segunda-feira, 30 de janeiro de 2017

Indo para Júpiter Nunca ou Agora

O final de ano foi uma correria. Viajei para o interior do Rio de Janeiro para passar o Natal com a família.

Depois, voltei pro Rio e para casa, desfiz as malas, fiz outra mala e fui para a casa da minha tia.

Entre o Natal e ano novo viajei para São Paulo, fui num dia voltei no outro. Cheguei em casa, descansei e veio o ano novo.

Preparei algumas comidas, lavei as roupas, desfiz as malas e fiz outra mala, próximo destino: Florianópolis. Foram 4 dias maravilhosos naquela ilha linda que às vezes parece ter mais argentino do que brasileiro.

Chegando de volta, lavei as roupas de novo e percebi que fiquei deprimida. As viagens que fiz foram tão boas que deu até tristeza voltar para casa. Mas o mais interessante foi perceber que era, desculpem-me os fãs de Gilmore Girls: "Nunca ou Agora".

Gostei de ter ido ao interior, mas a cidade era muito pequena para mim. Gostei de ir à São Paulo, mas parecia muito grande para mim, muitos prédios. Gostei mais ainda de ir à Florianópolis, parecia perfeito, nem muito grande, nem muito pequeno, casas e prédios, tudo balanceado.

Mas gostei mais ainda de perceber que consegui ir a todos os lugares sem ser fortemente atingida por uma fadiga. Na maioria das vezes, tomei o Mantidan para aguentar o tranco. Mas, ao voltar ao Rio, abandonei o remédio.

Fui ao médico e ele me recomendou outro médico e passou um remédio para hérnia de hiato, que é o motivo do meu refluxo, ou um do motivos. O outro é que meu esôfago e estômago estão empurrando a comida bem lentamente para baixo ou simplesmente nem se mexem. Síndrome de Garfield (inventei).

Daqui a pouco entrarei no meu terceiro mês de férias (acho que as pessoas com esclerose deviam ter 2 meses de férias) e está tudo ótimo. Só que não. Ainda penso em me mudar para outro planeta. O calor do Rio está suportável, não sei como, porque não tenho ar-condicionado. A atmosfera está melhor do que a de Marte. Tem mais água do que na Lua de Júpiter, exceto pelo dia que, misteriosamente, faltou água.

Enfim, estou revendo Gilmore Girls que gostava há uns 15 anos atrás e já assisti a série nova no Netflix. Quando vi a pessoa que fez Rory tão envelhecida, pensei: "É assim que vou ficar quando tiver 35 anos?" e entrei em crise. Não crise de idade ou existencial, nem mesmo crise de identidade (eu acho), mas uma crise de pensar: "o que fazer nos próximos 5 anos?".

Eu não parava muito para pensar nisso, já que a esclerose múltipla me reserva surpresas de vez em quando. E agora decidi pensar, mas não vou sair revelando por aí.

Desejo uma boa semana a todos e até breve!

domingo, 18 de dezembro de 2016

Altos e Baixos

Estive sumida por uns tempos do blog, separei várias postagens mas acabei não colocando nenhuma no ar.

Tenho passado por altos e baixos, semanas em que estou muito deprimida e 1 semana feliz.

Ultimamente estou otimista e pensando positivo, pensando que a vida pode ter plano A,B,C e até o Z depois vem o A1, B1 até o infinito.

Tenho evitado me auto sabotar pois percebi que não posso acrescentar mais dificuldade ao que já é difícil: viver.

Percebi algo muito importante para quem tem esclerose múltipla: se eu ficar andando pela rua quase todos os dias da semana, o que vai acontecer é ficar cada vez mais cansada, não vou ganhar resistência desta forma. Quando a pessoa tem esclerose múltipla, às vezes é necessário parar, desacelerar, fazer menos para poder produzir mais.

Consigo caminhar mais quando descanso 1, 2 ou 3 dias (dependendo do nível de cansaço). E este descansar quer dizer: comer, lavar a louça, arrumar o quarto, mas não arrumo a casa toda, não ando quilômetros de distância, muitas vezes não sou eu que faço as tarefas de casa e as compras no mercado.

quinta-feira, 3 de novembro de 2016

5 de outubro de 2016

Este sábado vai acontecer o Simpósio sobre esclerose múltipla em Belo Horizonte. Não vou poder ir, pois já tenho 2 compromissos.

