quinta-feira, 27 de abril de 2017

Banho Sentada

Resolvi tomar Mantidan para a fadiga passar e a sensação de depressão passar e funcionou mas... Não vi que exagerei na dose, peguei pesado nos exercícios e tarefas de casa e estava com muita dor mas o remédio mascarou a dor.

Fui ao médico que passou dois remédios muito fortes para dor: Proflan e Miosan. O Proflan serve até para dor de parto e de pedra nos rins. Mas a dor nos ombros e braços era tão forte que demorou dois dias para o remédio fazer efeito.

Tomei banho sentada numa cadeira de plástico pela primeira vez, isso porque o médico falou para eu ficar de repouso total, não fazer nada com os braços. Resultado: cortei o Mantidan, já que não poderia fazer nada mesmo, fiquei sentada o dia inteiro vendo filmes e documentários no Netflix.

Todo meu trabalho de fazer exercícios em casa e descansar foi perdido, pois parada eu comecei a engordar e é capaz de ter perdido um pouco da força muscular. Os remédios dão muito sono.

 Quando estava um pouco melhor da dor, mas ainda sob efeito de remédios, fui fazer o teste de intolerância ao glúten que tenho enrolado meses para fazer. Espero que dê tudo certo, mas estou com medo de dar positivo.

Por enquanto é só, já estou escrevendo mais do que posso, pois estou há duas semanas parada e ainda não voltei ao médico para saber se preciso fazer fisioterapia.

sábado, 8 de abril de 2017

Fadiga

Viajei de novo antes do Carnaval e fiquei 10 dias fora da Cidade Maravilhosa que está cada vez mais violenta.

Percebi que a maioria da minha família está com outra família, marido/esposa e filhos, mas tem muitos separados também. Senti uma saudade imensa de casa e resolvi voltar antes da quarta de cinzas.

Enquanto estive fora, fiz um tratamento de 10 dias tomando um remédio para ajudar na digestão e percebi que o remédio dava muita fome. Tomava 3 vezes ao dia o remédio, foi difícil, porque tinha que estar acordada para tomar de 8 em 8 horas. Eu ainda não sei por quanto tempo tenho que tomar o remédio. Visto que ele é caro e ainda não marquei gastro, parei de tomar o remédio.

Minha memória está muito ruim então estou fazendo exercícios cerebrais no celular e no computador, percebi que melhorei bem, mas minha memória nunca mais foi a mesma depois da esclerose múltipla.

Fiquei deprimida durante vários dias, depois passou e comecei a fazer as tarefas de casa. Depois, a depressão voltou e de novo. Mas o que mais me aborrece é a fadiga que não me deixa.

Sinto um aperto no peito, às vezes não aguento ficar muito tempo de pé que já começo a passar mal. Ir ao mercado e encarar fila parece uma tortura. Estou desanimada para voltar a costurar, pois tenho sentido muitas dores no corpo.

Eu não estava assim o tempo todo, tanto é que nadei na lagoa e me aventurei a dar uns mergulhos no mar. E, de volta ao Rio de Janeiro, fiz um passeio de horas no Jardim Botânico e senti o cheiro das plantas maravilhosas de lá.

Mas, sei lá, sinto sem ânimo para continuar vivendo. É a fadiga.

segunda-feira, 30 de janeiro de 2017

Indo para Júpiter Nunca ou Agora

O final de ano foi uma correria. Viajei para o interior do Rio de Janeiro para passar o Natal com a família.

Depois, voltei pro Rio e para casa, desfiz as malas, fiz outra mala e fui para a casa da minha tia.

Entre o Natal e ano novo viajei para São Paulo, fui num dia voltei no outro. Cheguei em casa, descansei e veio o ano novo.

Preparei algumas comidas, lavei as roupas, desfiz as malas e fiz outra mala, próximo destino: Florianópolis. Foram 4 dias maravilhosos naquela ilha linda que às vezes parece ter mais argentino do que brasileiro.

