Andando na Areia e Correndo Com As Crianças

Tirei uns quinze dias de "férias" e voltei com mais de cinquenta pensamentos. Alguns deles eu gostaria de compartilhar no blog. São eles:

Estou tomando o fingolimode faz pouco tempo e já posso perceber melhoras até na fadiga. Viajei para um lugar que tem praia com lagoa e mar e areia de tudo quanto é tipo: areia preta, branca, amarela, laranja, areia macia, muito macia, dura e muito dura.

O mais difícil é andar na areia muito macia. No meu primeiro dia de viagem, fui andar logo na areia macia e quase que não aguento nem ir até a lagoa, que fica a uns 10 minutos da minha casa. Areia macia é muito cansativo e, várias vezes, fiquei sem fôlego e tive que parar e descansar. Mas, nos outros dias, fui percebendo que, apesar de ainda parecer sem fôlego, eu estava indo cada vez mais longe e ficando cada dia menos cansada, com menos fadiga. É claro que tem o fato de que lá eu só costurava, lia e caminhava, eu não precisava fazer as tarefas de casa, mas, mesmo assim, percebi que a sensação de fadiga estava desaparecendo.

Passado alguns dias, fui brincar com dois primos meus de cinco anos e quando eles pediam para eu correr, eu simplesmente dizia: "Eu não sei correr". Mas, teve um dia que as crianças não estavam lá e eu resolvi correr. E percebi que o mesmo caminho que levo uns dez minutos andando eu posso levar menos correndo porque agora eu consigo correr! Quer dizer, antes eu também conseguia, não todos os dias, mas conseguia, a questão é que consegui correr um trecho maior.

Quando voltei para o Rio, minha cabeça estava cheia de pensamentos e eu não conseguia nem dormir. Ao sair na rua e pisar na calçada irregular ou mesmo lisa, mas de cimento, percebi que eu estava com uma sensação de leveza e pensei: a areia é a solução!

O único grande problema de andar na areia muito macia são as dores na coluna e eu ainda tenho que fazer algumas pausas.

Eu brinquei com as crianças o dia todo, andava de um lado pro outro pois as crianças não paravam num só canto e até arrisquei correr para me esconder um pouco delas e percebi que é possível até brincar com as crianças, mesmo que esta atividade me dê um cansaço físico e emocional no final do dia. Mas isto é matéria para outro post.

Posso dizer que fiquei satisfeita com meu desempenho brincando com as crianças, correndo e andando na areia, afinal, com o cansaço que eu sentia antes, mal dava para andar 500 metros em determinados dias.

Fingolimod Funciona Gilenya Funciona Esclerose Múltipla e Vida Normal ou Quase

Quando eu era criança, gostava de gritar dizendo o seguinte para o que não funcionava: "Funchionaaa!". É claro que eu sabia falar certo, mas gostava de fazer esta brincadeira com a palavra funciona. Esta lembrança veio agora para mim, agora que já fiz a ressonância magnética para descobrir se o remédio funciona.

Em apenas 4 meses de tratamento com Gilenya pude ver minhas lesões diminuirem na ressonância. Com apenas 4 meses, a médica virou para mim, depois de examinar-me, e disse: "Você está ótima!". Até então eu, que estava prendendo a respiração aguardando a resposta da médica, estava séria e me perguntava se o tratamento funcionava e, ao ouvir a frase da médica, eu fiquei feliz e caí na gargalhada.

A minha vida andou fora dos eixos por muito tempo, não só por causa da doença, mas por problemas pessoais em casa, problemas financeiros, falta de estrutura emocional (depressão), dores esquisitas pelo corpo e uma falta de apoio de amigos (pois quando descobri a doença, eu não tinha amigos, a não ser as pessoas que moram aqui, minha madrinha e meu namorado).

Fora os problemas acima citados, tem também o fato de que eu não pensei o que seria quando crescesse e tudo que eu pensava não era possível, visto que, durante muito tempo, tive que sobreviver com um salário mínimo ou menos e não faço parte da classe média brasileira, acho que sou da classe D.

Combate à fadiga: Não tenho a mínima ideia do que vai ser da minha vida daqui pra frente, pois perdi muito tempo preocupada com a doença e sem pensar na minha carreira. Semana que vem, começarei a tomar um remédio para combater a fadiga e verei como ficarei sentindo que não tenho esclerose múltipla, se o remédio Stavigile funcionar, é claro.

Estou cheia de planos para o futuro e, por enquanto, ainda sofro com a fadiga, mas, quando nem isto for mais problema, só precisarei sair de casa e pôr meus planos em prática. A sensação que tenho é que estou livre da esclerose múltipla. Mas eu sei que é só uma sensação e que preciso do remédio.

