sábado, 28 de dezembro de 2013

Faxina em Casa com Esclerose Múltipla

Duas semanas antes do Natal, tive que fazer faxina na casa toda para receber visitas no fim de semana. Fiz um esquema que era mais ou menos assim:

  • Segunda -> arrumar os banheiros;
  • Terça -> arrumar os quartos;
  • Quarta -> limpar/ arrumar a sala;
  • Quinta -> limpar a cozinha;
  • Sexta -> organizar na casa o que ficou faltando.
Com este esquema, pedi a todos aqui em casa (e olha que são muitos) para que me ajudassem na organização da casa. Mas eu fiz o trabalho mais pesado: lavei a cozinha (sim, lavei com balde de água e desinfetante), passei rodo para tirar a água; lavei os banheiros e de novo o rodo; passei pano no meu quarto e na sala; lavei os panos de chão mais de dez vezes, até que eles ficassem brancos de novo - a cada parte da casa que eu passava pano, eu lavava o pano de novo, exemplo: eu passava pano no equivalente a 1 metro de chão e lavava o pano, mais 1 metro, mais uma nova lavagem no pano, usei este esquema para não transportar a sujeira de um lado para o outro, para limpar mesmo. Resultado da faxina geral:

  • Dor nas pernas;
  • Dor na coluna;
  • Dor nos braços;
  • Muita, mas muita felicidade;
  • Fadiga.
Escrevi muita felicidade porque gostei de ver a família toda unida para colocar a casa em ordem. Geralmente, não é o que acontece, mesmo eu tendo esclerose múltipla e acordar cansada como se um
elefante tivesse me pisoteado, o povo aqui de casa não ajuda muito não. É um tal de eu lavar a louça, jogar o lixo fora, passar pano na mesa, tirar limo dos azulejos e varrer que parece que não estou doente.

No fim de semana, acordei bem cedo e, mesmo com o corpo todo dolorido, resolvi preparar duas receitas para servir: uma Mousse de Salmão e Mínis Cheesecakes de Goiaba.

Mini Cheesecake de Goiaba:
 As mínis tortas de queijo são montadas no biscoito doce: coloca-se limão, sal e açúcar no queijo ricota esfarelado com um ralador, monta-se a receita em cima do biscoito e por último a geleia de goiaba.

Mousse de Salmão:
Esta receita leva cream cheese, gelatina sem sabor, pimenta vermelha e tomate, creme de leite e outros ingredientes que não lembro.

Resultado: as duas receitas ficaram maravilhosas, mas... Ninguém apareceu lá em casa para comer! Então eu chamei meu namorado e ele logo apareceu e  jogamos boxe no Nintendo Wii e comemos salmão e cheesecake... Ah, é claro, meus pais e irmãos também comeram, os convidados de minha mãe perderam o delicioso banquete.

Na semana seguinte, eu estava com o corpo todo dolorido, mas um cenário lindo não saiu da minha cabeça: minha família trabalhando unida.

No próximo post colocarei sobre a Ressonância Magnética que fiz e depois o resultado, para ver se o Fingolimode está funcionando. 


quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

Fingolimode Gilenya Fim da Pesquisa

Eu estava participando de uma pesquisa que envolvia o uso do Fingolimode. No primeiro mês da pesquisa, senti uma indisposição que variava de uma leve fadiga até uma fadiga extremamente grande. No primeiro dia que tomei o remédio, fiquei internada para tomar a primeira dose e monitorar o coração. Não tive bradicardia (coração batendo lento) e até pelo contrário: meu coração batia acelerado, acho que era devido à minha ansiedade.

Em pouco tempo, aproximadamente quatro meses, já consegui sentir os efeitos benéficos do remédio: sem dor, nem febre por tomar o remédio e melhora da urgência urinária. A urgência urinária ainda não está cem por cento resolvida e tenho umas tonteiras rápidas, mas acredito que o remédio deve estar funcionando. Ou não.

Estou sem sensibilidade no corpo e por isso vou fazer exame de ressonância magnética (a minha companheira de balada) para saber se a doença está regredindo ou evoluindo. Geralmente, evoluir é bom, um aspecto positivo, mas, no caso da esclerose múltipla, evoluir não é bom, é melhor que ela regrida.

sábado, 7 de dezembro de 2013

Esclerose Múltipla e Imposto de Renda

Em breve devo retornar à consulta médica para saber como vai meu tratamento com Fingolimod.

Resolvi postar uma matéria que é de interesse de quem tem Esclerose Múltipla ou de quem não tem mas conhece alguém que tem e o assunto é muito importante: o Imposto de Renda, também conhecido por IRRF. A minha fonte é o site da Receita Federal.

Eu tinha estas dúvidas: Quem tem esclerose múltipla deve pagar imposto de renda? E se a pessoa trabalha como autônoma, deve pagar imposto?

1) Quem tem esclerose múltipla deve pagar imposto de renda?

Sim. A não ser que os rendimentos do portador de esclerose múltipla venham de: aposentadoria, reforma, pensão, nestes casos, o portador de esclerose múltipla não paga imposto. A aposentadoria pode ser por acidente, por invalidez ou por tempo de serviço.

2) E se a pessoa trabalha como autônoma, deve pagar imposto?

A pessoa portadora de esclerose múltipla que trabalha e recebe o suficiente para pagar imposto, seja este trabalho autônomo ou de vínculo empregatício, deve pagar imposto.

É importante dizer que mesmo quem é isento de imposto de renda deve apresentar a declaração do imposto, a DIRPF

Os isentos de imposto de renda devem apresentar laudo médico que ateste a isenção apresentando o laudo abaixo em um serviço médico Oficial da União:

http://www.receita.fazenda.gov.br/publico/formularios/ModelodeLaudoPericial.pdf

Para saber mais detalhes, tem o site da Receita Federal que é minha fonte:

http://www.receita.fazenda.gov.br/guiacontribuinte/isendgraves.htm