domingo, 18 de dezembro de 2016

Altos e Baixos

Estive sumida por uns tempos do blog, separei várias postagens mas acabei não colocando nenhuma no ar.

Tenho passado por altos e baixos, semanas em que estou muito deprimida e 1 semana feliz.

Ultimamente estou otimista e pensando positivo, pensando que a vida pode ter plano A,B,C e até o Z depois vem o A1, B1 até o infinito.

Tenho evitado me auto sabotar pois percebi que não posso acrescentar mais dificuldade ao que já é difícil: viver.

Percebi algo muito importante para quem tem esclerose múltipla: se eu ficar andando pela rua quase todos os dias da semana, o que vai acontecer é ficar cada vez mais cansada, não vou ganhar resistência desta forma. Quando a pessoa tem esclerose múltipla, às vezes é necessário parar, desacelerar, fazer menos para poder produzir mais.

Consigo caminhar mais quando descanso 1, 2 ou 3 dias (dependendo do nível de cansaço). E este descansar quer dizer: comer, lavar a louça, arrumar o quarto, mas não arrumo a casa toda, não ando quilômetros de distância, muitas vezes não sou eu que faço as tarefas de casa e as compras no mercado.

quinta-feira, 3 de novembro de 2016

5 de outubro de 2016

Este sábado vai acontecer o Simpósio sobre esclerose múltipla em Belo Horizonte. Não vou poder ir, pois já tenho 2 compromissos.

Para quem puder ir, fica no Hotel Mercure.

Trechos do email que recebi da relações públicas da Novartis/ BCTRIMS:**

**Erro meu: o email é da BCTRIMS, não da Novartis. Peço desculpa pelo meu erro.

"No próximo dia 05, Belo Horizonte recebe o 7º Simpósio Brasileiro Regional de Esclerose Múltipla – BCTRIMS Sudeste 2016, organizado pelo BCTRIMS. O evento, que tem entrada gratuita, tem  o objetivo de prover atualização científica para médicos, residentes, estudantes de medicina e profissionais da área da saúde, sobre o diagnóstico e tratamento da E.M e da Neuromielite Óptica."

"O simpósio, que contará com palestras ministradas por neurologistas renomados, tem início às 08h e se estende até às 17h30, com abertura e quatro mesas redondas de discussão. A programação do evento trará aulas como “Drogas orais”, apresentada pela Dra. Maria Fernanda Mendes, membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), “O Protocolo Brasileiro de Tratamento da Esclerose Múltipla 2016”, proposta pelo Dr. Jefferson Becker, presidente do BCTRIMS, e “Características diferenciais entre as neurites ópticas”, apresentada pelo Dr. Marco Aurélio Lana-Peixoto, Professor da Universidade Federal de Minas Gerais.
“A importância de se realizar eventos como esse é que, por meio do conhecimento científico compartilhado entre os participantes, o paciente com E.M acaba recebendo, em todas as esferas, um tratamento otimizado para a doença”, destaca o neurologista e coordenador do Simpósio Regional  BCTRIMS Sudeste, Rodrigo Kleinpaul. “Além disso, todo ano, o BCTRIMS se preocupa em organizar encontros regionais para fomentar a discussão e levar novas informações sobre a enfermidade para aqueles profissionais, acadêmicos e estudantes da área de saúde que não tem a disponibilidade de comparecer a congressos nacionais”, finaliza o médico."

Evento: 7º Simpósio Brasileiro Regional de Esclerose Múltipla – BCTRIMS Sudeste 2016
Data: 05 de novembro de 2016
Horários: das 08h00 às 17h30
Local: Hotel Mercure Belo Horizonte Lourdes
Endereço: Avenida do Contorno, nº 7315 – Lourdes, Belo Horizonte – MG, 30110-047
Para participar: Os profissionais e estudantes da área médica interessados deverão enviar seus dados (nome completo, CRM ou devido conselho, instituição, endereço, cidade, estado e telefone) para o e-mail bctrims.sudeste.bh@gmail.com. A entrada do evento é gratuita.


sábado, 1 de outubro de 2016

A Cura da Esclerose Múltipla

https://www.youtube.com/watch?v=c6pxUCVimtI

No vídeo, Cláudia Rodrigues faz um tratamento que é um transplante de células tronco, uma limpeza do sangue seguida de quimioterapia para "zerar" as células e fazer com que elas não multipliquem mais o gene da esclerose múltipla.

É praticamente a cura. Espero notícias boas. É claro que tem os poréns e quero falar sobre isso.