Para quem puder ir, fica no Hotel Mercure.

Trechos do email que recebi da relações públicas da Novartis/ BCTRIMS:**

**Erro meu: o email é da BCTRIMS, não da Novartis. Peço desculpa pelo meu erro.

"No próximo dia 05, Belo Horizonte recebe o 7º Simpósio Brasileiro Regional de Esclerose Múltipla – BCTRIMS Sudeste 2016, organizado pelo BCTRIMS. O evento, que tem entrada gratuita, tem  o objetivo de prover atualização científica para médicos, residentes, estudantes de medicina e profissionais da área da saúde, sobre o diagnóstico e tratamento da E.M e da Neuromielite Óptica."

"O simpósio, que contará com palestras ministradas por neurologistas renomados, tem início às 08h e se estende até às 17h30, com abertura e quatro mesas redondas de discussão. A programação do evento trará aulas como “Drogas orais”, apresentada pela Dra. Maria Fernanda Mendes, membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), “O Protocolo Brasileiro de Tratamento da Esclerose Múltipla 2016”, proposta pelo Dr. Jefferson Becker, presidente do BCTRIMS, e “Características diferenciais entre as neurites ópticas”, apresentada pelo Dr. Marco Aurélio Lana-Peixoto, Professor da Universidade Federal de Minas Gerais.
“A importância de se realizar eventos como esse é que, por meio do conhecimento científico compartilhado entre os participantes, o paciente com E.M acaba recebendo, em todas as esferas, um tratamento otimizado para a doença”, destaca o neurologista e coordenador do Simpósio Regional  BCTRIMS Sudeste, Rodrigo Kleinpaul. “Além disso, todo ano, o BCTRIMS se preocupa em organizar encontros regionais para fomentar a discussão e levar novas informações sobre a enfermidade para aqueles profissionais, acadêmicos e estudantes da área de saúde que não tem a disponibilidade de comparecer a congressos nacionais”, finaliza o médico."

Evento: 7º Simpósio Brasileiro Regional de Esclerose Múltipla – BCTRIMS Sudeste 2016
Data: 05 de novembro de 2016
Horários: das 08h00 às 17h30
Local: Hotel Mercure Belo Horizonte Lourdes
Endereço: Avenida do Contorno, nº 7315 – Lourdes, Belo Horizonte – MG, 30110-047
Para participar: Os profissionais e estudantes da área médica interessados deverão enviar seus dados (nome completo, CRM ou devido conselho, instituição, endereço, cidade, estado e telefone) para o e-mail bctrims.sudeste.bh@gmail.com. A entrada do evento é gratuita.


sábado, 1 de outubro de 2016

A Cura da Esclerose Múltipla

https://www.youtube.com/watch?v=c6pxUCVimtI

No vídeo, Cláudia Rodrigues faz um tratamento que é um transplante de células tronco, uma limpeza do sangue seguida de quimioterapia para "zerar" as células e fazer com que elas não multipliquem mais o gene da esclerose múltipla.

É praticamente a cura. Espero notícias boas. É claro que tem os poréns e quero falar sobre isso.

Quem deseja ser mãe e fazer tratamento para esclerose múltipla, deve se informar quais remédios não prejudicarão o bebê para decidir o tratamento. Com esta "cura", a mulher já deve ter tido filhos, pois a quimioterapia anula qualquer chance da mulher ter filhos, já que é um tratamento tão agressivo que destrói os óvulos.

Quando descobri minha esclerose, era muito bobinha e não pensava em ter filhos. Nunca pensei que este é um desejo natural que aparece nas mulheres. Nunca pesquisei qual era o melhor remédio para quem deseja engravidar e tratar a esclerose. 

Acontece que o medicamento faz a diferença. Hoje tomo Fingolimode e vi que com este remédio, o Gilenya, a pessoa não pode amamentar e, por causa da esclerose múltipla, não deve ter parto normal, pois a mulher não aguentaria a força que teria que fazer na hora do parto.