Faxina em Casa com Esclerose Múltipla

Duas semanas antes do Natal, tive que fazer faxina na casa toda para receber visitas no fim de semana. Fiz um esquema que era mais ou menos assim:

• Segunda -> arrumar os banheiros;
• Terça -> arrumar os quartos;
• Quarta -> limpar/ arrumar a sala;
• Quinta -> limpar a cozinha;
• Sexta -> organizar na casa o que ficou faltando.

Com este esquema, pedi a todos aqui em casa (e olha que são muitos) para que me ajudassem na organização da casa. Mas eu fiz o trabalho mais pesado: lavei a cozinha (sim, lavei com balde de água e desinfetante), passei rodo para tirar a água; lavei os banheiros e de novo o rodo; passei pano no meu quarto e na sala; lavei os panos de chão mais de dez vezes, até que eles ficassem brancos de novo - a cada parte da casa que eu passava pano, eu lavava o pano de novo, exemplo: eu passava pano no equivalente a 1 metro de chão e lavava o pano, mais 1 metro, mais uma nova lavagem no pano, usei este esquema para não transportar a sujeira de um lado para o outro, para limpar mesmo. Resultado da faxina geral:

• Dor nas pernas;
• Dor na coluna;
• Dor nos braços;
• Muita, mas muita felicidade;
• Fadiga.

Escrevi muita felicidade porque gostei de ver a família toda unida para colocar a casa em ordem. Geralmente, não é o que acontece, mesmo eu tendo esclerose múltipla e acordar cansada como se um

elefante tivesse me pisoteado, o povo aqui de casa não ajuda muito não. É um tal de eu lavar a louça, jogar o lixo fora, passar pano na mesa, tirar limo dos azulejos e varrer que parece que não estou doente.

No fim de semana, acordei bem cedo e, mesmo com o corpo todo dolorido, resolvi preparar duas receitas para servir: uma Mousse de Salmão e Mínis Cheesecakes de Goiaba.

Mini Cheesecake de Goiaba:

 As mínis tortas de queijo são montadas no biscoito doce: coloca-se limão, sal e açúcar no queijo ricota esfarelado com um ralador, monta-se a receita em cima do biscoito e por último a geleia de goiaba.

Mousse de Salmão:

Esta receita leva cream cheese, gelatina sem sabor, pimenta vermelha e tomate, creme de leite e outros ingredientes que não lembro.

Resultado: as duas receitas ficaram maravilhosas, mas... Ninguém apareceu lá em casa para comer! Então eu chamei meu namorado e ele logo apareceu e  jogamos boxe no Nintendo Wii e comemos salmão e cheesecake... Ah, é claro, meus pais e irmãos também comeram, os convidados de minha mãe perderam o delicioso banquete.

Na semana seguinte, eu estava com o corpo todo dolorido, mas um cenário lindo não saiu da minha cabeça: minha família trabalhando unida.

No próximo post colocarei sobre a Ressonância Magnética que fiz e depois o resultado, para ver se o Fingolimode está funcionando. 

Fingolimode Gilenya Fim da Pesquisa

Eu estava participando de uma pesquisa que envolvia o uso do Fingolimode. No primeiro mês da pesquisa, senti uma indisposição que variava de uma leve fadiga até uma fadiga extremamente grande. No primeiro dia que tomei o remédio, fiquei internada para tomar a primeira dose e monitorar o coração. Não tive bradicardia (coração batendo lento) e até pelo contrário: meu coração batia acelerado, acho que era devido à minha ansiedade.

Em pouco tempo, aproximadamente quatro meses, já consegui sentir os efeitos benéficos do remédio: sem dor, nem febre por tomar o remédio e melhora da urgência urinária. A urgência urinária ainda não está cem por cento resolvida e tenho umas tonteiras rápidas, mas acredito que o remédio deve estar funcionando. Ou não.

Estou sem sensibilidade no corpo e por isso vou fazer exame de ressonância magnética (a minha companheira de balada) para saber se a doença está regredindo ou evoluindo. Geralmente, evoluir é bom, um aspecto positivo, mas, no caso da esclerose múltipla, evoluir não é bom, é melhor que ela regrida.

Esclerose Múltipla e Imposto de Renda

Em breve devo retornar à consulta médica para saber como vai meu tratamento com Fingolimod.

