Alergia à Quina Rosa da Haskell

Meu low poo:
Tenho os seguintes produtos:

Máscara:
Quina Rosa da marca Haskell (nutrição);
Ceramidas da Kanechom (nutrição); e outras duas que ainda não acabaram, pois não tenho precisado de muita hidratação, pois meu cabelo está macio e brilhante.

Lembrando que a máscara da Kanechom eu uso como condicionador e desembaraço os cabelos com ela. Ela é ótima para desembaraçar, deixa os cabelos ultra macios.

A máscara Quina Rosa da Haskell é muito boa, deixa os cabelos macios e com um leve perfume. Mas, depois de 1 mês usando, criei uma alergia. Nas instruções diz que a máscara pode ser deixada no cabelo. Pois bem, colocava no cabelo dia sim outro não. Até que um dia comecei a sentir uma queimação no couro cabeludo e, principalmente, na nuca. Após algum tempo a pele da minha nuca ficou dura e começou a descascar.

Parei de usar a máscara e voltei a usar alguns dias depois e a alergia continuou. É uma pena eu ter desenvolvido alergia pois o meu cabelo se deu bem com a Quina Rosa.

Creme de pentear: Niely Gold extrabrilho. Voltei a usar este creme pois é barato e bom.

Não tenho usado finalizadores, mas tenho um spray da Charming que uso quando tem alguma festa.

O shampoo estou usando o Bétula da marca Phytoervas e já está acabando. Muito bom, transparente, cheiro suave de planta e sem sulfato.

Sensação de Calor e Nostalgia

Que estes dias estão quentes é fato. A questão é sentir o calor dos dias.

Lembro-me da minha primeira aula de filosofia no colégio: o professor perguntou como sabíamos que estávamos vivos. A turma riu e falou que era porque sentimos, vemos e ouvimos.

 Então o professor lançou a pergunta: "E se não pudéssemos sentir?" e a turma inteira calou-se. Ele pediu a todos que fechassem os olhos e, com os olhos fechados, nos assustamos ao ouvir o som do apagador caindo no chão.

O professor de filosofia acabara de nos ensinar a questionar o mundo. E, questionadora como quase sempre fui, comecei a questionar até a mim mesma. E é sobre isto que quero falar: sensações.

Quem tem esclerose múltipla com algumas lesões no cérebro e ou já fez pulsoterapia, deve saber que sentimos o que outras pessoas não sentem. Ou melhor, que não sentimos.

Tenho a sensibilidade da pele alterada por causa da doença, por isso não sinto a água do chuveiro, não sinto os lençóis da minha cama encostarem no meu corpo.  Não sinto o abraço caloroso que algumas pessoas me dão.

Mas sinto cheiros, sinto gostos, sinto dor e prazer. Consigo apreciar uma deliciosa sobremesa, como o pudim de baunilha diet delicioso, consigo chorar de dor quando minha barriga dói misteriosamente.

Sinto choque, agulhada, dormências e cãibras. Sinto o toque macio de alguns tecidos passando o dedo neles, mas não sinto o tecido passar nas minhas pernas ou nos braços. Não sinto cócegas direito.

Lembrar destas sensações, traz para mim uma nostalgia, uma lembrança de infância, onde as sensações às vezes pareciam com as de agora, como a sensação de pressão baixa num dia quente e outras sensações diferentes, como a de eu achar de mau gosto misturar rosa com vermelho em um brinquedo  e até sentir um mal-estar por ter estas cores misturadas,  ver unhas pintadas de vermelho, bota branca, pessoas com piercing, tatuagem, jeito de roqueiro, tudo isto me causava mal-estar.

Hoje não sinto mal-estar por ver unha pintada de vermelho e até acho bonito, principalmente um tom mais aberto, mais claro. A sensibilidade ou a falta dela é que me faz sofrer. É horrível abraçar alguém e não sentir o abraço; é horrível tomar banho e não sentir a água, a impressão que se tem é a de não tomar banho.

Às vezes me pergunto: como saberei que estou viva?

Setembro e Outubro

Setembro foi aniversário da minha linda avó e ela fez 90 anos.

Eu comecei a planejar as férias do meu namorado a partir de agosto e ele só tirou férias em outubro.

Estou passeando muito pelo Rio de Janeiro!

Esqueço que tenho esclerose múltipla (será que ainda tenho?) e faço não um monte de coisas, mas algumas coisas que jamais imaginei que conseguiria.

Visitei sozinha uma amiga que mora num bairro perto longe e conheci o bebê dela e brinquei bastante.