Chegando de volta, lavei as roupas de novo e percebi que fiquei deprimida. As viagens que fiz foram tão boas que deu até tristeza voltar para casa. Mas o mais interessante foi perceber que era, desculpem-me os fãs de Gilmore Girls: "Nunca ou Agora".

Gostei de ter ido ao interior, mas a cidade era muito pequena para mim. Gostei de ir à São Paulo, mas parecia muito grande para mim, muitos prédios. Gostei mais ainda de ir à Florianópolis, parecia perfeito, nem muito grande, nem muito pequeno, casas e prédios, tudo balanceado.

Mas gostei mais ainda de perceber que consegui ir a todos os lugares sem ser fortemente atingida por uma fadiga. Na maioria das vezes, tomei o Mantidan para aguentar o tranco. Mas, ao voltar ao Rio, abandonei o remédio.

Fui ao médico e ele me recomendou outro médico e passou um remédio para hérnia de hiato, que é o motivo do meu refluxo, ou um do motivos. O outro é que meu esôfago e estômago estão empurrando a comida bem lentamente para baixo ou simplesmente nem se mexem. Síndrome de Garfield (inventei).

Daqui a pouco entrarei no meu terceiro mês de férias (acho que as pessoas com esclerose deviam ter 2 meses de férias) e está tudo ótimo. Só que não. Ainda penso em me mudar para outro planeta. O calor do Rio está suportável, não sei como, porque não tenho ar-condicionado. A atmosfera está melhor do que a de Marte. Tem mais água do que na Lua de Júpiter, exceto pelo dia que, misteriosamente, faltou água.

Enfim, estou revendo Gilmore Girls que gostava há uns 15 anos atrás e já assisti a série nova no Netflix. Quando vi a pessoa que fez Rory tão envelhecida, pensei: "É assim que vou ficar quando tiver 35 anos?" e entrei em crise. Não crise de idade ou existencial, nem mesmo crise de identidade (eu acho), mas uma crise de pensar: "o que fazer nos próximos 5 anos?".

Eu não parava muito para pensar nisso, já que a esclerose múltipla me reserva surpresas de vez em quando. E agora decidi pensar, mas não vou sair revelando por aí.

Desejo uma boa semana a todos e até breve!

domingo, 18 de dezembro de 2016

Altos e Baixos

Estive sumida por uns tempos do blog, separei várias postagens mas acabei não colocando nenhuma no ar.

Tenho passado por altos e baixos, semanas em que estou muito deprimida e 1 semana feliz.

Ultimamente estou otimista e pensando positivo, pensando que a vida pode ter plano A,B,C e até o Z depois vem o A1, B1 até o infinito.

Tenho evitado me auto sabotar pois percebi que não posso acrescentar mais dificuldade ao que já é difícil: viver.

Percebi algo muito importante para quem tem esclerose múltipla: se eu ficar andando pela rua quase todos os dias da semana, o que vai acontecer é ficar cada vez mais cansada, não vou ganhar resistência desta forma. Quando a pessoa tem esclerose múltipla, às vezes é necessário parar, desacelerar, fazer menos para poder produzir mais.

Consigo caminhar mais quando descanso 1, 2 ou 3 dias (dependendo do nível de cansaço). E este descansar quer dizer: comer, lavar a louça, arrumar o quarto, mas não arrumo a casa toda, não ando quilômetros de distância, muitas vezes não sou eu que faço as tarefas de casa e as compras no mercado.

quinta-feira, 3 de novembro de 2016

5 de outubro de 2016

Este sábado vai acontecer o Simpósio sobre esclerose múltipla em Belo Horizonte. Não vou poder ir, pois já tenho 2 compromissos.

Para quem puder ir, fica no Hotel Mercure.

Trechos do email que recebi da relações públicas da Novartis/ BCTRIMS:**

**Erro meu: o email é da BCTRIMS, não da Novartis. Peço desculpa pelo meu erro.

"No próximo dia 05, Belo Horizonte recebe o 7º Simpósio Brasileiro Regional de Esclerose Múltipla – BCTRIMS Sudeste 2016, organizado pelo BCTRIMS. O evento, que tem entrada gratuita, tem  o objetivo de prover atualização científica para médicos, residentes, estudantes de medicina e profissionais da área da saúde, sobre o diagnóstico e tratamento da E.M e da Neuromielite Óptica."

