/en/ , mas eu também não tenho noção de como se faz, pedir algo ao governo parece difícil. Vou te escrever.
Oi Lorena tbem tenho EM e atualmete uso o interferon beta. Gostaria de saber se vc compra ou e o SUS q te fornece o Gilenya. Se vc puder entrar em contato comugo meu e-mail e pattyfrankep_77@hotmail.com. Obrigada
ResponderExcluirNão compro nem nunca comprei remédio para EM (com a exceção da pulsoterapia que fiz pagando). Também não pego o remédio Gilenya pelo SUS. Eu recebo o remédio gratuito diretamente do laboratório Novartis. Tentarei explicar na próxima postagem que devo fazer hoje, 29/04/2014.
ResponderExcluirOla Lorena! Tudo bem?? Lorena meu noivo tem em e acho que vai tomar o Gilenya....estou com muitto medo, rss principalmente da 1 dose rs...foi tranquila pra vc?? Esta fazendo bem o remedio?? Por favor, se vc puder me escrever...agradesco desde ja a atençaooo....bjsss aguardo ansiosa!! Meu mail é dani_bbc@hotmail.com
ResponderExcluirBoa noite chamo-me catia e tenho esclerose multipla ha 16 anos
ExcluirComecei a tomar o gylenia, a unica coisa k tem de ter em atencao e comer bem antes de tomar pois baixa a tencao
Nao tenha receio
Bom dia, tudo bem?
ResponderExcluirSou a Lorena do blog esclerovendo.blogspot.com.
A esclerose múltipla não é igual para todo mundo e cada paciente reage de um jeito diferente ao mesmo medicamento. No meu caso, não me dei bem com Avonex, me dei bem com Betaferon e também com Gilenya. No caso do seu marido, o médico ou médica que cuida dele deve definir qual o melhor remédio. Por que definir? Porque, como falei, cada pessoa reage diferente ao mesmo medicamento.
O que posso dizer é que são necessários alguns exames antes de começar a tomar Gilenya, exames como: PPD, para saber se a pessoa tem tuberculose; um exame de sangue para saber se a pessoa já teve catapora; exames de coração para saber se a pessoa tem problemas no coração.
Para que servem estes exames: o de tuberculose eu não sei (hehe) mas acredito que é porque o remédio baixa a imunidade e quem tem tendência a desenvolver tuberculose pode vir a ter;
O de catapora é para saber se o corpo já está imune a esta doença (eu tive catapora aos 18 anos), caso a pessoa tenha tido catapora, o corpo já sabe se defender contra esta doença, caso contrário, ela deve ser vacinada contra catapora.
Quem tem problemas no coração não deve tomar Gilenya, pois ele pode causar infarto na primeira dose.
Já deu para imaginar como eu fiquei nervosa quando fui tomar a primeira dose, não é? Mas eu sou nervosa mesmo, não há motivo para se apavorar se o seu marido fizer os exames direitinho e começar a tomar o remédio. A primeira dose deve ser tomada em observação, ou seja, em internação em hospital e o paciente deve ser observado por 6 horas e principalmente nas duas horas após tomar o remédio.
Nas duas primeiras horas após tomar o remédio pela primeira vez, o paciente pode apresentar bradicardia, ou seja, coração batendo lento. Caso isso ocorra, o paciente deverá levantar e caminhar. No meu caso, eu não tive bradicardia, eu estava tão nervosa que meu coração batia rapidão... Kkk...
Mas é isto, não precisa entrar em pânico, há todo um preparo antes.
O remédio está me fazendo tão bem que muitas vezes esqueço que tenho esclerose múltipla. Eu lembro que tenho porque fico cansada à toa (mas também pode ser devido ao sedentarismo), fico tonta à toa, tenho dormências (como se eu deitasse em cima da perna ou do braço) e algumas sensações de agulhadas. Mas não é nada que não dê para aguentar, afinal, o remédio parece estar fazendo efeito, pelo menos na última ressonância que fiz as lesões diminuiram (algumas a ponto de quase sumir).
Quem tem esclerose múltipla tem que se tratar para não piorar. Fora isto, a vida continua.