Resolvi postar uma matéria que é de interesse de quem tem Esclerose Múltipla ou de quem não tem mas conhece alguém que tem e o assunto é muito importante: o Imposto de Renda, também conhecido por IRRF. A minha fonte é o site da Receita Federal.

Eu tinha estas dúvidas: Quem tem esclerose múltipla deve pagar imposto de renda? E se a pessoa trabalha como autônoma, deve pagar imposto?

1) Quem tem esclerose múltipla deve pagar imposto de renda?

Sim. A não ser que os rendimentos do portador de esclerose múltipla venham de: aposentadoria, reforma, pensão, nestes casos, o portador de esclerose múltipla não paga imposto. A aposentadoria pode ser por acidente, por invalidez ou por tempo de serviço.

2) E se a pessoa trabalha como autônoma, deve pagar imposto?

A pessoa portadora de esclerose múltipla que trabalha e recebe o suficiente para pagar imposto, seja este trabalho autônomo ou de vínculo empregatício, deve pagar imposto.

É importante dizer que mesmo quem é isento de imposto de renda deve apresentar a declaração do imposto, a DIRPF

Os isentos de imposto de renda devem apresentar laudo médico que ateste a isenção apresentando o laudo abaixo em um serviço médico Oficial da União:

http://www.receita.fazenda.gov.br/publico/formularios/ModelodeLaudoPericial.pdf

Para saber mais detalhes, tem o site da Receita Federal que é minha fonte:

http://www.receita.fazenda.gov.br/guiacontribuinte/isendgraves.htm

Esclerose Múltipla versus Neuromielite Óptica e Alimentos Inflamatórios

Algumas pessoas têm Neuromielite Óptica e acham que têm Esclerose Múltipla, pois o médico fez o diagnóstico errado. No passado, eu mesma passei por erro médico, pois na minha primeira ressonância o médicos nem cogitaram a possibilidade de eu ter esclerose múltipla. Mas agora já é possível fazer um exame que determina qual é a doença afinal. O teste chamado de Aquaporina é o que faz o diagnóstico diferencial.

Tirei as informações acima deste site, que explica melhor sobre a doença e o teste:

http://esclerosemultipla.wordpress.com/2013/11/13/teste-para-a-distincao-precoce-de-esclerose-multipla-e-neuromielite-optica-chega-ao-brasil/

Outra informação que tenho pesquisado é sobre alimentos inflamatórios, que podem fazer com que as pessoas desenvolvam doenças autoimunes e piorar o quadro de quem já tem doença autoimune. Um dos alimentos que está presente em várias receitas consegue ser um grande vilão: o leite. Ele está presente em sorvetes, manteigas, queijos e iogurtes. Infelizmente, eu ainda consumo derivados do leite... Mas, quem quiser saber mais, tem este vídeo e outros no youtube:

http://www.youtube.com/watch?v=D6J5KNdFP1M

O vídeo acima tem cerca de 3 minutos, o vídeo abaixo tem quase 1 hora.

O vídeo abaixo é de uma palestra de um médico que fala que o leite não protege contra a osteoporose e que nosso corpo só absorve completamente a lactose até 4 ou 5 anos no máximo. E que o leite não compensa pelo cálcio, pois este cálcio precisa de magnésio e vitamina D3 para ser absorvido e "segurar" o osso. O cálcio do leite acaba sendo depositado nas artérias do coração e fazendo com que a pessoa viva menos.

http://www.youtube.com/watch?v=NYOeGQY0p98

Para finalizar, o médico diz que o leite pode provocar, entre outras doenças,  adivinha? Sim, esclerose múltipla.

Infarto não...

Outro dia pensei que estava tendo um ataque do coração e pedi ajuda dos meus familiares para ir ao hospital. Eu estava deitada na cama, pronta para dormir, quando senti uma sensação de dor na barriga e no peito, parecia que tudo queimava por dentro, uma sensação de dor muito forte.

Acabei nem indo ao hospital, pois ao levantar-me da cama, percebi que não se tratava de problema no coração, mas sim de uma queimação por má digestão, alguma espécie de refluxo forte ou azia. Senti isto algumas vezes e percebo que não estou tolerando certos alimentos.

Por enquanto é isto. Tenho passado bem, sinto dor algumas vezes nas pernas após andar e dor no braço após esforço físico simples, como costurar e escrever. Estou achando ótimo tomar Fingolimode.

Por mais remédios gratuitos para esclerose múltipla e remédio via oral: uma petição da ABEM para assinar:

https://secure.avaaz.org/po/petition/Inclusao_de_novos_medicamentos_em_especial_os_de_administracao_por_via_oral_para_tratamento_da_Esclerose_Multipla/