quinta-feira, 7 de dezembro de 2017

15 Anos Com Esclerose Múltipla

Quinze anos com esclerose múltipla. Lembro que os primeiros sintomas, na adolescência, foram alterações visuais, como dificuldade para ler porque as letras subiam e desciam feito montanhas no papel. Também enxergava cores alteradas, tamanhos alterados e rostos desfigurados.

Este ano de 2017 aproveitei para ir a vários médicos, pois não estou fazendo curso nenhum. Terminei a formação do curso de tecido plano completo no fim do ano passado, parei o espanhol e resolvi cuidar da minha saúde, pois ficava tão cansada nos outros dias em que não tinha curso que não consegui ir a lugar nenhum.

Fadiga, leves dormências, urgência urinária são alguns dos sintomas que tenho após quinze anos com esclerose. Minha memória não está muito boa, apesar de que esclerose e esclerosado não quer dizer que a pessoa esteja perdendo a inteligência, sinto que está me afetando desta maneira.

Em outubro saí como se estivesse de férias, fiz vários passeios turísticos da Zona Norte à Zona Sul do Rio. Conheci o Parque de Madureira e o Mercadão de Madureira, visitei o Cristo Redentor e o Jardim Botânico. Fui à praia de Ipanema, Leblon e Copacabana.

Deixei o blog meio abandonado. Cada vez que pensava em escrever, desistia. Acontece que parei de tomar o antidepressivo que servia também para enxaqueca e tive uma crise de abstinência terrível, com tremores no corpo e uma sensação de que cada célula estava sendo arrancada do meu corpo. Agora estou sem remédio nenhum, apesar de que tenho que voltar ao psiquiatra para ele ver isso.

Ajuda dos outros: sinto que é muito importante a ajuda que recebo dos outros e resolvi aceitar.

terça-feira, 19 de setembro de 2017

Na Rua da Amargura e Anestesiada

Passei meses arrastando uma depressão que me fez chorar por 3 semanas seguidas.

Finalmente fui ao médico, depois da consulta ser adiada várias vezes e ele resolveu mudar o antidepressivo.

Com o antigo remédio fazia algumas coisas, mas não tinha muita vontade de sair de casa. Pensei que me sentia de um jeito estranho e pensei que seria semelhante a estar vivendo uma vida amarga.

Estou tomando um novo anti depressivo há apenas 3 dias e me sinto anestesiada.

Percebi que sinto fadiga, mas não tenho muitos outros sintomas de esclerose múltipla, além de agulhadas e dormência, então resolvi levar a vida como levam outras pessoas que não estão doentes.

Passei mais para atualizar o blog, que fiquei meses sem escrever por conta da depressão.

quarta-feira, 14 de junho de 2017

Avanço no Futuro do Tratamento da Esclerose Múltipla

Para entender este texto, é bom ler sobre tunelamento quântico na Wikipédia. Lá tem um vídeo bem bonito que mostra como o aparelho é capaz de determinar a posição dos átomos.

Fora isto, posso dizer que, com avanços como estes, o pessoal da EM tem motivos para ficar feliz porque estão pesquisando como rastrear a fundo a EM e descobrir onde ela originou e como fazê-la estacionar sem prejudicar o corpo como os remédios atuais fazem.


Pesquisadores usam pontos quânticos para decifrar  ferramentas de desenho para novas terapias voltadas para Esclerose Múltipla. Tradução por mim, Lorena.

Pesquisadores na Universidade de Maryland (UMD) Fischell Departamento de Bioengenharia e Laboratório de Jewell estão usando pontos quânticos- pequeno semicondutor de partículas comumente usadas em nanotecnologia- para decifrar as características necessárias para desenhar/desenvolver terapias específicas eficientes para esclerose múltipla e outras doenças autoimunes. Os achados foram publicados esta semana como história de capa de Materiais Funcionais Avançados.

