quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

Fingolimode Gilenya Fim da Pesquisa

Eu estava participando de uma pesquisa que envolvia o uso do Fingolimode. No primeiro mês da pesquisa, senti uma indisposição que variava de uma leve fadiga até uma fadiga extremamente grande. No primeiro dia que tomei o remédio, fiquei internada para tomar a primeira dose e monitorar o coração. Não tive bradicardia (coração batendo lento) e até pelo contrário: meu coração batia acelerado, acho que era devido à minha ansiedade.

Em pouco tempo, aproximadamente quatro meses, já consegui sentir os efeitos benéficos do remédio: sem dor, nem febre por tomar o remédio e melhora da urgência urinária. A urgência urinária ainda não está cem por cento resolvida e tenho umas tonteiras rápidas, mas acredito que o remédio deve estar funcionando. Ou não.

Estou sem sensibilidade no corpo e por isso vou fazer exame de ressonância magnética (a minha companheira de balada) para saber se a doença está regredindo ou evoluindo. Geralmente, evoluir é bom, um aspecto positivo, mas, no caso da esclerose múltipla, evoluir não é bom, é melhor que ela regrida.

sábado, 7 de dezembro de 2013

Esclerose Múltipla e Imposto de Renda

Em breve devo retornar à consulta médica para saber como vai meu tratamento com Fingolimod.

Resolvi postar uma matéria que é de interesse de quem tem Esclerose Múltipla ou de quem não tem mas conhece alguém que tem e o assunto é muito importante: o Imposto de Renda, também conhecido por IRRF. A minha fonte é o site da Receita Federal.

Eu tinha estas dúvidas: Quem tem esclerose múltipla deve pagar imposto de renda? E se a pessoa trabalha como autônoma, deve pagar imposto?

1) Quem tem esclerose múltipla deve pagar imposto de renda?

Sim. A não ser que os rendimentos do portador de esclerose múltipla venham de: aposentadoria, reforma, pensão, nestes casos, o portador de esclerose múltipla não paga imposto. A aposentadoria pode ser por acidente, por invalidez ou por tempo de serviço.

2) E se a pessoa trabalha como autônoma, deve pagar imposto?

A pessoa portadora de esclerose múltipla que trabalha e recebe o suficiente para pagar imposto, seja este trabalho autônomo ou de vínculo empregatício, deve pagar imposto.

É importante dizer que mesmo quem é isento de imposto de renda deve apresentar a declaração do imposto, a DIRPF

Os isentos de imposto de renda devem apresentar laudo médico que ateste a isenção apresentando o laudo abaixo em um serviço médico Oficial da União:

http://www.receita.fazenda.gov.br/publico/formularios/ModelodeLaudoPericial.pdf

Para saber mais detalhes, tem o site da Receita Federal que é minha fonte:

http://www.receita.fazenda.gov.br/guiacontribuinte/isendgraves.htm

domingo, 17 de novembro de 2013

Esclerose Múltipla versus Neuromielite Óptica e Alimentos Inflamatórios

Algumas pessoas têm Neuromielite Óptica e acham que têm Esclerose Múltipla, pois o médico fez o diagnóstico errado. No passado, eu mesma passei por erro médico, pois na minha primeira ressonância o médicos nem cogitaram a possibilidade de eu ter esclerose múltipla. Mas agora já é possível fazer um exame que determina qual é a doença afinal. O teste chamado de Aquaporina é o que faz o diagnóstico diferencial.

Tirei as informações acima deste site, que explica melhor sobre a doença e o teste:

http://esclerosemultipla.wordpress.com/2013/11/13/teste-para-a-distincao-precoce-de-esclerose-multipla-e-neuromielite-optica-chega-ao-brasil/

Outra informação que tenho pesquisado é sobre alimentos inflamatórios, que podem fazer com que as pessoas desenvolvam doenças autoimunes e piorar o quadro de quem já tem doença autoimune. Um dos alimentos que está presente em várias receitas consegue ser um grande vilão: o leite. Ele está presente em sorvetes, manteigas, queijos e iogurtes. Infelizmente, eu ainda consumo derivados do leite... Mas, quem quiser saber mais, tem este vídeo e outros no youtube:

http://www.youtube.com/watch?v=D6J5KNdFP1M

O vídeo acima tem cerca de 3 minutos, o vídeo abaixo tem quase 1 hora.

O vídeo abaixo é de uma palestra de um médico que fala que o leite não protege contra a osteoporose e que nosso corpo só absorve completamente a lactose até 4 ou 5 anos no máximo. E que o leite não compensa pelo cálcio, pois este cálcio precisa de magnésio e vitamina D3 para ser absorvido e "segurar" o osso. O cálcio do leite acaba sendo depositado nas artérias do coração e fazendo com que a pessoa viva menos.

http://www.youtube.com/watch?v=NYOeGQY0p98

Para finalizar, o médico diz que o leite pode provocar, entre outras doenças,  adivinha? Sim, esclerose múltipla.



segunda-feira, 11 de novembro de 2013

Infarto não...

