Passeata no Rio de Janeiro e Fadiga

Mais uma vez com o horário trocado.

Mal tenho saído de casa, então não tenho visto de perto a manifestação que tem acontecido no Rio, tenho acompanhado pelos jornais e pela internet.

Tenho sentido uma fadiga muito grande, no momento estou sem tomar nenhum remédio para Esclerose Múltipla.

Estou realizando exames para fazer parte de um grupo teste para o Fingolimod, provavelmente para a fase 4.

O remédio ainda está em teste, já passou pela fase 3 e agora falta a fase 4, por este e outros motivos, o remédio não foi liberado para ser distribuído no SUS. O outro motivo que conheço é que ele pode trazer riscos ao coração.

Às vezes fico em dúvida se devo seguir adiante com o uso teste de Fingolimod ou devo esperar pelos próximos medicamentos para EM que parecem ter efeitos promissores, isto é, muito bons, como os remédios Tecfidera do laboratório Biogen (o mesmo laboratório do Avonex e do Tysabri), o Aubagio que já vem sendo testado durante 10 anos, entre outros medicamentos que vêm sendo aprovados no exterior. O Fingolimod é do laboratório Novartis.

Eu não gostaria de usar o Natalizumabe (Tysabri da Biogen), com medo de contrair a leucoencefalopatia multifocal progressiva.

Mais informações sobre o Tecfidera no site em inglês:

http://www.wheelchairkamikaze.com/2013/03/does-hype-match-hope-much-touted-oral.html

e no blog em português:

http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2013/05/o-futuro-e-inovador-sera-o-fim-das.html

Sobre as manifestações que estão acontecendo em 12 capitais do Brasil, inclusive no Rio de Janeiro, eu ainda estou formando a minha opinião.

A principio fiquei feliz por saber que a Copa vai ser no Brasil, mesmo sabendo que isto geraria altos custos para o país e, talvez, pouco retorno financeiro. Depois, pensei nos preços que têm se elevado absurdamente em tudo: o preço das roupas e calçados, da comida, do transporte...

Parece que a nota de 50 só vale 10 reais, sendo assim, 100 reais é o mesmo que 20.

Outro dia dei 100 reais para minha mãe fazer compras no mercado e pude constatar que deu para comprar poucos artigos e estes só durariam 2 ou 3 dias.

E pensar que a cesta básica, que deveria durar o mês todo para 1 pessoa, custa um pouco mais de 200 reais. Quer dizer, na prática, não é o que parece, parece que os preços estão realmente exorbitantes e o real não tem mais tanto poder de compra. Sendo assim, com o poder de compra reduzido, o brasileiro não teria muito o que comemorar na Copa, já que em casa faltaria o básico.

Esclerose Múltipla e Inteligência

O único remédio que barra, desde o início, o processo de perda de massa cinzenta é o Fingolimode.

A esclerose múltipla não é doença de "velho esclerosado" como alguns gostam de achar. Apesar disto, a doença mexe com a destruição da inteligência a partir do momento em que ela destrói a massa cinzenta, como vi no blog:

http://amigosdaesclerosemultipla.blogspot.com.br/

E neste texto tirado do blog acima, há a explicação:

"A atrofia cerebral ocorre desde muito cedo em pacientes com a doença, ou seja, eles passarão o resto da vida perdendo neurônios de forma acelerada (...). Nas pessoas saudáveis, a redução varia de 0,1% a 0,3% a cada ano. Já  nos portadores de EM, a taxa gira entre 0,5% e 1%, velocidade três vezes superior.(...)" 

(O texto acima é do professor André Matta, da Universidade Federal Fluminense)

Também há a informação de que esta perda pode ser observada através da Ressonância Magnética.

"Na Esclerose Múltipla, a redução da massa cinzenta se dá por meio de inflamações do tecido cerebral ou medular. Nesses episódios, a mielina – substância que envolve e protege os neurônios – é danificada ou destruída e são formadas cicatrizes que impedem a transmissão dos impulsos nervosos. A depender da região afetada pelo surto, diversos sintomas podem se manifestar, entre eles problemas motores, sensitivos e psicológicos."

Uns Dias Silenciosos

Ultimamente, tenho procurado estar com Deus.