"Tecnologias de engenharia voltadas para doenças autoimunes poderiam pavimentar o caminho para novas opções de tratamento", disse o investigador principal e professor-assistente de Bioengenharia, Christopher Jewell. "Entretanto, a fim de desenvolver terapias para a próxima geração, bioengenheiros precisam de discernimento básico das características específicas que são importantes para o desenvolvimento/desenho da terapia.

Geralmente, porque o corpo humano é tão complexo, descobertas na medicina foram depender de tentativas-e-erros. Mas ao usar abordagens racionais de desenho - entendendo o que cada peça de um potencial controle terapêutico - nós temos a possibilidade de transformar a forma como a doença é abordada. Em direção a este gol, nosso time usou pontos quânticos para dissecar algumas das caraterísticas importantes do design para a nanoterapia voltada para a Esclerose Múltipla.

Na Esclerose Múltipla, o sistema imune reconhece os componentes do sistema nervoso central incorretamente , causando inflamação e destruição da mielina, a substância gordurosa que cerca e protege as fibras nervosas. Quando isto acontece, as fibras nervosas e celulares são danificadas, levando à perda da função motora e outras complicações. A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla estima que a EM afete 2,3 milhões de pessoas no mundo todo.

"Os sintomas podem variar enormemente de paciente a paciente, mas pode provocar fadiga extrema, cansaço muscular e espasticidade e dor considerável", diz a estudante graduada de Bioengenharia Krystina Hess e autora principal do jornal " Advanced Functional Materials", Materiais Funcionais Avançados. Atualmente, não há cura para Esclerose Múltipla e as terapias tradicionais diminuem amplamente a atividade do sistema imune a um custo que deixa os pacientes de Esclerose Múltipla vulneráveis à infecção."

Uma estratégia promissora para superar estes obstáculos é a geração das células que são conhecidas como T regulatórias, que são o tipo de células brancas conhecidas por desligar respostas imunológicas no corpo. Essas células são capazes de restringir a resposta inflamatória contra a mielina que ocorre na Esclerose Múltipla (EM), enquanto mantém intactas funções saudáveis do sistema imunológico.

No corpo humano o sistema imune usa antígenos- moléculas que estão presentes em todas as células e variam de acordo com o tipo de célula para distinguir células-próprias de células invasoras. O sistema imune reconhece específicos tipos de antígenos como aqueles mostrados por células humanas e por isso ele pode  rapidamente ativar uma resposta imune , ao detectar uma célula estranha como bactérias, vírus e toxinas.

Recentes estudos voltados aos tratamentos específicos para Esclerose Múltipla revelaram que o desenvolvimento de inflamação ou tolerância contra moléculas próprias é influenciado pela concentração e forma dos antígenos que alcançam o tecido que coordena a função imune - nomeadamente os gânglios linfáticos e o baço. Mais ainda, os novos estudos revelam que mudar a forma que a mielina é processada e apresentada ao sistema imune pode levar à tolerância em vez de inflamação.

Sabendo disso, Jewell montou equipe com o Dr. Igor Medintz e seus colegas do Laboratório de Pesquisa Naval Americano para desenvolver um sistema preciso que use pontos quânticos para controlar quantos pontos de autoantígenos são mostrados em cada ponto. Um motivo pelo qual Jewell e sua equipe confiaram em pontos quânticos é porque eles são uniformes e bem pequenos, permitindo uma drenagem eficiente através de vasos linfáticos e acúmulo nos gânglios linfáticos.

Pontos quânticos são também fluorescentes, o que permite rastreamento em tempo real em células e animais. A hipótese da equipe é que, ao usar pontos quânticos mostrando a densidade definida de peptídeos de mielina, eles poderiam revelar como o número ou densidade dos peptídeos alteram o processamento e tráfico dos peptídeos e, por sua vez, requerer  T-regulatórias que controlam a doença.