Passei pelo subúrbio e pela Zona Sul - a zona dos ricos do Rio de Janeiro. A diferença é enorme, e a maior diferença parecem ser duas:

1) No subúrbio (onde fui) tem muito asfalto e pouca vegetação;
2)No subúrbio tem pouco policiamento, pouca segurança.

Nos dois lugares há pobreza, moradores de rua, drogados e etc vivendo ao lado dos ricos ou classes médias ou pobres que nem eu, mas ricos de coração. =)

Foto do bairro do Riachuelo. (Subúrbio)

Vou ficar devendo uma foto da Zona Sul onde estive hoje: Jardim Botânico (Parque Lage), Leblon, Ipanema (passei por lá de ônibus) e Copacabana, onde parei, fui ao cinema Roxy e comi uma pizza nem lembro onde.

Low Poo Sim e Low Poo Não

Atualizado! Em 10/11/2014 li  (neste site aqui: http://www.produtosdebeleza.com/oleo-mineral-e-bom-ou-ruim.html) que o óleo mineral não faz mal aos cabelos e ajuda a diminuir o frizz (arrepiado), além de ficar sobre a cutícula do cabelo.

O dia nacional da conscientização da esclerose múltipla está chegando (dia 30 de agosto) e vou falar sobre outro assunto: cabelos. Estou por fora dos eventos que acontecerão no Rio de Janeiro sobre a EM, só vi um evento que foi anunciado pela rádio Catedral que acontecerá no bairro de Bangu. A informação pode ser vista neste site:

http://www.radiocatedral.com.br/two/home/index.php?option=com_content&view=article&id=11793:eventos-pelo-dia-da-esclerose-multipla&catid=208:assuntos-gerais&Itemid=99

Agora, sobre os cabelos:

Sobre mim:
Ainda não consegui livrar-me totalmente dos sulfatos; nem dos silicones. Ganhei dois produtos de presente do meu irmão, um shampoo e condicionador da Alfaparf e fiquei feliz porque ele me deu um presente, mas percebi que o shampoo tem sulfato (ótimo, este shampoo vai ajudar a tirar o silicone do Elséve do meu cabelo) e o condicionador tem silicones insolúveis.

Os produtos que estou usando:

• Máscara hidratante "espermacete (óleo) de baleia" da marca Miss Anne. Low Poo: sim. 
• Condicionador Nutrição Vitaminada Garnier. Low poo: não, tem óleo mineralAtualização: sim, pois óleo mineral não faz mal ao cabelo. Mas  E tem ótimos ingredientes, como óleo de coco, frutas como maçã, coco, limão e glicerina que hidrata. 
• Máscara de restauração (ou nutrição, não sei bem, pois tem manteiga de karite, mas também tem bastante proteínas) pós progressiva da Bioextratus. Low poo: sim.
• Shampoo "sem Sulfato*" da Phytoervas. Low poo: sim
• Óleos e Vitaminas, Queratina Bioextratus Forças da Natureza. Low poo: sim

Ingredientes:

• Máscara Miss Anne: Água, Cetyl Alcohol, Cetrimonium Chloride, Cetyl Palmitate, Methylchloroisotiasozlinone, Methylisotiasozlinone, Citric Acid, Formaldehyde, Cl 19140, Cl 16185, Cl 42090, EDTA, BHT, Parfum.

• Condicionador: Água, Cetearyl Alcohol,  Paraffinum Liquidum, Behentrimonium Chloride, Niacinamide, Saccharum Officinarum Extract (extrato da cana de açúcar),  Nucifera oil (óleo de coco), Phenoxyethanol Chlorhexidine Digluconate, Limonene, Camelia Sinensis Leaf Extract (folhas da planta que faz chá verde), Isopropyl Alcohol, Pyrus Malus Extract (extrato da maçã), Pyridoxine HCI, Passiflora Edulis Fruit Juice (suco de maracujá), Bisabolol, Citric Acid, Citrus Limon peel Extract, Glycerin, Parfum.

• Máscara Bioextratus: Água, Cetearyl Alcohol, Ethylexyl Palmitate, Caprylic Triglycerid, Cetrimonium Chloride, Elaeis Guineensis Palm, Oil, Stereamidopropyl Dimethylamine, Cetyl Alcohol, Behentrimonium Chloride, Behentrimonium Methosulfate, Glycerin, Polyquaternium 39, Hydrolyzed Rice Protein, Hydrolyzed Soy Protein, Hydrolyzed Wheat Protein, Hydrolyzed Corn Protein (Proteínas da soja, do milho, do trigo e do arroz), Polyquaternium 7, Polyquaternium 10, Polyquaternium 22, Parfum, Linalool, Ceteareth 20, Diisopropyl Adipate, Soybean  Glycerides, Butyrospermum Parkii (Manteiga de Karite) Unsaponifiables, Hydroxypropyl Guar, Hydroxypropyltrimonium Chloride, Citric Acid, Argania Spinosa Kernel Oil (óleo de argan), Carthamus Tinctorius (Safflower) Seed Oil, BHT, Methylchloroisotiasozlinone, Methylisotiasozlinone, Disodium EDTA, Peg 180M.