"O simpósio, que contará com palestras ministradas por neurologistas renomados, tem início às 08h e se estende até às 17h30, com abertura e quatro mesas redondas de discussão. A programação do evento trará aulas como “Drogas orais”, apresentada pela Dra. Maria Fernanda Mendes, membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), “O Protocolo Brasileiro de Tratamento da Esclerose Múltipla 2016”, proposta pelo Dr. Jefferson Becker, presidente do BCTRIMS, e “Características diferenciais entre as neurites ópticas”, apresentada pelo Dr. Marco Aurélio Lana-Peixoto, Professor da Universidade Federal de Minas Gerais.
“A importância de se realizar eventos como esse é que, por meio do conhecimento científico compartilhado entre os participantes, o paciente com E.M acaba recebendo, em todas as esferas, um tratamento otimizado para a doença”, destaca o neurologista e coordenador do Simpósio Regional  BCTRIMS Sudeste, Rodrigo Kleinpaul. “Além disso, todo ano, o BCTRIMS se preocupa em organizar encontros regionais para fomentar a discussão e levar novas informações sobre a enfermidade para aqueles profissionais, acadêmicos e estudantes da área de saúde que não tem a disponibilidade de comparecer a congressos nacionais”, finaliza o médico."

Evento: 7º Simpósio Brasileiro Regional de Esclerose Múltipla – BCTRIMS Sudeste 2016
Data: 05 de novembro de 2016
Horários: das 08h00 às 17h30
Local: Hotel Mercure Belo Horizonte Lourdes
Endereço: Avenida do Contorno, nº 7315 – Lourdes, Belo Horizonte – MG, 30110-047
Para participar: Os profissionais e estudantes da área médica interessados deverão enviar seus dados (nome completo, CRM ou devido conselho, instituição, endereço, cidade, estado e telefone) para o e-mail bctrims.sudeste.bh@gmail.com. A entrada do evento é gratuita.


sábado, 1 de outubro de 2016

A Cura da Esclerose Múltipla

https://www.youtube.com/watch?v=c6pxUCVimtI

No vídeo, Cláudia Rodrigues faz um tratamento que é um transplante de células tronco, uma limpeza do sangue seguida de quimioterapia para "zerar" as células e fazer com que elas não multipliquem mais o gene da esclerose múltipla.

É praticamente a cura. Espero notícias boas. É claro que tem os poréns e quero falar sobre isso.

Quem deseja ser mãe e fazer tratamento para esclerose múltipla, deve se informar quais remédios não prejudicarão o bebê para decidir o tratamento. Com esta "cura", a mulher já deve ter tido filhos, pois a quimioterapia anula qualquer chance da mulher ter filhos, já que é um tratamento tão agressivo que destrói os óvulos.

Quando descobri minha esclerose, era muito bobinha e não pensava em ter filhos. Nunca pensei que este é um desejo natural que aparece nas mulheres. Nunca pesquisei qual era o melhor remédio para quem deseja engravidar e tratar a esclerose. 

Acontece que o medicamento faz a diferença. Hoje tomo Fingolimode e vi que com este remédio, o Gilenya, a pessoa não pode amamentar e, por causa da esclerose múltipla, não deve ter parto normal, pois a mulher não aguentaria a força que teria que fazer na hora do parto.

Outro detalhe que aprendi é que nem toda esclerose múltipla tem origem no mesmo gene. O gene NR1H3 dá à pessoa uma chance de 70% de desenvolver a doença e a do pior tipo, a progressiva. Só 1 a cada 1.000 pacientes com EM possuem este gene modificado. 

A matéria sobre este gene malígno da esclerose múltipla progressiva está aqui: http://www.livescience.com/54943-multiple-sclerosis-gene.html

Como o site está em inglês, o resumo que posso fazer é que avaliaram várias pessoas com esclerose múltipla, mas só a menor parte delas tinha este gene. Tinha uma família no Canadá com 5 portadores.