Quem deseja ser mãe e fazer tratamento para esclerose múltipla, deve se informar quais remédios não prejudicarão o bebê para decidir o tratamento. Com esta "cura", a mulher já deve ter tido filhos, pois a quimioterapia anula qualquer chance da mulher ter filhos, já que é um tratamento tão agressivo que destrói os óvulos.

Quando descobri minha esclerose, era muito bobinha e não pensava em ter filhos. Nunca pensei que este é um desejo natural que aparece nas mulheres. Nunca pesquisei qual era o melhor remédio para quem deseja engravidar e tratar a esclerose. 

Acontece que o medicamento faz a diferença. Hoje tomo Fingolimode e vi que com este remédio, o Gilenya, a pessoa não pode amamentar e, por causa da esclerose múltipla, não deve ter parto normal, pois a mulher não aguentaria a força que teria que fazer na hora do parto.

Outro detalhe que aprendi é que nem toda esclerose múltipla tem origem no mesmo gene. O gene NR1H3 dá à pessoa uma chance de 70% de desenvolver a doença e a do pior tipo, a progressiva. Só 1 a cada 1.000 pacientes com EM possuem este gene modificado. 

A matéria sobre este gene malígno da esclerose múltipla progressiva está aqui: http://www.livescience.com/54943-multiple-sclerosis-gene.html

Como o site está em inglês, o resumo que posso fazer é que avaliaram várias pessoas com esclerose múltipla, mas só a menor parte delas tinha este gene. Tinha uma família no Canadá com 5 portadores.

O tratamento cura é bem radical, pois pode curar ou matar. Eu acredito que deve ser melhor para quem tem a forma progressiva da doença ou quem, como a Cláudia, já tentou vários tratamentos e nada dava certo.

Este site tem vários exames, inclusive  testes genético para saber se a pessoa possui o gene para desenvolver alguma doença como Alzheimer, Púrpura Trombótica Trombocitopênica, Diabetes insipidus que é diferente da Diabetes mielitus, e por aí vai. Só não vi para esclerose múltipla.

http://www.centrodegenomas.com.br/


Pensei nas doenças que vêm após a pessoa ter esclerose múltipla e sofrer danos no sistema nervoso. 

Pensei na gastroparesia, uma doença em que a pessoa não consegue digerir os alimentos, pois o movimento que o estômago faz para empurrar o alimento para o intestino fica prejudicado. 

Os sintomas são náuseas, sensação de plenitude após comer uma pequena porção e vômitos de alimentos não digeridos, mesmo que já tenha passado muitas horas depois da última refeição. Refluxo também é sintoma, além de estufamento abdominal (gases) e falta de apetite.

Neste caso, a pessoa deve evitar alimentos gordurosos, alimentos com fibra como as frutas e verduras, bebidas gordurosas ou gaseificadas. 

Resumindo, a pessoa não pode comer quase nada, pelo que vejo.

Na maioria dos casos não há cura, é uma doença crônica. 

Outras doenças que vêm acompanhadas da esclerose múltipla:
Incapacidade para pensar e raciocinar, depressão, infecção urinária. Dificuldade dos movimentos e da fala, tonteira ou vertigem, desequilíbrio, alteração visual como ver o ambiente em cores diferentes.

E vem então a lista (que para mim parece interminável) de remédios:
um para a fadiga: o Mantidan (amantadina), eu tomo; 
Alguns para diminuir espasmos musculares; o remédio da esclerose em si e mais alguns para outros sintomas de outras partes do corpo, como antiácidos para o estômago.

Eu tomo alguns: Mantidan, Pantocal, Omeprazol, Domperidona, Gaviscon (que está em falta nas farmácias), Pamelor e às vezes outros quando fico gripada (o que é raro).

Fonte da lista de sintomas: 
http://melhorcomsaude.com/esclerose-multipla-doenca-multiface/

Por enquanto é só isso.

sábado, 20 de agosto de 2016

Olimpíadas 2016 e Esclerose Múltipla

Antes de falar sobre EM e casas olímpicas, vou falar sobre alimentos transgênicos.

Está tudo tão caro no Brasil que voltei à dieta anterior que eu fazia, que tinha mingau, pipoca e bolo. Acho estes alimentos baratos. Acontece que o mingau que me refiro é o mingau de maizena/amido, raramente o mingau de aveia e, assim como a pipoca, a maizena vem do milho. O bolo leva fermento, o famoso pó Royal que também vem do milho.

Continuo a tomar iogurte e requeijão, principalmente os mais baratos como da marca Vigor. Acontece que o fermento em pó Royal leva amido geneticamente modificado, o famoso transgênico. Os iogurtes e requeijão também levam "amido modificado", que não especifica se é transgênico ou não, mas faz parecer que é por não especificar o que querem dizer com "modificado".