Outro detalhe que aprendi é que nem toda esclerose múltipla tem origem no mesmo gene. O gene NR1H3 dá à pessoa uma chance de 70% de desenvolver a doença e a do pior tipo, a progressiva. Só 1 a cada 1.000 pacientes com EM possuem este gene modificado. 

A matéria sobre este gene malígno da esclerose múltipla progressiva está aqui: http://www.livescience.com/54943-multiple-sclerosis-gene.html

Como o site está em inglês, o resumo que posso fazer é que avaliaram várias pessoas com esclerose múltipla, mas só a menor parte delas tinha este gene. Tinha uma família no Canadá com 5 portadores.

O tratamento cura é bem radical, pois pode curar ou matar. Eu acredito que deve ser melhor para quem tem a forma progressiva da doença ou quem, como a Cláudia, já tentou vários tratamentos e nada dava certo.

Este site tem vários exames, inclusive  testes genético para saber se a pessoa possui o gene para desenvolver alguma doença como Alzheimer, Púrpura Trombótica Trombocitopênica, Diabetes insipidus que é diferente da Diabetes mielitus, e por aí vai. Só não vi para esclerose múltipla.

http://www.centrodegenomas.com.br/


Pensei nas doenças que vêm após a pessoa ter esclerose múltipla e sofrer danos no sistema nervoso. 

Pensei na gastroparesia, uma doença em que a pessoa não consegue digerir os alimentos, pois o movimento que o estômago faz para empurrar o alimento para o intestino fica prejudicado. 

Os sintomas são náuseas, sensação de plenitude após comer uma pequena porção e vômitos de alimentos não digeridos, mesmo que já tenha passado muitas horas depois da última refeição. Refluxo também é sintoma, além de estufamento abdominal (gases) e falta de apetite.

Neste caso, a pessoa deve evitar alimentos gordurosos, alimentos com fibra como as frutas e verduras, bebidas gordurosas ou gaseificadas. 

Resumindo, a pessoa não pode comer quase nada, pelo que vejo.

Na maioria dos casos não há cura, é uma doença crônica. 

Outras doenças que vêm acompanhadas da esclerose múltipla:
Incapacidade para pensar e raciocinar, depressão, infecção urinária. Dificuldade dos movimentos e da fala, tonteira ou vertigem, desequilíbrio, alteração visual como ver o ambiente em cores diferentes.

E vem então a lista (que para mim parece interminável) de remédios:
um para a fadiga: o Mantidan (amantadina), eu tomo; 
Alguns para diminuir espasmos musculares; o remédio da esclerose em si e mais alguns para outros sintomas de outras partes do corpo, como antiácidos para o estômago.

Eu tomo alguns: Mantidan, Pantocal, Omeprazol, Domperidona, Gaviscon (que está em falta nas farmácias), Pamelor e às vezes outros quando fico gripada (o que é raro).

Fonte da lista de sintomas: 
http://melhorcomsaude.com/esclerose-multipla-doenca-multiface/

Por enquanto é só isso.

sábado, 20 de agosto de 2016

Olimpíadas 2016 e Esclerose Múltipla

Antes de falar sobre EM e casas olímpicas, vou falar sobre alimentos transgênicos.

Está tudo tão caro no Brasil que voltei à dieta anterior que eu fazia, que tinha mingau, pipoca e bolo. Acho estes alimentos baratos. Acontece que o mingau que me refiro é o mingau de maizena/amido, raramente o mingau de aveia e, assim como a pipoca, a maizena vem do milho. O bolo leva fermento, o famoso pó Royal que também vem do milho.

Continuo a tomar iogurte e requeijão, principalmente os mais baratos como da marca Vigor. Acontece que o fermento em pó Royal leva amido geneticamente modificado, o famoso transgênico. Os iogurtes e requeijão também levam "amido modificado", que não especifica se é transgênico ou não, mas faz parecer que é por não especificar o que querem dizer com "modificado".