Oi Lorena, meu nome é Míriam e depois de 3 anos convivendo com a EM, chegou a hora de tomar remédio. Li seu blog e adorei e gostaria de saber como vc consegue o remédio direto do laboratório. pois o fingolimod ainda não está sendo distribuído pelo SUS e custa um absurdo nas farmácias (coisa de 6.000 uma caixa com 28 comprimidos). Obrigada pela atenção. Se puder responda pelo email mirinha.garcia@hotmail.com
ResponderExcluirBom dia Mirian, tudo bem? Desculpe-me pela demora em responder. Eu consegui o remédio pelo laboratório pois participei de uma pesquisa no hospital da UFRJ, o Hospital Universitário ou HU. A pesquisa era de fase 4 e era para garantir a eficácia e segurança do remédio para que ele pudesse então ser liberado pelo SUS. Continuo recebendo pelo laboratório Novartis que prometeu que me daria o remédio de graça, caso este fosse o melhor remédio para mim e pego o remédio na UFRJ, no setor de pesquisa.
ResponderExcluirLorena, tudo bem?. Lorena você tem notícias de portadores se já estão recebendo pelo SUS, uso o Copaxone, pois quero mudar o quanto antes, sei que pende de cada estado da federação, como sou do Paraná não sei como está as negociações com o laboratório.
ResponderExcluirBom dia, eu tomo Gilenya desde setembro de 2014 e recebo pelo SUS, porém o governo não manda corretamente mesmo com liminar ganha na justiça... infelizmente o governo esta cortando gastos e quem sofre com isso somos nós... esse medicamento esta sendo otimo pra mim, mas tenho ficado sem por algum período enqto não chega o remedio pelo SUS... me medo é ficar tempo demais sem o medicamento e o tratamento ir por agua abaixo... sinceramente estou mto preocupada
ResponderExcluirBoa noite!!!
ResponderExcluirLorena
Gostaria de saber se você já ouviu falar do tratamento pra EM com vitamina D.
Boa noite!
ResponderExcluirLorena , gostaria de saber se você já ouviu falar do tratamento para EM com vitamina D.
Sim, já ouvi falar. Inclusive, na Igreja de uma conhecida minha, tem uma pessoa com EM que está na cadeira de rodas e faz o tratamento com vitamina D.
ResponderExcluirEsta conhecida perguntou se a pessoa não pretende fazer outro tratamento e a moça respondeu que não, que está bem assim.
Estou muito preocupada , pois a medica do meu filho sugeriu uso do fingolimode , estou preocupada com a primeira dose.Onde é feita essa primeira dose? Pois meu filho não tem plano saúde. Se acontecer alguma coisa na primeira dose? O uso desse medicamento traz alguma complicação no futuro?
ResponderExcluirDesculpe-me pela demora em responder. A primeira dose deve ser feita internado em hospital para monitorar o coração e a pressão. O que não pode acontecer é o coração bater muito devagar. O remédio é bem forte, ele diminui a defesa e destrói parte dela, mas como nós temos 5 tipos de defesa diferentes, o corpo continua protegido.
ResponderExcluirCada corpo reage de diferente forma aos medicamentos. No meu caso, não tive efeitos colaterais, o que dá é fadiga porque o remédio é muito forte, mas já existem remédios no mercado que ajudam a combater a fadiga.
Não dá para dizer com precisão como será a reação do seu filho ao medicamento, mas posso afirmar que antes de começar com o medicamento, é necessário que ele faça alguns exames de sangue, como para ver se ele já teve o herpes zoster (catapora) e também o PPD para ver se ele tem possibilidade de contrair tuberculose.
Caso ele não tenha tido catapora, será necessário tomar a vacina contra catapora antes de tomar o fingolimode.
O paciente que toma fingolimode não pode ter tuberculose, então tem que fazer o exame de PPD, que é bem simples e rápido, para ter certeza que a pessoa não possui risco de contrair tuberculose.
Eu não fiz pelo plano de saúde, fiquei internada na parte de pesquisa de um hospital público. O hospital em que ele ficar internado precisará monitorá-lo nas primeiras 6 horas após a primeira dose. O ideal é que ele seja acompanhado de perto por uma neurologista especializada em esclerose múltipla.
No Rio de Janeiro tem o hospital da Lagoa e o hospital da UFRJ, os dois são públicos e ajudam pacientes com esta doença. Eu recomendo o Hospital Universitário da UFRJ.
Não dá para saber ainda qual a complicação no futuro, eu espero que nenhuma, mas este medicamento é um novo tratamento para esclerose, no passado, este remédio já existia mas era usado por pessoas que fariam um transplante, para não rejeitar o órgão a ser transplantado.
Não se preocupe, se ele tiver um bom acompanhamento de neurologista, é capaz de dar tudo certo.