Há muito lucro e prejuízo envolvido com alimentos transgênicos. Lucros para as empresas Monsanto, a Mondelez responsável pelos chocolates Lacta, Bis, Pó Royal e outros produtos e empresas. Prejuízo para o agricultor que resolve comprar sementes transgênicas, para o solo, para a água, para outros agricultores e para todos nós, inclusive para os alimentos.

Existem mais 20 doenças que podem ser causadas por agrotóxico com glifosato e os agricultores compram este produto da Monsanto porque elimina as ervas daninhas sem eliminar as plantas geneticamente modificadas, pois elas foram modificadas até para resistir aos efeitos do agrotóxico.

Dentre as doenças causadas pelo agrotóxico tem a esclerose múltipla, o autismo, a colite, a intolerância ao glúten alguns tipos de câncer e outras como descritas no site:

 http://cartamaior.com.br/?/Editoria/Meio-Ambiente/Monsanto-25-doencas-que-podem-ser-causadas-pelo-agrotoxico-glifosato/3/32891

Os agrotóxicos, uma vez usados, entram no solo e consequentemente nos lençóis freáticos, então vão para os rios e depois vão parar nos Oceanos, contaminando assim todo o planeta e os seres vivos presentes.

Os agricultores ficam diretamente prejudicados porque uma vez que eles decidem comprar sementes transgênicas, eles assinam um contrato com a empresa e são obrigados a renovar a safra de alimentos/sementes (transgênicos) todo ano adquirindo novas sementes e/ou pagando Royalties à empresa de transgênicos.

Até as plantas que não usam agrotóxico e não são de sementes transgênicas são prejudicadas, pois como as plantas são polinizadas pelo vento e pelos insetos, as plantas transgênicas acabam se reproduzindo com as não-transgênicas e estas se tornam transgênicas também. Sobre a polinização, tem este site como fonte:

http://www.idec.org.br/consultas/dicas-e-direitos/saiba-o-que-sao-os-alimentos-transgenicos-e-quais-os-seus-riscos

Alimentos transgênicos são aqueles que são modificados no DNA, isto é, geneticamente modificados.

Outra parte prejudical destes alimentos é a resistência aos antibióticos e o aumento de alergia, e é sobre alergia que quero falar.

Fui conhecer uma destas casas olímpicas, mais especificamente a casa da Colômbia. Fiquei meio decepcionada que eles não tinham muito a mostrar da terra deles e havia produtos à mostra, produtos que são vendidos lá, o que me fez lembrar de uma charge onde crianças vão ao museu e o que tem lá são produtos de supermercado vistos como itens raros como o arroz e o feijão.

Muitas pessoas estavam indo na casa da Colômbia tomar café de graça, sentar um pouco dentro da casa e ir ao banheiro. Eu não bebi nem café, nem água, para não dar vontade de ir ao banheiro e ficar com urgência urinária. Do lado de fora estava um Sol quente e uma fila enorme.

Um pouco distante da casa da Colômbia tinha o stand da Nike, da Nissan com Bungee Jump, um palco com telão e de shows. Havia muita gente e muito barulho, em contraste com o silêncio do túnel novo do Rio de Janeiro e do VLT. Aquilo tudo fez com que eu ficasse com enxaqueca.

Pois bem, eu já deveria saber que barulho, Sol e multidão com esclerose múltipla não combinam. O resultado é que fui para o hospital depois de chegar em casa e descansar um pouco. Chegando lá, a médica deu o diagnóstico e me passou Dipirona na veia. Ela queria passar Plazil, mas eu disse que sou alérgica. Eu disse que não era alérgica à dipirona.

Pois bem, a médica pediu ao enfermeiro que aplicasse a dipirona. Fiquei conversando com umas mulheres que estavam lá como acompanhantes ou pacientes. Elas ficaram curiosas quando contei da esclerose e dos sintomas. Então, comecei a sentir uma coceira na orelha e na perna.

Alergia :

Uma das pacientes disse que havia mosquito ali. Pensei que fosse isso, mas não era. Comecei a sentir coceira na outra orelha, na mão, nos braços e o rosto fervia. Elas pararam de conversar e olharam para mim e disseram que eu estava toda vermelha, inclusive nos braços. Pronto, eu tive uma reação alérgica à dipirona. Fui chamar a médica e também minha acompanhante. Resultado: tive que tomar injeção de Fenergan e ficar no soro. Como meus dedos ficaram roxos, suspenderam o soro.