Há muito lucro e prejuízo envolvido com alimentos transgênicos. Lucros para as empresas Monsanto, a Mondelez responsável pelos chocolates Lacta, Bis, Pó Royal e outros produtos e empresas. Prejuízo para o agricultor que resolve comprar sementes transgênicas, para o solo, para a água, para outros agricultores e para todos nós, inclusive para os alimentos.

Existem mais 20 doenças que podem ser causadas por agrotóxico com glifosato e os agricultores compram este produto da Monsanto porque elimina as ervas daninhas sem eliminar as plantas geneticamente modificadas, pois elas foram modificadas até para resistir aos efeitos do agrotóxico.

Dentre as doenças causadas pelo agrotóxico tem a esclerose múltipla, o autismo, a colite, a intolerância ao glúten alguns tipos de câncer e outras como descritas no site:

 http://cartamaior.com.br/?/Editoria/Meio-Ambiente/Monsanto-25-doencas-que-podem-ser-causadas-pelo-agrotoxico-glifosato/3/32891

Os agrotóxicos, uma vez usados, entram no solo e consequentemente nos lençóis freáticos, então vão para os rios e depois vão parar nos Oceanos, contaminando assim todo o planeta e os seres vivos presentes.

Os agricultores ficam diretamente prejudicados porque uma vez que eles decidem comprar sementes transgênicas, eles assinam um contrato com a empresa e são obrigados a renovar a safra de alimentos/sementes (transgênicos) todo ano adquirindo novas sementes e/ou pagando Royalties à empresa de transgênicos.

Até as plantas que não usam agrotóxico e não são de sementes transgênicas são prejudicadas, pois como as plantas são polinizadas pelo vento e pelos insetos, as plantas transgênicas acabam se reproduzindo com as não-transgênicas e estas se tornam transgênicas também. Sobre a polinização, tem este site como fonte:

http://www.idec.org.br/consultas/dicas-e-direitos/saiba-o-que-sao-os-alimentos-transgenicos-e-quais-os-seus-riscos

Alimentos transgênicos são aqueles que são modificados no DNA, isto é, geneticamente modificados.

Outra parte prejudical destes alimentos é a resistência aos antibióticos e o aumento de alergia, e é sobre alergia que quero falar.

Fui conhecer uma destas casas olímpicas, mais especificamente a casa da Colômbia. Fiquei meio decepcionada que eles não tinham muito a mostrar da terra deles e havia produtos à mostra, produtos que são vendidos lá, o que me fez lembrar de uma charge onde crianças vão ao museu e o que tem lá são produtos de supermercado vistos como itens raros como o arroz e o feijão.

Muitas pessoas estavam indo na casa da Colômbia tomar café de graça, sentar um pouco dentro da casa e ir ao banheiro. Eu não bebi nem café, nem água, para não dar vontade de ir ao banheiro e ficar com urgência urinária. Do lado de fora estava um Sol quente e uma fila enorme.

Um pouco distante da casa da Colômbia tinha o stand da Nike, da Nissan com Bungee Jump, um palco com telão e de shows. Havia muita gente e muito barulho, em contraste com o silêncio do túnel novo do Rio de Janeiro e do VLT. Aquilo tudo fez com que eu ficasse com enxaqueca.

Pois bem, eu já deveria saber que barulho, Sol e multidão com esclerose múltipla não combinam. O resultado é que fui para o hospital depois de chegar em casa e descansar um pouco. Chegando lá, a médica deu o diagnóstico e me passou Dipirona na veia. Ela queria passar Plazil, mas eu disse que sou alérgica. Eu disse que não era alérgica à dipirona.

Pois bem, a médica pediu ao enfermeiro que aplicasse a dipirona. Fiquei conversando com umas mulheres que estavam lá como acompanhantes ou pacientes. Elas ficaram curiosas quando contei da esclerose e dos sintomas. Então, comecei a sentir uma coceira na orelha e na perna.

Alergia :

Uma das pacientes disse que havia mosquito ali. Pensei que fosse isso, mas não era. Comecei a sentir coceira na outra orelha, na mão, nos braços e o rosto fervia. Elas pararam de conversar e olharam para mim e disseram que eu estava toda vermelha, inclusive nos braços. Pronto, eu tive uma reação alérgica à dipirona. Fui chamar a médica e também minha acompanhante. Resultado: tive que tomar injeção de Fenergan e ficar no soro. Como meus dedos ficaram roxos, suspenderam o soro.

