Preparação para Iniciar o Fingolimode

Fui nesta semana no hospital para fazer um monte de exames e começar o tratamento com Fingolimode. Se tudo der certo, devo começar o tratamento com Fingolimode daqui a duas semanas. Caso contrário, ou seja, se algo der errado e eu não puder tomar o Fingolimode, minha médica verá qual será o melhor remédio para continuar tratando a esclerose múltipla. Só espero não ter que voltar a tomar Betaferon, pois tinha muita febre e uma dor abdominal horrorosa.

Os exames para iniciar o tratamento são rápidos e simples: exame de sangue e de urina, eletrocardiograma, verificar a pressão, altura, peso e quais medicamentos eu já tomo (ex.: remédio para dor de cabeça).

Foto do nascer do sol visto da janela da minha casa.

Dependência

Estes dias o Rio de Janeiro ficou diferente por causa da JMJ (jornada mundial da juventude), mas ficou mais diferente ainda para mim que fiquei com a cabeça cheia de pensamentos.

Eu lembrei de quando tomava o remédio injetável e de como eu me sentia mal após tomar o remédio e com o efeito que ele fazia em meu corpo: o mal estar que eu sentia, as febres.

Esta doença, a esclerose múltipla, é incurável e está avançando. Os remédios vêm com a proposta de trazer melhor qualidade de vida. Eu penso: que qualidade de vida? Estes dias têm feito muito frio no Rio de Janeiro e em outras partes do Brasil e quem tem que tomar as injeções subcutâneas, tem que anestesiar antes o local da aplicação com gelo. Então é necessário sentir muito frio para tomar a injeção quando faz frio, é algo que exige um sacrifício muito grande de quem já está sofrendo com a doença. E quando faz calor, também não há escapatória: após o choque térmico do gelo em contato com a pele em dia quente, há também a febre que vem depois, obrigando assim o doente a tomar um remédio para baixar a febre e fazer a pessoa suar ainda mais do que ela suaria com o calor.

E caminhar? Fica difícil andar após tomar injeções, pois o corpo fica mole, a fadiga é muito grande. Como estou sem tomar remédio há uns... 10 meses, tenho caminhado normalmente por aí, sem a tal da fadiga enorme depois.

É claro que tem dias que dá uma fadiga grande e o corpo avisa com grande dor se eu tentar fazer algum esforço, mas penso que não conseguiria andar os 6 quilômetros que eu andei ontem (da estação do metrô de Copacabana, Cardeal Arcoverde até a loja C&A e depois até a Figueiredo de Magalhães; da Figueiredo de Magalhães andei até Botafogo, perto do shopping Botafogo Praia Shopping e depois ônibus e ainda caminhei para casa) se eu tomasse injeção, no meu caso a injeção era subcutânea, mas teve uma época que tomei injeção intramuscular na coxa e percebia que era muito ruim andar, pois a perna doía muito.

E tenho que dizer que, apesar de andar sozinha por aí porque eu consigo andar, não posso afirmar que é seguro uma pessoa esclerosada andar sozinha. Eu estava andando no centro da cidade do RJ outro dia e esqueci como chegava no local que eu queria (coisa de esclerosada), resolvi pegar o celular e ligar para meus pais para pedir informação. Resultado: meu celular foi roubado e, diante do ladrão, eu percebi a minha fragilidade.

Quem tem esclerose múltipla precisa da ajuda dos outros. A questão é que está muito difícil para mim, pois não tenho para quem ligar e pedir: "Você pode me acompanhar até tal lugar?" pois não tenho muitos amigos e os poucos que tenho estão sempre muito ocupados. Alguns estão desocupados mas não querem me acompanhar.

Até nas tarefas de casa não tenho muita ajuda.

Eis meu desabafo.

Nada de Surto

Nesta semana fiz o Holter e exames de sangue. Para variar, passei muito mal com o exame de sangue, fiquei enxergando tudo branco, como se tivesse nuvens ao meu redor. O Holter foi um exame muito tranquilo, uns eletrodos aqui, outros ali e as anotações sendo feitas a todo momento em papéis avulsos.

Faltam poucos exames para eu começar o tratamento com o Fingolimod.

Hoje senti tanta energia de "noite" (depois de dormir mais do que 12 horas...) que consegui limpar a casa inteira! Ainda consegui ir no centro da cidade pegar meu diploma e depois fiz compras no supermercado.

Quanto ao surto de esclerose múltipla, se era para vir, não veio. O que acontece é que estou um pouco gripada e, talvez, seja por isto a sensação de fadiga que tenho sentido. Gripes costumam me deixar fraca.

Dor de Cabeça Fadiga e Tarefas

Estou sentindo algo estranho no corpo e na cabeça. Tonteira com sensações esquisitas pelo corpo, como a sensação de algo andando por dentro do meu pé, do lado esquerdo.

Não sei mais se é preguiça ou se é a fadiga ou o frio ou tudo junto, mas não estou conseguindo fazer muita coisa. Apesar disso, tenho feito tarefas em casa da rotina, como lavar roupa, lavar louça, arrumar o quarto, limpar, passar, e fora das tarefas de casa tenho procurado estudar.

Sinto que meu corpo não está legal, talvez seja um surto vindo.

Passeata no Rio de Janeiro e Fadiga

Mais uma vez com o horário trocado.