Voltei para casa de madrugada, cheia de sono, comi mais pipoca Yoki que pode ou não ter milho transgênico e fui dormir. Depois pensei: "Será que desenvolvi alergia por ficar comendo milho geneticamente modificado?"





sexta-feira, 12 de agosto de 2016

Dormências, Ansiedade e Exames

Saí de um dos cursos que estava fazendo. Tomei esta decisão por perceber que eu estava com muita fadiga e medo de tudo.

Recentemente, eu tinha um casamento de um primo para ir e eu estava com medo até de experimentar sapatos. Roupas então, nem se fala.

Fiz vários exames e eles não apontam nenhuma doença do coração. 

Os exames:

Fiz ecocardiograma no Pro Echo e no Pró Cardíaco. No Pro Echo deu "refluxo da válvula mitral", o que me assustou. Então, porque fiquei pensando que tinha sopro no coração, minha tia resolveu me levar no Pró Cardíaco. A moça não detectou nenhum problema no coração, detectou sim o refluxo da válvula mitral e disse que isto é fisiológico, ou seja, normal.

Consegui pegar o eletrocardiograma dos dias em que fiquei internada, mas para isso tive que assinar uns documentos para que a médica plantonista liberasse os papéis. Peguei também exames de sangue - estes não precisavam de autorização. No eletro estava escrito que tive infarto.


Tudo normal:
Levei para o cardiologista ver e ele falou que estava tudo normal da parte cardiológica.

Ainda faltavam o holter e o teste de esteira.
O teste de esteira foi normal, aguentei cerca de 5 minutos, o que para mim foi meu recorde depois de tanto tempo sedentária. O holter eu fiquei tão ansiosa que acabei esquecendo do dia e faltei.

Mas, só de o cardiologista ter falado que meus exames, mesmo os da internação, estavam normais, que não houve danos ao coração, eu pude dormir tranquila. Antes disto eu acordava todas as madrugadas assustada.

Fui a um neurologista especialista em Esclerose Múltipla e ele foi bem atencioso apesar de eu ter chegado bem atrasada. Ele viu meus exames, inclusive a ressonâcia magnética ruim que fiz no Life Imagem, me examinou e me ouviu. Meus exames estavam ótimos. A ressonância ele pediu outra, de outro laboratório.

Diagnóstico:

Fiquei me perguntando o que eu tinha, afinal. O médico me passou calmante e o remédio para combater a fadiga, o Mantidan.  Lembrei que faltava fazer raio-x, uma que um médico otorrino pediu há uns meses atrás e outro pedido recentemente.

Um de meus irmãos ficou doente e o levei ao médico. Aproveitei para fazer raio-x lá mesmo. Fiz radiografia do tórax e dos seios da face (do rosto).

Alguns dias depois voltei para pegar as radiografias e veio o que pode ser a resposta para minha falta de ar: uma provável sinusite. Ainda vou levar em algum médico, mas o raio-x do tórax estava normal, o raio-x do rosto é que deu alteração.

Acredito que negligenciei a alergia que eu tinha por tanto tempo, achando se tratar de bobagem, que a alergia piorou a tal ponto que tive aquela grande falta de ar e por isso o infarto. Mas fui ao hospital tão depressa e eles injetaram hidrocortisona e isto deve ter ajudado a combater a alergia.

Motivo da internação:

A hidrocortisona é corticóide e não deve ser tomada junto com Fingolimode. Não se deve tomar Gilenya (Fingolimode) junto com corticóide porque juntos podem provocar bradicardia e até parada cardíaca. Isto não aconteceu comigo, pelo contrário, tive taquicardia, provavelmente por causa de outro remédio que tomo, o Pamelor.

Agora estou tendo que controlar uma crise de pânico e ansiedade com um remédio que o neurologista passou. Desde que saí de um curso, tenho ficado mais calma. A questão é que não consigo encontrar o remédio calmante, o Frontal XR, ouvi até falar em uma farmácia que o medicamento foi tirado de circulação.

Minha lista de remédios aumentou, afinal já tenho que tomar 3 para digestão e outros 2, um para depressão e outro para a EM.

Mantidan é o remédio que comecei a tomar para combater a fadiga da esclerose múltipla. Estou no comecinho ainda e não sinto muita diferença a não ser as dormências. Estava sentindo dormência todo dia, principalmente nas mãos e passou tomando este novo medicamento.

Este foi um relato dos remédios que tomo por ter depressão, esclerose múltipla e enxaqueca. Não é para ninguém sair de autodiagnosticando e automedicando por aí, hein! Qualquer dúvida, pergunte ao seu médico sobre qual remédio tomar e tratamento a fazer.



terça-feira, 21 de junho de 2016

Low Poo Phytoervas, Niely e Amend: excelente!