Durante muito tempo, joguei um faz-de-conta onde parecia que não havia espaço para Deus em minha vida. E agora percebo que não sou nada sem Ele.

Participei de um retiro onde tive que ficar em silêncio. Quem fala muito com os outros deve ficar com a mente cheia de pensamentos. Eu não. Eu tenho ouvido muito. E cada vez que ouço, percebo o mundo de uma forma diferente, percebo o quanto somos tão pequenos diante do universo e de Deus, mas também, o quanto somos grandes e importantes para ele.

 O menor de nós é o maior para Ele e o pior de nós pode ser o melhor. E a menor decisão que tomamos, pode ser a maior decisão de nossas vidas.

 E o que nós falamos, pode levar a construir ou destruir uma vida.

Fui até a Defensoria Pública e abri um processo para agilizar a liberação do remédio através do SUS.

A vitamina D tem se mostrado mais importante na vida das pessoas do que eu pensava. No entanto, ainda é necessário saber o efeito da reposição a longo prazo.

E quanto ao silêncio, continuo assim, silenciosa nas palavras, mas falante nas ações. Tenho agido mais e por conta disso tenho dormido mais. Mas está tudo bem.

Calor e Desmaio

Em janeiro ou fevereiro, não lembro bem, estava tão quente que o calor deixava quem já estava mole e cansado ainda mais mole. Num destes dias de verão, eu senti uma moleza tão grande, acompanhada de uma tonteira, que me fizeram ir ao chão, mas sem perder a consciência. Eu simplesmente perdi a força. Fui ao hospital de emergência, após ter passado cerca de 30 minutos deitada no chão de casa sem conseguir me levantar. No hospital, a médica não detectou nada e eu voltei para casa sem entender o que tinha acontecido comigo... Acredito que tenha sido a esclerose múltipla que resolveu se manifestar.

(A imagem é um desenho feito por mim)

Pré-Requisitos para Fingolimode

Outro dia fui ao consultório para que minha médica visse meus exames e me orientasse sobre o novo remédio que tenho que tomar. Separei uma lista de perguntas e respostas, são elas:

1) Qual o nome do laboratório do remédio fingolimode (gylenia)?
R.: O nome do laboratório é Novartis.

2) Gostaria de outros nomes e telefones de médicos para entrar em contato caso eu apresente algum sintoma.
R.: A secretária dela passou para mim os nomes e telefones das médicas, mas não vou divulgar online.

3) O medicamento já foi liberado pelo SUS?
R.: O remédio ainda não foi liberado pelo SUS, é necessário ir no Ministério Público e pedir a liberação do remédio.

4) Eu terei que tomar vacina contra catapora?
Obs.: Meu exame deu positivo para anticorpos contra catapora.
R.: Não preciso tomar vacina contra catapora pois já possuo os anticorpos contra tal doença.

5) Qual hospital que serei internada?
R.: O hospital será escolhido de acordo com meu convênio.

6) Quais procedimentos serão usados durante a internação?
R.: Meu coração será monitorado durante vários momentos (através de eletrocardiograma).

7) Qual atitude será tomada caso eu passe mal?
R.: Na pior das hipóteses eu teria que usar um marcapasso (o qual, espero eu, não será necessário).

Preparação para o tratamento

Estou desde setembro sem tomar o Betaferon. A princípio eu me senti bem sem o remédio, sem ter febre, sem sentir dores no local da aplicação, dores estas que costumam surgir após tomar o remédio ou dias depois; sem sentir uma sensação de mal estar que fazia parecer que meu corpo iria sumir. Senti mais disposição, mais energia ao ficar sem tomar o remédio. Por um tempo.

Agora, em março, estou sentindo um cansaço grande mas a doença ainda não se manifestou em forma de surto, apesar de a ressonância de janeiro apontar uma piora da doença.

Comecei a tomar, diariamente, a vitamina D. Não sinto que faz diferença, continuo me sentindo muito cansada. Estou tomando a vitamina desde o carnaval que foi em fevereiro. A dosagem que tomo de vitamina  D é pequena, cerca de 10 mil unidades/dia.

Estou fazendo os últimos exames para começar o tratamento com Gylenia. Só não realizei todos exames ainda por causa do meu horário que estava trocado.