O tratamento cura é bem radical, pois pode curar ou matar. Eu acredito que deve ser melhor para quem tem a forma progressiva da doença ou quem, como a Cláudia, já tentou vários tratamentos e nada dava certo.

Este site tem vários exames, inclusive  testes genético para saber se a pessoa possui o gene para desenvolver alguma doença como Alzheimer, Púrpura Trombótica Trombocitopênica, Diabetes insipidus que é diferente da Diabetes mielitus, e por aí vai. Só não vi para esclerose múltipla.

http://www.centrodegenomas.com.br/


Pensei nas doenças que vêm após a pessoa ter esclerose múltipla e sofrer danos no sistema nervoso. 

Pensei na gastroparesia, uma doença em que a pessoa não consegue digerir os alimentos, pois o movimento que o estômago faz para empurrar o alimento para o intestino fica prejudicado. 

Os sintomas são náuseas, sensação de plenitude após comer uma pequena porção e vômitos de alimentos não digeridos, mesmo que já tenha passado muitas horas depois da última refeição. Refluxo também é sintoma, além de estufamento abdominal (gases) e falta de apetite.

Neste caso, a pessoa deve evitar alimentos gordurosos, alimentos com fibra como as frutas e verduras, bebidas gordurosas ou gaseificadas. 

Resumindo, a pessoa não pode comer quase nada, pelo que vejo.

Na maioria dos casos não há cura, é uma doença crônica. 

Outras doenças que vêm acompanhadas da esclerose múltipla:
Incapacidade para pensar e raciocinar, depressão, infecção urinária. Dificuldade dos movimentos e da fala, tonteira ou vertigem, desequilíbrio, alteração visual como ver o ambiente em cores diferentes.

E vem então a lista (que para mim parece interminável) de remédios:
um para a fadiga: o Mantidan (amantadina), eu tomo; 
Alguns para diminuir espasmos musculares; o remédio da esclerose em si e mais alguns para outros sintomas de outras partes do corpo, como antiácidos para o estômago.

Eu tomo alguns: Mantidan, Pantocal, Omeprazol, Domperidona, Gaviscon (que está em falta nas farmácias), Pamelor e às vezes outros quando fico gripada (o que é raro).

Fonte da lista de sintomas: 
http://melhorcomsaude.com/esclerose-multipla-doenca-multiface/

Por enquanto é só isso.

sábado, 20 de agosto de 2016

Olimpíadas 2016 e Esclerose Múltipla

Antes de falar sobre EM e casas olímpicas, vou falar sobre alimentos transgênicos.

Está tudo tão caro no Brasil que voltei à dieta anterior que eu fazia, que tinha mingau, pipoca e bolo. Acho estes alimentos baratos. Acontece que o mingau que me refiro é o mingau de maizena/amido, raramente o mingau de aveia e, assim como a pipoca, a maizena vem do milho. O bolo leva fermento, o famoso pó Royal que também vem do milho.

Continuo a tomar iogurte e requeijão, principalmente os mais baratos como da marca Vigor. Acontece que o fermento em pó Royal leva amido geneticamente modificado, o famoso transgênico. Os iogurtes e requeijão também levam "amido modificado", que não especifica se é transgênico ou não, mas faz parecer que é por não especificar o que querem dizer com "modificado".

Há muito lucro e prejuízo envolvido com alimentos transgênicos. Lucros para as empresas Monsanto, a Mondelez responsável pelos chocolates Lacta, Bis, Pó Royal e outros produtos e empresas. Prejuízo para o agricultor que resolve comprar sementes transgênicas, para o solo, para a água, para outros agricultores e para todos nós, inclusive para os alimentos.

Existem mais 20 doenças que podem ser causadas por agrotóxico com glifosato e os agricultores compram este produto da Monsanto porque elimina as ervas daninhas sem eliminar as plantas geneticamente modificadas, pois elas foram modificadas até para resistir aos efeitos do agrotóxico.