Estou fazendo vários exames para saber porque quase tive uma parada cardiorespiratória.
Não acredito que seja o Gilenya Fingolimode nem o Pamelor. Mas percebi no hospital que preciso de Omeprazol junto ao Pantoprazol, fora outros remédios que somando dá quase meio salário mínimo.

Estou querendo falar sobre outro assunto há tempos, mas devido ao meu problema de saúde ainda não falei: cabelos. Continuo fazendo o low poo e procurei por produtos bons e baratos pois o Brasil está em crise e está tudo muito caro.

Comprei os seguintes produtos em outro mês: Shampoo da marca Phytoervas para sol, mar e piscina; Creme de pentear da marca Amend e condicionador da marca Niely. Adorei todos os produtos, o shampoo limpava bem, o condicionador deslizava no cabelo e no chão do box e o creme de pentear fez maravilhas nos meus cabelos.

O creme de pentear Amend Nutritivo custou em torno de R$ 17 na farmácia Venâncio e funcionou muito bem: deixou meus cabelos com uma oleosidade adequada, nem forte, nem fraca demais; eles ficaram fáceis de desembaraçar, então às vezes eu nem passava o condicionador, passava shampoo depois o creme de pentear; meus cabelos ficaram brilhando e por tudo isso eu não usava o creme todos os dias, eu ficava dois dias sem precisar pentear o cabelo, e olha que isso é raro acontecer comigo. O cheiro do creme não era enjoativo, era bom.

O shampoo Phytoervas com Phyto complex para sol, mar e piscina limpava bem, mas às vezes eu passava o shampoo duas vezes seguidas porque tenho muito cabelo, ou tinha, porque estou perdendo bastante cabelo, acho que porque não tenho comido direito.

O condicionador Niely CliniHair é o bom e barato, este foi minha mãe que comprou para experimentar e quem acabou experimentando fui eu. Ele deixa os cabelos muito macios e também um pouco oleosos. Acabei descobrindo que meu cabelo gosta muito de óleo, mesmo sendo muito fino.

Só fiquei triste com a marca Niely pois descobri que esta marca foi comprada pela

 L'Oréal. Não sou fã da Loreal apesar de gostar do Garnier Fructis e do esmalte Colorama. Foi uma história de corrupção que vi algum tempo atrás que fez eu me decepcionar com a marca.

 
Outro assunto: Fiquei traumatizada com a internação, não que ela tenha sido ruim, pelo contrário, fui muito bem atendida pela equipe do hospital e me sentia como vim ao mundo: como um bebê. O trauma eu só percebi depois, mas na hora que fui ser internada eu tentei me agarrar a algo e acabei agarrando a mão do meu pai que me apoiou num momento tão difícil. Nunca pensei que passaria por algo tão clichê, 

mas, depois que quase perdi a vida, fiquei com vontade de me agarrar ainda mais a ela, fiquei com medo de morrer, fiquei com medo de tudo, porém mais tranquila e menos ansiosa. Por um tempo, pois o medo já reduziu, apesar de que ainda dou uns gritos de susto e já estou ficando ansiosa e estressada de novo.

Fui a um bom cardiologista, fiz eletrocardiograma, ecocardiograma e ainda falta fazer uns exames. Peguei o raio-x e os exames de sangue do hospital em que fiquei internada, mas vejo que foi um mistério o que aconteceu comigo naquele dia.




quinta-feira, 2 de junho de 2016

Depois da Internação

Foi difícil voltar a andar depois de alguns dias só deitada. Depois, quando fui ver, já estava andando rápido de novo e até subindo escadas rapidamente e resolvi me forçar a ir mais devagar pela minha saúde.

A novidade é que estou com infecção urinária. Começou com uma vontade de ir ao banheiro toda hora, e, mesmo depois que eu ia, parecia que tinha que ir de novo. Um dia depois, começou a doer muito, depois que eu urinava. Resolvi que não dava para esperar nem um dia a mais, resolvi ir ao médico após a aula de espanhol.

Fiz exame de sangue e fiquei pasma com os leucócitos: geralmente eles estão 4 mil, por causa do remédio da Esclerose Múltipla, dessa vez estavam mais de 11 mil, quase 12 mil!

Fiz exame de urina e o diagnóstico foi confirmado: infecção urinária. Estou tratando com 2 antibióticos e 1 remédio para dor.

Tive febre baixa, mas passava sozinha depois de tomar antibiótico ou depois de me cobrir com várias cobertas.

Quando saí da internação resolvi olhar o que tinha para publicar no blog e vi que tenho muita coisa não dita.