• Shampoo Phytoervas Jaborandi: Água, Sodium Lauroyl Methyl Isethionate, Cocamidopropyl Betaine, Glycerin, Sorbeth 450 Tristearate, Peg 9 Cocoate, Peg 32 Distearate, Peg175 Distearate, Peg 175 distearate, Pilocarpus Pennatifolius Leaf Extract, Peg 8 PG-Coco-Glucoside Dimethicone (silicone solúvel), Guar Hydroxypropyltrimonium Chloride, Disodium Edta, Methylchloroisotiasozlinone, Methylisotiasozlinone, Triticum Aestivum Germ Extract (trigo), Linum Usitatissimum Seed Extract, Chenopodium Quinoa Seed Extract, Citric Acid, Parfum.
• 
  

*Este site diz que o Cocamidopropil betaine  (que muita gente usa achando que não é sulfato) é na verdade um sulfato extraído da fruta coco, mais precisamente do óleo de coco. Tem menos reação alergênica do que outros sulfatos, mas pode sim causar alergia. Estou usando este sulfato do shampoo Phytoervas Jaborandi que é liberado para low poo, por, teoricamente, não conter sulfato (mas tem). Site com informação sobre Cocamidopropil betaine :

http://health.howstuffworks.com/skin-care/cleansing/products/cocamidopropyl-betaine-in-skin-cleansers.htm

Produtos do mês e da semana:

Desembaracei os cachos com o condicionador Garnier Fructis. Lavei com shampoo Phytoervas. Fiz hidratação com a máscara Miss Anne.

 Percebi melhor resultado na segunda vez que fiz hidratação com a máscara Miss Anne, pois fiquei passando a escova durante 10 minutos para o creme entrar nos fios, pois não tenho touca térmica, nem touca nenhuma.Percebi um grande brilho depois da máscara. Não coloquei finalizador.

O shampoo Phytoervas Jaborandi tem um cheiro muito bom de plantas e limpa bem.

No dia seguinte, lavei meus cabelos com a linha provavelmente proibida da Alfaparf (só usei condicionador):

(Eu nunca consigo usar estas tampas "abre e fecha" com válvulas que giram)

E usei como finalizante o seguinte: metade do cabelo coloquei L'oreal Elséve Hidra max e a outra metade coloquei Yenzah Sou + Cachos. Deixei uma mecha na frente sem nada.

 Com o Elséve, senti meu cabelo leve depois de seco, geralmente Élseve não segura meus cachos, mas acho que por causa do condicionante Alfaparf desta vez segurou os cachos. 

Do outro lado, com o Yenzah, o cabelo ficou mais durinho, apesar de estar escrito "suave" o Yenzah é forte, colocarei menos da próxima vez. O Yenzah é muito cheiroso, com um cheiro mais cítrico.

L'oreal e Yenzah:

Yenzah ingredientes: Água, Behentrimonium Methosulfate, Cetearyl Alcohol, Butyrospermum (manteiga de karite) parkii butter, Propylene Glycol, Hydroxyethyl Urea, Polyquaternium 55, Hydroxypropyl starch phospate, Cetrimonium Chloride, Cyclomethicone (serve para o cabelo secar rápido), Amodimethicone, Tricedeth 12, Hydrogenated Avocado Oil, Gossypium Herbaceum Seed Oil, Lipoprotein (Phospholipds, Glycinesoja soybean oil), Glycolipids, Glycinesoja sterols, Hydrolyzed Wheat protein, Behentrimonium Chloride, Parfum, Linalol, Hexyl Cinnamal, Buthylphenyl Methylpropional, Limonene, Citronellol, hydroxyisohexyl 3 Cyclohexene, Carboxaldheyde, Dissodium Edta, DmDm Hydantoin, Citric Acid, BHT.

(Foto durante a hidratação com Miss Anne)

Cabelo com metade L'oreal, Metade Yenzah e nada onde está preso.

Cabelo sem nada (nada após o condicionador).

Parte em que não coloquei finalizador.

Parte com L'oreal (seco)

.

