Dependência

Estes dias o Rio de Janeiro ficou diferente por causa da JMJ (jornada mundial da juventude), mas ficou mais diferente ainda para mim que fiquei com a cabeça cheia de pensamentos.

Eu lembrei de quando tomava o remédio injetável e de como eu me sentia mal após tomar o remédio e com o efeito que ele fazia em meu corpo: o mal estar que eu sentia, as febres.

Esta doença, a esclerose múltipla, é incurável e está avançando. Os remédios vêm com a proposta de trazer melhor qualidade de vida. Eu penso: que qualidade de vida? Estes dias têm feito muito frio no Rio de Janeiro e em outras partes do Brasil e quem tem que tomar as injeções subcutâneas, tem que anestesiar antes o local da aplicação com gelo. Então é necessário sentir muito frio para tomar a injeção quando faz frio, é algo que exige um sacrifício muito grande de quem já está sofrendo com a doença. E quando faz calor, também não há escapatória: após o choque térmico do gelo em contato com a pele em dia quente, há também a febre que vem depois, obrigando assim o doente a tomar um remédio para baixar a febre e fazer a pessoa suar ainda mais do que ela suaria com o calor.

E caminhar? Fica difícil andar após tomar injeções, pois o corpo fica mole, a fadiga é muito grande. Como estou sem tomar remédio há uns... 10 meses, tenho caminhado normalmente por aí, sem a tal da fadiga enorme depois.

É claro que tem dias que dá uma fadiga grande e o corpo avisa com grande dor se eu tentar fazer algum esforço, mas penso que não conseguiria andar os 6 quilômetros que eu andei ontem (da estação do metrô de Copacabana, Cardeal Arcoverde até a loja C&A e depois até a Figueiredo de Magalhães; da Figueiredo de Magalhães andei até Botafogo, perto do shopping Botafogo Praia Shopping e depois ônibus e ainda caminhei para casa) se eu tomasse injeção, no meu caso a injeção era subcutânea, mas teve uma época que tomei injeção intramuscular na coxa e percebia que era muito ruim andar, pois a perna doía muito.

E tenho que dizer que, apesar de andar sozinha por aí porque eu consigo andar, não posso afirmar que é seguro uma pessoa esclerosada andar sozinha. Eu estava andando no centro da cidade do RJ outro dia e esqueci como chegava no local que eu queria (coisa de esclerosada), resolvi pegar o celular e ligar para meus pais para pedir informação. Resultado: meu celular foi roubado e, diante do ladrão, eu percebi a minha fragilidade.

Quem tem esclerose múltipla precisa da ajuda dos outros. A questão é que está muito difícil para mim, pois não tenho para quem ligar e pedir: "Você pode me acompanhar até tal lugar?" pois não tenho muitos amigos e os poucos que tenho estão sempre muito ocupados. Alguns estão desocupados mas não querem me acompanhar.

Até nas tarefas de casa não tenho muita ajuda.

Eis meu desabafo.

Nada de Surto

Nesta semana fiz o Holter e exames de sangue. Para variar, passei muito mal com o exame de sangue, fiquei enxergando tudo branco, como se tivesse nuvens ao meu redor. O Holter foi um exame muito tranquilo, uns eletrodos aqui, outros ali e as anotações sendo feitas a todo momento em papéis avulsos.

Faltam poucos exames para eu começar o tratamento com o Fingolimod.

Hoje senti tanta energia de "noite" (depois de dormir mais do que 12 horas...) que consegui limpar a casa inteira! Ainda consegui ir no centro da cidade pegar meu diploma e depois fiz compras no supermercado.

Quanto ao surto de esclerose múltipla, se era para vir, não veio. O que acontece é que estou um pouco gripada e, talvez, seja por isto a sensação de fadiga que tenho sentido. Gripes costumam me deixar fraca.

Dor de Cabeça Fadiga e Tarefas

Estou sentindo algo estranho no corpo e na cabeça. Tonteira com sensações esquisitas pelo corpo, como a sensação de algo andando por dentro do meu pé, do lado esquerdo.

Não sei mais se é preguiça ou se é a fadiga ou o frio ou tudo junto, mas não estou conseguindo fazer muita coisa. Apesar disso, tenho feito tarefas em casa da rotina, como lavar roupa, lavar louça, arrumar o quarto, limpar, passar, e fora das tarefas de casa tenho procurado estudar.

Sinto que meu corpo não está legal, talvez seja um surto vindo.