Tem novidades sobre a Esclerose Múltipla, como a notícia que vi em outro blog que diz que algumas pessoas nascem com variação genética para ter deficiência de Vitamina D associada à Esclerose Múltipla. Esta mutação provoca baixos níveis de Vitamina D, então, pelo que entendi, não é porque a pessoa não pega Sol, mas porque o corpo realmente não consegue absorver toda a vitamina D do Sol e tem que tomar suplemento da vitamina.

E que este gene passa de pai ou mãe para filho sim.

O blog é este: http://cristinasalesmedicinaintegrativa.blogspot.com.br/2013/11/esclerose-multipla-e-genetica.html

e a fonte deles é esta: http://www.nature.com/ejhg/journal/v18/n12/full/ejhg2010113a.html
Trecho do blog:

"Em famílias com vários casos de EM, realizaram estudos genéticos que demonstraram uma mutação do gene CYP27B1. A vitamina D necessita de ser activada por uma enzima hepática, ligada ao citocromo P450 que tem representação genética no gene CYP27B1. Esta mutação do gene CYP27B1 é transmitida uniformemente aos filhos, provocando baixos níveis de Vitamina D e consequente alteração da função celular."

Tem a substância glifosato da empresa Monsanto que está presente nos agrotóxicos que as pessoas usam nas plantações que pode causar cerca de 25 doenças, dentre elas a esclerose múltipla.

Estes dias saiu uma notícia no jornal O Globo dizendo que descobriram o gene que causa a Esclerose Múltipla. Eu achei estranho, pois já não é a primeira vez que vejo uma notícia dessas ser divulgada, de gene da EM. Acima mesmo acabo de confirmar isto.

Enfim, o gene que falaram é o NR1H3 aumenta em 70% a chance de ter EM. Tem uma matéria mais completa no portal Terra:

http://saude.terra.com.br/descoberto-primeiro-gene-associado-a-origem-da-esclerose-multipla,a90d77a281a19de2203c8334b076b401c2a6zdph.html

Até breve!


 
 

quinta-feira, 19 de maio de 2016

Quase Infartei

Tenho feito 3 cursos por semana e um deles eu ando rápido durante 20 minutos para chegar.

Ultimamente eu estava cansada e sem ar, com dor no peito, sentindo que precisava de férias. O meu curso de costura foi de janeiro a janeiro só com um descanso de fim de ano e carnaval.

Na madrugada de domingo, dia 15 de maio, comecei a sentir umas fisgadas no coração e comecei a ficar sem ar. Eu respirava mas sentia que não funcionava. Abri as janelas e estava bem frio.

 De repente comecei a sentir também dormências nas mãos e pés, além de nos braços e pernas e decidi que não dava mais para esperar, eu precisava ir com urgência para o hospital.

Urgente, é uma emergência: Comecei a gritar para meu irmão me ouvir, pois ele estava de fone de ouvido e não me ouvia chamá-lo. Então meu pai ouviu minha gritaria, eu estava no quarto decidindo o que levar para o hospital e pensando em tomar banho, quando minha consciência disse: "Lorena, você está quase tendo um infarto", "Vá para o hospital agora, vá de pijama mesmo".

Em poucos instantes, meu pai me carregou no colo, eu estava quase desmaiando, ele me levou até o elevador e descemos para pegar um táxi. Minha mãe só teve tempo de colocar a primeira roupa que viu, pegar a bolsa e partir. Eu levei minha bolsa com documentos,

mas nada disso importava.

Cheguei no hospital que é bem perto daqui, fui direto para a emergência, onde me colocaram na maca, furaram minha veia para colocar soro, me deram uma máscara de oxigênio e colocaram eletrodos em mim para fazer o eletrocardiograma, o ECG.

Eu estava muito nervosa, tentava respirar pela boca e pelo nariz, mas a respiração estava cheia de chiados e parecia que de nada adiantava respirar, nem com a máscara de oxigênio. Comecei a ter espasmos musculares nos braços e pernas e a dormência só aumentava. Fiquei me perguntando se aquilo não era surto de esclerose múltipla, mas a minha RM apontaria que não.

Eu havia feito exame de Ressonância Magnética há pouco tempo, além de exame de sangue e parecia tudo certo. Além disso, já havia feito Holter e ECG em 2013 e estava tudo bem. Em 2016 eu estava sem ânimo e estressada, além de muito ansiosa, mas não havia tido um "piripaque" ainda.

Pedi ao meu pai que ligasse para minha neurologista, isto às 5:30 da madrugada, para que ela auxiliasse aos médicos sobre o que fazer, mas àquela altura o rapaz já tinha aplicado hidrocortisona na veia e eu pude respirar tranquila, quer dizer, fui me tranquilizando aos poucos.