Dentre as doenças causadas pelo agrotóxico tem a esclerose múltipla, o autismo, a colite, a intolerância ao glúten alguns tipos de câncer e outras como descritas no site:

 http://cartamaior.com.br/?/Editoria/Meio-Ambiente/Monsanto-25-doencas-que-podem-ser-causadas-pelo-agrotoxico-glifosato/3/32891

Os agrotóxicos, uma vez usados, entram no solo e consequentemente nos lençóis freáticos, então vão para os rios e depois vão parar nos Oceanos, contaminando assim todo o planeta e os seres vivos presentes.

Os agricultores ficam diretamente prejudicados porque uma vez que eles decidem comprar sementes transgênicas, eles assinam um contrato com a empresa e são obrigados a renovar a safra de alimentos/sementes (transgênicos) todo ano adquirindo novas sementes e/ou pagando Royalties à empresa de transgênicos.

Até as plantas que não usam agrotóxico e não são de sementes transgênicas são prejudicadas, pois como as plantas são polinizadas pelo vento e pelos insetos, as plantas transgênicas acabam se reproduzindo com as não-transgênicas e estas se tornam transgênicas também. Sobre a polinização, tem este site como fonte:

http://www.idec.org.br/consultas/dicas-e-direitos/saiba-o-que-sao-os-alimentos-transgenicos-e-quais-os-seus-riscos

Alimentos transgênicos são aqueles que são modificados no DNA, isto é, geneticamente modificados.

Outra parte prejudical destes alimentos é a resistência aos antibióticos e o aumento de alergia, e é sobre alergia que quero falar.

Fui conhecer uma destas casas olímpicas, mais especificamente a casa da Colômbia. Fiquei meio decepcionada que eles não tinham muito a mostrar da terra deles e havia produtos à mostra, produtos que são vendidos lá, o que me fez lembrar de uma charge onde crianças vão ao museu e o que tem lá são produtos de supermercado vistos como itens raros como o arroz e o feijão.

Muitas pessoas estavam indo na casa da Colômbia tomar café de graça, sentar um pouco dentro da casa e ir ao banheiro. Eu não bebi nem café, nem água, para não dar vontade de ir ao banheiro e ficar com urgência urinária. Do lado de fora estava um Sol quente e uma fila enorme.

Um pouco distante da casa da Colômbia tinha o stand da Nike, da Nissan com Bungee Jump, um palco com telão e de shows. Havia muita gente e muito barulho, em contraste com o silêncio do túnel novo do Rio de Janeiro e do VLT. Aquilo tudo fez com que eu ficasse com enxaqueca.

Pois bem, eu já deveria saber que barulho, Sol e multidão com esclerose múltipla não combinam. O resultado é que fui para o hospital depois de chegar em casa e descansar um pouco. Chegando lá, a médica deu o diagnóstico e me passou Dipirona na veia. Ela queria passar Plazil, mas eu disse que sou alérgica. Eu disse que não era alérgica à dipirona.

Pois bem, a médica pediu ao enfermeiro que aplicasse a dipirona. Fiquei conversando com umas mulheres que estavam lá como acompanhantes ou pacientes. Elas ficaram curiosas quando contei da esclerose e dos sintomas. Então, comecei a sentir uma coceira na orelha e na perna.

Alergia :

Uma das pacientes disse que havia mosquito ali. Pensei que fosse isso, mas não era. Comecei a sentir coceira na outra orelha, na mão, nos braços e o rosto fervia. Elas pararam de conversar e olharam para mim e disseram que eu estava toda vermelha, inclusive nos braços. Pronto, eu tive uma reação alérgica à dipirona. Fui chamar a médica e também minha acompanhante. Resultado: tive que tomar injeção de Fenergan e ficar no soro. Como meus dedos ficaram roxos, suspenderam o soro.

Voltei para casa de madrugada, cheia de sono, comi mais pipoca Yoki que pode ou não ter milho transgênico e fui dormir. Depois pensei: "Será que desenvolvi alergia por ficar comendo milho geneticamente modificado?"