Voltei para casa de madrugada, cheia de sono, comi mais pipoca Yoki que pode ou não ter milho transgênico e fui dormir. Depois pensei: "Será que desenvolvi alergia por ficar comendo milho geneticamente modificado?"





sexta-feira, 12 de agosto de 2016

Dormências, Ansiedade e Exames

Saí de um dos cursos que estava fazendo. Tomei esta decisão por perceber que eu estava com muita fadiga e medo de tudo.

Recentemente, eu tinha um casamento de um primo para ir e eu estava com medo até de experimentar sapatos. Roupas então, nem se fala.

Fiz vários exames e eles não apontam nenhuma doença do coração. 

Os exames:

Fiz ecocardiograma no Pro Echo e no Pró Cardíaco. No Pro Echo deu "refluxo da válvula mitral", o que me assustou. Então, porque fiquei pensando que tinha sopro no coração, minha tia resolveu me levar no Pró Cardíaco. A moça não detectou nenhum problema no coração, detectou sim o refluxo da válvula mitral e disse que isto é fisiológico, ou seja, normal.

Consegui pegar o eletrocardiograma dos dias em que fiquei internada, mas para isso tive que assinar uns documentos para que a médica plantonista liberasse os papéis. Peguei também exames de sangue - estes não precisavam de autorização. No eletro estava escrito que tive infarto.


Tudo normal:
Levei para o cardiologista ver e ele falou que estava tudo normal da parte cardiológica.

Ainda faltavam o holter e o teste de esteira.
O teste de esteira foi normal, aguentei cerca de 5 minutos, o que para mim foi meu recorde depois de tanto tempo sedentária. O holter eu fiquei tão ansiosa que acabei esquecendo do dia e faltei.

Mas, só de o cardiologista ter falado que meus exames, mesmo os da internação, estavam normais, que não houve danos ao coração, eu pude dormir tranquila. Antes disto eu acordava todas as madrugadas assustada.

Fui a um neurologista especialista em Esclerose Múltipla e ele foi bem atencioso apesar de eu ter chegado bem atrasada. Ele viu meus exames, inclusive a ressonâcia magnética ruim que fiz no Life Imagem, me examinou e me ouviu. Meus exames estavam ótimos. A ressonância ele pediu outra, de outro laboratório.

Diagnóstico:

Fiquei me perguntando o que eu tinha, afinal. O médico me passou calmante e o remédio para combater a fadiga, o Mantidan.  Lembrei que faltava fazer raio-x, uma que um médico otorrino pediu há uns meses atrás e outro pedido recentemente.

Um de meus irmãos ficou doente e o levei ao médico. Aproveitei para fazer raio-x lá mesmo. Fiz radiografia do tórax e dos seios da face (do rosto).

Alguns dias depois voltei para pegar as radiografias e veio o que pode ser a resposta para minha falta de ar: uma provável sinusite. Ainda vou levar em algum médico, mas o raio-x do tórax estava normal, o raio-x do rosto é que deu alteração.

Acredito que negligenciei a alergia que eu tinha por tanto tempo, achando se tratar de bobagem, que a alergia piorou a tal ponto que tive aquela grande falta de ar e por isso o infarto. Mas fui ao hospital tão depressa e eles injetaram hidrocortisona e isto deve ter ajudado a combater a alergia.

Motivo da internação:

A hidrocortisona é corticóide e não deve ser tomada junto com Fingolimode. Não se deve tomar Gilenya (Fingolimode) junto com corticóide porque juntos podem provocar bradicardia e até parada cardíaca. Isto não aconteceu comigo, pelo contrário, tive taquicardia, provavelmente por causa de outro remédio que tomo, o Pamelor.

Agora estou tendo que controlar uma crise de pânico e ansiedade com um remédio que o neurologista passou. Desde que saí de um curso, tenho ficado mais calma. A questão é que não consigo encontrar o remédio calmante, o Frontal XR, ouvi até falar em uma farmácia que o medicamento foi tirado de circulação.