Internação: A equipe do hospital decidiu que eu deveria ficar internada na CTI, para ficar em observação por, pelo menos, 48 horas. Eu chorava e chorava, antes eu sentia muita dor, mas parece que a dor foi passando depois que o rapaz aplicou a hidrocortisona. Eu achava que ía morrer.

Fiquei internada de domingo até terça-feira, foi bom, pois pude pensar em várias coisas da minha vida, além de não precisar me preocupar com os cursos, com a limpeza da casa e outras dificuldades.

A equipe de enfermeiras me alimentava, me dava banho e a todo momento perguntavam se eu estava bem. Fiquei conectada a vários aparelhos: um que media minha pressão de hora em hora; um que media os batimentos cardíacos; um soro onde injetavam remédio sempre que eu sentia algo estranho; enfim, eu estava presa aos aparelhos e oficialmente internada. Tive alta na terça-feira, dia 17.

Pensei na minha infância, adolescência, nos meus primos, família em geral, amigos que tive na infância e adolescência, nas pessoas que estão sempre comigo, ou seja, meus pais, irmãos e namorado, além da minha madrinha. Pensei nos erros que cometi, nos planos que eu não conseguia fazer e pensei no que realmente importava na minha vida.

quarta-feira, 11 de maio de 2016

Resultado da Ressonância 3 anos com fingolimode

Participei de outra pesquisa com fingolimode, que foi de meados do ano passado até o começo deste ano. Descobri que fui a única paciente em que a depressão aumentou depois do uso do Gylenia.

O resultado da RM saiu e ao que parece, tudo normal. Ainda não mostrei aos médicos.

O exame de sangue, levei na gastroenterologista e ela viu deficiência de cálcio e vitamina D. Recomendações dela: pegar Sol entre 8 e 9 horas da manhã e fazer caminhadas desestressantes.
E tomar leite, iogurte, sorvete e derivados do leite em geral.

Pegar Sol é bem difícil para mim, pois acordo tarde.

Estou super frustrada com a costura, com os erros que tenho cometido e, após 1 ano e 5 meses costurando, pensei em desistir de tudo.

Não tenho conseguido costurar durante o dia, pois meu irmão dorme na sala em que costuro e não posso costurar. Além disso, acho que a máquina está com defeito e não chamo o técnico para não tirar a privacidade dos meus familiares desempregados que ficam em casa o tempo todo.

Preciso mesmo de umas caminhadas para desestressar.

sexta-feira, 29 de abril de 2016

Depois de Quase Um Mês

Sem passar aqui no blog há muito tempo.

Depois de um mês
de muitos pensamentos
ao mesmo tempo

e ao mesmo tempo
sem pensar em nada.

Estou dando uma passada rápida aqui no blog e contando que falei com meu psiquiatra sobre meus muitos pensamentos; sobre minhas muitas atividades fora de casa, que são só 2 mas parecem 10.

Fiz a ressonância e o exame de sangue, descobri que estou com pouca vitamina D e a RM ainda vai sair o resultado.

sexta-feira, 25 de março de 2016

Questionando a Sobrevivência em Tempos de Zika

Estava eu deprimida pensando que a vida não pode ser comer e defecar, acabar com os recursos naturais de nosso único planeta habitável; viver uma vida fútil, sem fazer nada de importante; dormir muito; ter que escolher entre saúde ou educação; segurança ou criatividade, quando me deparei com as frases de um filósofo Mário Sérgio Cortella e fiquei me perguntando se o que pensei era realmente depressão ou se era um pensamento filosófico que me afligia de tal forma, tão intensa, que tudo que eu conseguia era chorar.

Devo estar um passo à frente, pois sou tão mais nova do que ele e já penso o mesmo.

"O instinto do conhecimento, chegado a seus limites, volta-se contra si mesmo, para chegar à crítica do saber" (Nietzsche)

Acho que foi o que aconteceu comigo: o meu instinto estava criticando o meu saber .

Algo como: o que adianta tanto conhecimento se ele não te sustenta? Não te mantém com a mente sã em um corpo são?

Eu comecei a criticar o meu próprio viver.

terça-feira, 22 de março de 2016

Depressão Estranha

Duas semanas atrás, de 6 a 12 de março, fui tomada por uma estranha depressão.

Não dava vontade de acordar, de fazer dever de casa, não dava vontade de nada.

Eu me obriguei a fazer o que tinha que fazer.

Não sei por que a estranha sensação.

Acredito que o principal motivo foi o de me sentir inútil, como se eu pudesse ser descartada por ter várias doenças e não conseguir trabalhar.