Parte com Yenzah.

Descobri que Tenho Esclerose Múltipla

Uma espécie de retrospectiva sobre quando descobri ter esclerose múltipla:

A punção lombar que fiz para coletar o líquido cefalorraquidiano (LCR):

Tirei esta foto com meu celular que na época tinha uns 2 megapixels. Foi neste local, na medula das costas, que fui cortada com bisturi e depois com agulha "deeeste" tamanho é que retiraram meu LCR.

Este exame serve para verificar as bandas oligoclonais, que aparecem modificadas na esclerose múltipla.

Também fiz ressonância magnética onde aparecem as lesões e alguns exames de sangue para descartar lúpus:

Foto da flor de um dos lugares que fiz ressonância magnética.

Eu com o "uniforme" para fazer ressonância.

Após descobrir que tenho esclerose múltipla, fiz 2 pulsoterapias num intervalo de 6 meses:

Foto do banheiro do lugar que fiz pulsoterapia. 

Após as duas pulsoterapias, comecei um tratamento com Avonex da empresa farmacêutica Biogen Idec:

O "kit" para aplicar injeções que vinha após o cadastro na empresa Biogen Idec.

Descartando a injeção do remédio Avonex (reparem a agulha enorme para injeção intramuscular).

Como eu passava muito mal com Avonex, só aguentei 2 meses e fui para o Betaferon que é da empresa Bayer. O Avonex eu tomava uma vez por semana, mas ficava mal a semana inteira.

Aguentei dois anos com o Betaferon, tomando dia sim outro não.

Agora estou tomando o Gilenya da empresa Novartis.

Passando Muito Mal na Ressonância

Estou fazendo atualização rápida só para dizer que passei muito mal na ressonância magnética que fui fazer na quarta-feira dia 20 de agosto.

As minha veias são muito ruins e a enfermeira conseguiu estourar duas veias para colocar o soro que depois ela injeta o contraste. Antes do exame ela coloca o soro, durante o exame ela aplica o contraste.

Pois bem, ou melhor, pois mal, porque meu corpo reagiu às veias estouradas e passei tão mal, fiquei branca, com os lábios esbranquiçados, sentindo que desmaiaria mas aguentei firme, pensando positivo, pensando que tudo está dando certo e que vai continuar dando certo, mas não funcionou.

Não desmaiei mas passei tão mal por um tempo que pareceu muito longo, uns longos 10 minutos. Toda a equipe de enfermeiras e a médica vieram ao meu socorro, algumas me observavam, outras conversavam comigo para tentar me acalmar, outras "empatizaram" comigo, ou seja, disseram que sentem o mesmo quando 1 veia estoura.

Não foi a primeira vez e acredito que não vai ser a última vez que passo mal antes de uma ressonância. Pelo menos não tive alergia ao contraste nem desmaiei.

Estou com as duas mãos e braços doendo um pouquinho (porque não sinto muita dor, não tenho muito tato), consegui fazer o exame e comprei Reparil Gel para passar nas veias que estouraram.

Até a próxima!

Campanha do Balde

Esclerose Lateral Amiotrófica:


Tem uma campanha para arrecadar dinheiro para a esclerose lateral amiotrófica que é tomar um banho de água fria com um balde e doar dinheiro. Vários famosos aderiram a esta campanha, entre eles: Bill Gates, Tailor Swift, Neymar e outros.

Tem vários vídeos no youtube sobre a campanha e dá para ver vários através deste link:


https://www.youtube.com/results?search_query=ice+bucket+challenge


E, no site da ESPN, há mais detalhes sobre a campanha:

http://espn.uol.com.br/noticia/433216_neymar-adere-a-campanha-e-propoe-desafio-do-balde-gelado-a-zu-iga-robinho-e-integrante-do-one-direction

E o site da campanha é:

http://www.als.ca/

Vacina Contra Gripe:


Estamos no inverno no Brasil e várias pessoas costumam tomar vacina para a gripe, mas vale à pena lembrar um detalhe: quem tem esclerose múltipla não pode tomar vacina! A vacina pode desencadear os sintomas e até mesmo um surto de esclerose.

Até hoje penso se a vacina é algo realmente eficaz, pois lembro-me de uma ocasião que fui tomar vacina contra meningite, (quando era criança, bem antes do diagnóstico de esclerose múltipla) e eu passei tão mal, fiquei amarela, quase desmaiei e tinha que voltar outro dia para tomar a segunda dose e meu pai não deixou que eu tomasse a injeção. Na época eu fiquei aliviada, mas nem imaginava que vacinas podem desencadear doenças autoimunes.