"Um dos nossos achados animadores é que a tolerância e eliminação da paralisia em modelos de ratos pré-clínicos foi muito melhor quando os peptídeos de mielina foram exibidos em muitos pontos quânticos a uma baixa densidade de 25 por ponto, em vez de poucos pontos quânticos exibindo o mesmo número de pontos quânticos mas a uma densidade alta de 65 por ponto", disse Jewel. "Desenvolver conhecimento específico ou desenhar diretrizes como estas podem permitir terapias mais seletivas - e efetivas- para tratar a esclerose múltipla e outras doenças.

http://www.news-medical.net/news/20170614/Researchers-use-quantum-dots-to-decipher-design-features-for-new-therapies-aimed-at-MS.aspx

terça-feira, 30 de maio de 2017

Low Poo e Fisioterapia

Estou terminando a fisioterapia e descobri, através de exame médico, que tive bursite, inflamação na bursa que está localizada nos ombros.

Percebi que fiz várias anotações mas não tenho colocado matérias sobre o Low Poo. Testei vários produtos nos últimos meses:

  •  marca Lola Cosmetics o Creme Calmante Creoula;
  •  Seda Ceramidas (condicionador); 
  • Máscara da marca Nazca origem com Aloe Vera, Cachos controlados;
  • Marca Skafe 2 produtos: creme de pentear Kero Cachos Curvatura 2ABC e 3A e gel redutor de volume Natu Hair S.O.S. e eles não tem parabenos ou petrolatos;
  • Creme de pentear Natura Tóin oin oin.
O Lola Creoula Creme Calmante é um creme de pentear, para usar após o shampoo e condicionador e o cheiro é muito bom, além de deixar os cachos macios. O preço é elevado, cerca de R$30 para cima e o produto é meio ralo, mas cobre bem os cabelos e o efeito nos meus cachos foi muito bom.

Seda Ceramidas eu usei quando viajei de avião e não levei nenhum produto para os cabelos. Fiquei hospedada em uma pousada que não tinha xampu ou condicionador e comprei o Seda porque era barato e a embalagem grande e já conhecia esta marca da Argentina. Cabelos macios e fácil de desembaraçar, não precisei passar creme de pentear depois deste condicionador (mas meus cabelos ficaram beeeem volumosos sem creme).

Máscara da Nazca Cachos comportados com aloe vera: uma maravilha! Foi a primeira máscara que fez meus cabelos derreterem. No começo não achei o efeito tão forte, mas, depois de usar umas 3 vezes, percebi que os cabelos ficam fáceis de desembaraçar. A hidratação é média a fraca, ficou faltando algo para meus cabelos reterem a hidratação, mas ele absorvia toda a máscara. O melhor: o pote grandão. Cheiro boooom.

Kero Cachos Skafe: muito bom! Cachos macios, derretidos, com cachos bem definidos e volume reduzido. Cheiro de babosa (aloe vera), muito suave e agradável. Fica bom com o gel redutor de volume, pois dá um brilho especial nos cachos ao usar os 2 juntos.

Gel redutor Skafe: dá aquele efeito brilho molhado se passar muito. Reduz bem o volume, mas só se aplicar muito (o que faz o cabelo ficar durinho) em cabelos com muito volume. 

Creme de pentear Natura tóin oin  oin: usei quase o frasco todo da primeira vez que usei, mesmo assim meus cachos não ficaram muito duros, mas depois passei menos e achei o produto maravilhoso. Comigo acabou rápido, pois tenho muito volume e meu cabelo estava grandão quando comprei.

De todos estes que usei, acho que os que mais reduziram o arrepiado ("frizz") foram... vou atualizar depois.

Estou no fim da fisioterapia, falta ir ao médico para saber o que preciso fazer a seguir.

quarta-feira, 17 de maio de 2017

Fisioterapia e Física Quântica

Estou fazendo algumas sessões de fisioterapia que consistem basicamente em levar choques nos ombros por uns 15 minutos e massagem com um aparelho de ultrassom. Tranquilo.

Aproveito este tempo em que não devo fazer muito esforço com os braços para estudar a física dos fótons, partículas de luz liberadas pelos elétrons ao mudarem de órbita, é a chamada física quântica, visto que os fótons são medidos em Quantuns, como o filme do 007 Quantum of Solace.