Minha lista de remédios aumentou, afinal já tenho que tomar 3 para digestão e outros 2, um para depressão e outro para a EM.

Mantidan é o remédio que comecei a tomar para combater a fadiga da esclerose múltipla. Estou no comecinho ainda e não sinto muita diferença a não ser as dormências. Estava sentindo dormência todo dia, principalmente nas mãos e passou tomando este novo medicamento.

Este foi um relato dos remédios que tomo por ter depressão, esclerose múltipla e enxaqueca. Não é para ninguém sair de autodiagnosticando e automedicando por aí, hein! Qualquer dúvida, pergunte ao seu médico sobre qual remédio tomar e tratamento a fazer.



terça-feira, 21 de junho de 2016

Low Poo Phytoervas, Niely e Amend: excelente!

Estou fazendo vários exames para saber porque quase tive uma parada cardiorespiratória.
Não acredito que seja o Gilenya Fingolimode nem o Pamelor. Mas percebi no hospital que preciso de Omeprazol junto ao Pantoprazol, fora outros remédios que somando dá quase meio salário mínimo.

Estou querendo falar sobre outro assunto há tempos, mas devido ao meu problema de saúde ainda não falei: cabelos. Continuo fazendo o low poo e procurei por produtos bons e baratos pois o Brasil está em crise e está tudo muito caro.

Comprei os seguintes produtos em outro mês: Shampoo da marca Phytoervas para sol, mar e piscina; Creme de pentear da marca Amend e condicionador da marca Niely. Adorei todos os produtos, o shampoo limpava bem, o condicionador deslizava no cabelo e no chão do box e o creme de pentear fez maravilhas nos meus cabelos.

O creme de pentear Amend Nutritivo custou em torno de R$ 17 na farmácia Venâncio e funcionou muito bem: deixou meus cabelos com uma oleosidade adequada, nem forte, nem fraca demais; eles ficaram fáceis de desembaraçar, então às vezes eu nem passava o condicionador, passava shampoo depois o creme de pentear; meus cabelos ficaram brilhando e por tudo isso eu não usava o creme todos os dias, eu ficava dois dias sem precisar pentear o cabelo, e olha que isso é raro acontecer comigo. O cheiro do creme não era enjoativo, era bom.

O shampoo Phytoervas com Phyto complex para sol, mar e piscina limpava bem, mas às vezes eu passava o shampoo duas vezes seguidas porque tenho muito cabelo, ou tinha, porque estou perdendo bastante cabelo, acho que porque não tenho comido direito.

O condicionador Niely CliniHair é o bom e barato, este foi minha mãe que comprou para experimentar e quem acabou experimentando fui eu. Ele deixa os cabelos muito macios e também um pouco oleosos. Acabei descobrindo que meu cabelo gosta muito de óleo, mesmo sendo muito fino.

Só fiquei triste com a marca Niely pois descobri que esta marca foi comprada pela

 L'Oréal. Não sou fã da Loreal apesar de gostar do Garnier Fructis e do esmalte Colorama. Foi uma história de corrupção que vi algum tempo atrás que fez eu me decepcionar com a marca.

 
Outro assunto: Fiquei traumatizada com a internação, não que ela tenha sido ruim, pelo contrário, fui muito bem atendida pela equipe do hospital e me sentia como vim ao mundo: como um bebê. O trauma eu só percebi depois, mas na hora que fui ser internada eu tentei me agarrar a algo e acabei agarrando a mão do meu pai que me apoiou num momento tão difícil. Nunca pensei que passaria por algo tão clichê, 

mas, depois que quase perdi a vida, fiquei com vontade de me agarrar ainda mais a ela, fiquei com medo de morrer, fiquei com medo de tudo, porém mais tranquila e menos ansiosa. Por um tempo, pois o medo já reduziu, apesar de que ainda dou uns gritos de susto e já estou ficando ansiosa e estressada de novo.

Fui a um bom cardiologista, fiz eletrocardiograma, ecocardiograma e ainda falta fazer uns exames. Peguei o raio-x e os exames de sangue do hospital em que fiquei internada, mas vejo que foi um mistério o que aconteceu comigo naquele dia.