Outro dia pensei que estava tendo um ataque do coração e pedi ajuda dos meus familiares para ir ao hospital. Eu estava deitada na cama, pronta para dormir, quando senti uma sensação de dor na barriga e no peito, parecia que tudo queimava por dentro, uma sensação de dor muito forte.

Acabei nem indo ao hospital, pois ao levantar-me da cama, percebi que não se tratava de problema no coração, mas sim de uma queimação por má digestão, alguma espécie de refluxo forte ou azia. Senti isto algumas vezes e percebo que não estou tolerando certos alimentos.

Por enquanto é isto. Tenho passado bem, sinto dor algumas vezes nas pernas após andar e dor no braço após esforço físico simples, como costurar e escrever. Estou achando ótimo tomar Fingolimode.

Por mais remédios gratuitos para esclerose múltipla e remédio via oral: uma petição da ABEM para assinar:

https://secure.avaaz.org/po/petition/Inclusao_de_novos_medicamentos_em_especial_os_de_administracao_por_via_oral_para_tratamento_da_Esclerose_Multipla/

terça-feira, 22 de outubro de 2013

Consulta Médica

Semana passada fui em uma consulta médica por causa do Fingolimod. Relatei tudo que senti desde a última vez que fui lá. A médica disse que estou bem, mas parecendo triste e pediu para eu aumentar a dose de um remédio que tomo.

Esta tristeza já se arrasta durante meses, eu já nem sei mais se é espiritual, se é emocional ou o que é isso. É uma tristeza, junto com uma agonia que dá uma dor ou queimação na garganta. Sinto um certo desânimo para estudar, sendo que eu gosto de estudar.

Tristeza... Eu não queria este sentimento nem para mim nem para ninguém. Agora é ter calma e esperar ver o efeito do remédio. E procurar mais tarefas fora de casa para fazer. A tarefa da costura faz eu ocupar bastante tempo, mas eu costuro, a maior parte das vezes, dentro de casa.

sábado, 12 de outubro de 2013

Dor e Gilenya Fingolimod Interação Medicamentosa 2

Eu não tenho sentindo dor diretamente por tomar o Fingolimod. Tenho sentido algumas coisas que não sei se tem relação direta com o remédio. Minha consulta à médica está chegando e verei o que faz sentido. Eis o que tenho sentido:

  • Fotofobia mais forte (eu já tinha certa fotofobia, dificuldade em manter os olhos abertos com sol);
  • Dor no braço;
  • Dor na barriga;
  • Mão mexendo sozinha;
  • Perna mexendo sozinha;
  • Dormência;
  • Insônia;
  • Fadiga extrema a leve;
  • Dificuldade em segurar o xixi (acho que é incontinência urinária + urgência);
  • Dificuldade para andar, andei arrastando os pés (não costumo fazer isso);
  • Dor no coração e sensação de agulhada;
  • Dor na barriga com sensação de agulhada e, no mesmo dia, coração lento (bradicardia);
  • Depressão, lentidão e esquecimento;
  • Sensação de pernas pesadas;
  • Aftas;
  • Alergia (com dor de garganta, tosse, espirro, coriza e falta de ar);
Ainda falta ver o que é do remédio e o que não é. Pode ser que nem tudo seja do remédio. Alguns sintomas eu já tinha antes de tomar o remédio, como: insônia, dor na barriga, fadiga e incontinência urinária.

Ah, já estava esquecendo: estou com uma alergia e tomando alguns remédios:

  • Rinossoro;
  • Nasonex;
  • Desloratadina.

quinta-feira, 3 de outubro de 2013

Semana Boa Outra Ruim e Assim Vai

Não tem outra forma de eu resumir estas semanas que passaram a não ser isto: uma boa a outra ruim.

O remédio Fingolimode é tão pequeno e tão fácil de tomar que até esqueço que ele serve para tratar a esclerose múltipla, parece mais que estou tomando um remédio por um motivo que não lembro mais.

Tem dias (ou uma semana inteira) que não tenho energia ou disposição para fazer nada, indo da fadiga intensa até a fadiga leve.

Tenho sentido umas agulhadas esquisitas pelo corpo, dói muito, mas é rápido e consigo continuar as tarefas mesmo com as agulhadas.

Acho bem melhor tomar este mini comprimido do que ficar furando meu corpo todo com as injeções.

Tenho conseguido fazer bem mais do que 3 tarefas por dia (antes, fazer 3 tarefas era muito), guardando, é claro, o devido tempo para descanso entre uma tarefa e outra. O descanso dura de 2 a 10 minutos, bem melhor do que antes.

A minha memória ainda deixa a desejar, mas já tenho notado melhora no raciocínio e mais facilidade no aprendizado.

Tenho sentido uma tonteira muito leve, muito raramente.

No geral estou ótima, achando que este remédio está muito bom para mim, ou ele não faz efeito nenhum e eu nem preciso de remédios. A minha coordenação motora está melhor, estou agindo e reagindo mais rapidamente.