Sou muito melhor na Teoria da Física Quântica do que na matemática da física... É uma pena que minha memória tem oscilado entre muito boa e muito ruim.

Comecei estudando o básico: o modelo do átomo de Rutheford e Bohr e depois Max Planck. Este último percebeu as diferentes cores e temperaturas e elaborou a fórmula exata ao relacionar a temperatura de um objeto quente com a radiação que ele emite- isto deu origem à física quântica.

Tem também a teoria do Big Bang ou Grande Explosão que foi o modo como nosso Universo e nosso mundo surgiu e como este começo foi muito quente, ainda há radiação residual como sugeriu o físico Gamow (que era muito engraçado, pois gostava de fazer piadas).

Na época de Gamow (leia "Gamofi"), pouco se sabia sobre partículas subatômicas. Sabiam sobre elétron, próton e nêutron, mas ainda não sabiam sobre quarks e léptons, por exemplo. Ao examinar a temperatura do nêutron, Gamow percebeu que poderia calcular a quantidade e a natureza da radiação que ele emitiu quando estava superquente (antes da Grande Explosão) e descobriu que o tipo de radiação era a "radiação de corpo negro".

Radiação de corpo negro: um objeto quente absorve toda luz que o atinge, devolvendo a radiação de forma característica. Exemplo: o Sol, a lava quente têm um brilho amarelo avermelhado e emitem radiação de corpo negro.

Tem muito mais sobre o que estou lendo, mas vou parando por aqui que não posso forçar demais o braço. Ficar tanto tempo sentindo dor e parada tem me deixado deprimida, pensando em tudo que não posso fazer. E às vezes cansa estudar tanto.

Enfim, é capaz de eu postar mais sobre física depois e sobre meu tratamento.

quinta-feira, 27 de abril de 2017

Banho Sentada

Resolvi tomar Mantidan para a fadiga passar e a sensação de depressão passar e funcionou mas... Não vi que exagerei na dose, peguei pesado nos exercícios e tarefas de casa e estava com muita dor mas o remédio mascarou a dor.

Fui ao médico que passou dois remédios muito fortes para dor: Proflan e Miosan. O Proflan serve até para dor de parto e de pedra nos rins. Mas a dor nos ombros e braços era tão forte que demorou dois dias para o remédio fazer efeito.

Tomei banho sentada numa cadeira de plástico pela primeira vez, isso porque o médico falou para eu ficar de repouso total, não fazer nada com os braços. Resultado: cortei o Mantidan, já que não poderia fazer nada mesmo, fiquei sentada o dia inteiro vendo filmes e documentários no Netflix.

Todo meu trabalho de fazer exercícios em casa e descansar foi perdido, pois parada eu comecei a engordar e é capaz de ter perdido um pouco da força muscular. Os remédios dão muito sono.

 Quando estava um pouco melhor da dor, mas ainda sob efeito de remédios, fui fazer o teste de intolerância ao glúten que tenho enrolado meses para fazer. Espero que dê tudo certo, mas estou com medo de dar positivo.

Por enquanto é só, já estou escrevendo mais do que posso, pois estou há duas semanas parada e ainda não voltei ao médico para saber se preciso fazer fisioterapia.

sábado, 8 de abril de 2017

Fadiga

Viajei de novo antes do Carnaval e fiquei 10 dias fora da Cidade Maravilhosa que está cada vez mais violenta.

Percebi que a maioria da minha família está com outra família, marido/esposa e filhos, mas tem muitos separados também. Senti uma saudade imensa de casa e resolvi voltar antes da quarta de cinzas.

Enquanto estive fora, fiz um tratamento de 10 dias tomando um remédio para ajudar na digestão e percebi que o remédio dava muita fome. Tomava 3 vezes ao dia o remédio, foi difícil, porque tinha que estar acordada para tomar de 8 em 8 horas. Eu ainda não sei por quanto tempo tenho que tomar o remédio. Visto que ele é caro e ainda não marquei gastro, parei de tomar o remédio.