Mal tenho saído de casa, então não tenho visto de perto a manifestação que tem acontecido no Rio, tenho acompanhado pelos jornais e pela internet.

Tenho sentido uma fadiga muito grande, no momento estou sem tomar nenhum remédio para Esclerose Múltipla.

Estou realizando exames para fazer parte de um grupo teste para o Fingolimod, provavelmente para a fase 4.

O remédio ainda está em teste, já passou pela fase 3 e agora falta a fase 4, por este e outros motivos, o remédio não foi liberado para ser distribuído no SUS. O outro motivo que conheço é que ele pode trazer riscos ao coração.

Às vezes fico em dúvida se devo seguir adiante com o uso teste de Fingolimod ou devo esperar pelos próximos medicamentos para EM que parecem ter efeitos promissores, isto é, muito bons, como os remédios Tecfidera do laboratório Biogen (o mesmo laboratório do Avonex e do Tysabri), o Aubagio que já vem sendo testado durante 10 anos, entre outros medicamentos que vêm sendo aprovados no exterior. O Fingolimod é do laboratório Novartis.

Eu não gostaria de usar o Natalizumabe (Tysabri da Biogen), com medo de contrair a leucoencefalopatia multifocal progressiva.

Mais informações sobre o Tecfidera no site em inglês:

http://www.wheelchairkamikaze.com/2013/03/does-hype-match-hope-much-touted-oral.html

e no blog em português:

http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2013/05/o-futuro-e-inovador-sera-o-fim-das.html

Sobre as manifestações que estão acontecendo em 12 capitais do Brasil, inclusive no Rio de Janeiro, eu ainda estou formando a minha opinião.

A principio fiquei feliz por saber que a Copa vai ser no Brasil, mesmo sabendo que isto geraria altos custos para o país e, talvez, pouco retorno financeiro. Depois, pensei nos preços que têm se elevado absurdamente em tudo: o preço das roupas e calçados, da comida, do transporte...

Parece que a nota de 50 só vale 10 reais, sendo assim, 100 reais é o mesmo que 20.

Outro dia dei 100 reais para minha mãe fazer compras no mercado e pude constatar que deu para comprar poucos artigos e estes só durariam 2 ou 3 dias.

E pensar que a cesta básica, que deveria durar o mês todo para 1 pessoa, custa um pouco mais de 200 reais. Quer dizer, na prática, não é o que parece, parece que os preços estão realmente exorbitantes e o real não tem mais tanto poder de compra. Sendo assim, com o poder de compra reduzido, o brasileiro não teria muito o que comemorar na Copa, já que em casa faltaria o básico.

Esclerose Múltipla e Inteligência

O único remédio que barra, desde o início, o processo de perda de massa cinzenta é o Fingolimode.

A esclerose múltipla não é doença de "velho esclerosado" como alguns gostam de achar. Apesar disto, a doença mexe com a destruição da inteligência a partir do momento em que ela destrói a massa cinzenta, como vi no blog:

http://amigosdaesclerosemultipla.blogspot.com.br/

E neste texto tirado do blog acima, há a explicação:

"A atrofia cerebral ocorre desde muito cedo em pacientes com a doença, ou seja, eles passarão o resto da vida perdendo neurônios de forma acelerada (...). Nas pessoas saudáveis, a redução varia de 0,1% a 0,3% a cada ano. Já  nos portadores de EM, a taxa gira entre 0,5% e 1%, velocidade três vezes superior.(...)" 

(O texto acima é do professor André Matta, da Universidade Federal Fluminense)

Também há a informação de que esta perda pode ser observada através da Ressonância Magnética.

"Na Esclerose Múltipla, a redução da massa cinzenta se dá por meio de inflamações do tecido cerebral ou medular. Nesses episódios, a mielina – substância que envolve e protege os neurônios – é danificada ou destruída e são formadas cicatrizes que impedem a transmissão dos impulsos nervosos. A depender da região afetada pelo surto, diversos sintomas podem se manifestar, entre eles problemas motores, sensitivos e psicológicos."

Uns Dias Silenciosos

Ultimamente, tenho procurado estar com Deus.

Durante muito tempo, joguei um faz-de-conta onde parecia que não havia espaço para Deus em minha vida. E agora percebo que não sou nada sem Ele.

Participei de um retiro onde tive que ficar em silêncio. Quem fala muito com os outros deve ficar com a mente cheia de pensamentos. Eu não. Eu tenho ouvido muito. E cada vez que ouço, percebo o mundo de uma forma diferente, percebo o quanto somos tão pequenos diante do universo e de Deus, mas também, o quanto somos grandes e importantes para ele.

 O menor de nós é o maior para Ele e o pior de nós pode ser o melhor. E a menor decisão que tomamos, pode ser a maior decisão de nossas vidas.

 E o que nós falamos, pode levar a construir ou destruir uma vida.

Fui até a Defensoria Pública e abri um processo para agilizar a liberação do remédio através do SUS.

A vitamina D tem se mostrado mais importante na vida das pessoas do que eu pensava. No entanto, ainda é necessário saber o efeito da reposição a longo prazo.

E quanto ao silêncio, continuo assim, silenciosa nas palavras, mas falante nas ações. Tenho agido mais e por conta disso tenho dormido mais. Mas está tudo bem.