Minha memória está muito ruim então estou fazendo exercícios cerebrais no celular e no computador, percebi que melhorei bem, mas minha memória nunca mais foi a mesma depois da esclerose múltipla.

Fiquei deprimida durante vários dias, depois passou e comecei a fazer as tarefas de casa. Depois, a depressão voltou e de novo. Mas o que mais me aborrece é a fadiga que não me deixa.

Sinto um aperto no peito, às vezes não aguento ficar muito tempo de pé que já começo a passar mal. Ir ao mercado e encarar fila parece uma tortura. Estou desanimada para voltar a costurar, pois tenho sentido muitas dores no corpo.

Eu não estava assim o tempo todo, tanto é que nadei na lagoa e me aventurei a dar uns mergulhos no mar. E, de volta ao Rio de Janeiro, fiz um passeio de horas no Jardim Botânico e senti o cheiro das plantas maravilhosas de lá.

Mas, sei lá, sinto sem ânimo para continuar vivendo. É a fadiga.

segunda-feira, 30 de janeiro de 2017

Indo para Júpiter Nunca ou Agora

O final de ano foi uma correria. Viajei para o interior do Rio de Janeiro para passar o Natal com a família.

Depois, voltei pro Rio e para casa, desfiz as malas, fiz outra mala e fui para a casa da minha tia.

Entre o Natal e ano novo viajei para São Paulo, fui num dia voltei no outro. Cheguei em casa, descansei e veio o ano novo.

Preparei algumas comidas, lavei as roupas, desfiz as malas e fiz outra mala, próximo destino: Florianópolis. Foram 4 dias maravilhosos naquela ilha linda que às vezes parece ter mais argentino do que brasileiro.

Chegando de volta, lavei as roupas de novo e percebi que fiquei deprimida. As viagens que fiz foram tão boas que deu até tristeza voltar para casa. Mas o mais interessante foi perceber que era, desculpem-me os fãs de Gilmore Girls: "Nunca ou Agora".

Gostei de ter ido ao interior, mas a cidade era muito pequena para mim. Gostei de ir à São Paulo, mas parecia muito grande para mim, muitos prédios. Gostei mais ainda de ir à Florianópolis, parecia perfeito, nem muito grande, nem muito pequeno, casas e prédios, tudo balanceado.

Mas gostei mais ainda de perceber que consegui ir a todos os lugares sem ser fortemente atingida por uma fadiga. Na maioria das vezes, tomei o Mantidan para aguentar o tranco. Mas, ao voltar ao Rio, abandonei o remédio.

Fui ao médico e ele me recomendou outro médico e passou um remédio para hérnia de hiato, que é o motivo do meu refluxo, ou um do motivos. O outro é que meu esôfago e estômago estão empurrando a comida bem lentamente para baixo ou simplesmente nem se mexem. Síndrome de Garfield (inventei).

Daqui a pouco entrarei no meu terceiro mês de férias (acho que as pessoas com esclerose deviam ter 2 meses de férias) e está tudo ótimo. Só que não. Ainda penso em me mudar para outro planeta. O calor do Rio está suportável, não sei como, porque não tenho ar-condicionado. A atmosfera está melhor do que a de Marte. Tem mais água do que na Lua de Júpiter, exceto pelo dia que, misteriosamente, faltou água.

Enfim, estou revendo Gilmore Girls que gostava há uns 15 anos atrás e já assisti a série nova no Netflix. Quando vi a pessoa que fez Rory tão envelhecida, pensei: "É assim que vou ficar quando tiver 35 anos?" e entrei em crise. Não crise de idade ou existencial, nem mesmo crise de identidade (eu acho), mas uma crise de pensar: "o que fazer nos próximos 5 anos?".

Eu não parava muito para pensar nisso, já que a esclerose múltipla me reserva surpresas de vez em quando. E agora decidi pensar, mas não vou sair revelando por aí.

Desejo uma boa semana a todos e até breve!