Tenho esclerose múltipla, depressão, diabetes, sofro com enxaquecas muito fortes e ultimamente não consigo comer bem porque estou com algum problema no estômago que estou investigando.

Às vezes tenho crises de depressão, mas aquela semana de março foi uma das piores crises que já enfrentei. Eu só via defeitos em mim, de modo que pensei se não era uma grande TPM, mas ainda não sei. Só sei que de uma hora para outra passou. 

Esta semana ela está querendo vir de novo e eu vou lutar mais uma vez. Mesmo sendo muito difícil.

segunda-feira, 15 de fevereiro de 2016

Carnaval na Argentina 2016

Fiz minha primeira viagem de avião e primeira viagem internacional: fui passar o carnaval na Argentina.














No primeiro dia, tomei água saborizada, muito boa, sabor pêra. Lembrando que na Argentina sempre cobram "cubierto", mesmo que a pessoa nem toque no pãozinho.

Andei de metrô, o "subte" como eles chamam. Partindo da estação Carlos Gardel, fui até a última estação daquela linha e descobri que lá tem 4 linhas de metrô. Peguei também a linha D, linha verde do metrô.

Fiz um city tour e passei pelo estádio de futebol "Boca". No bairro Caminito o ônibus parou para uma pausa e eu assisti rapidamente a um show de Tango.

Comi no Café Tortoni, que seria equivalente à Confeitaria Colombo, no Rio de Janeiro.

Visitei o Teatro Colón. O tempo lá estava muito bom, por volta dos 30 graus, sem muita umidade, quente porém fresco, com um vento gelado e muito bom para quem tem EM.

Fui no shopping Abasto, bom lugar para quem precisa trocar dólares ou reais por pesos argentinos.

Visitei o Jardim Japonês. Tirei selfies.

Passei por entre as nuvens, quatro camadas de nuvens e fiquei acima de todas.

Na volta para o Rio de Janeiro, chovia muito e não dava para ver a cidade lá de cima. Cheguei ao Rio no dia mais fresco.

Agora estou aqui nos 40 graus.

segunda-feira, 18 de janeiro de 2016

Crise de Abstinência, Azia e Esclerose Múltipla e Depressão

Minha depressão começou na adolescência, aos 13 anos, assim que comecei a perceber melhor a razão do mundo. Já veio logo com uma forte crise existencial com perguntas: "O que estou fazendo aqui, neste mundo, por que existo?" e etc.

Procurei respostas para as perguntas acima mas só as encontrei anos mais tarde: desde a evolução, até religião. Acredito que somos realmente evoluídos do macaco e que Deus tem algo a ver com isso.

Sobre crise de abstinência: quando comecei a tomar antidepressivos, isto lá na adolescência, eu era totalmente contra usar drogas, mesmo as legais, para tratar do corpo e da mente. Achava que existiria alguma espécie de cura na natureza, como pegar sol, tomar vitamina D e comer os alimentos certos para melhorar de doenças.

Hoje em dia sei que devido a fatos evolutivos, falhas genéticas e outras, precisamos de remédio. Acontece que até então, eu nunca havia sofrido uma crise de abstinência e realmente temia ter uma destas. Eu só não pensei em quanto horríveis elas são sentidas no corpo.

Tomo Pamelor, remédio antidepressivo, este comecei a tomar por uma grave enxaqueca, onde eu não suportava nem som, nem luz e muito menos alguns padrões de música. Eu sei que estes remédios podem causar dependência e foi isto que aconteceu. Tomava doses baixas deste remédio, doses em torno de 10mg a 25mg.

Como resolvi começar a fazer atividades intelectuais e físicas, como sair de casa 3 vezes por semana e subir escadas e andar bastante para ir aos cursos de espanhol e costura, comecei a ficar mais e mais deprimida. Quanto mais eu estudava e caminhava, mais deprimida e cansada eu ficava. Foi então que começou a crise de abstinência.

Os médicos foram aumentando a dose de antidepressivo para 50mg, depois 75 e enfim 100mg. Com a maior dose, minha memória apagava o tempo todo, mas eu já não sentia nem baixa autoestima, nem depressão.

E com cerca de 50mg veio a minha primeira crise de abstinência: eu viajei e quando voltei não trouxe o remédio e nem conseguia comprar o remédio pois dormia a maior parte do dia e da noite. Os sintomas foram: tremores pelo corpo, uma sensação de estar doente, gripada, mesmo sem tosse, sem coriza nem nada. Uma fadiga intensa e muitos arrepios por dentro. A sensação é muito ruim, mas só veio após 3 dias sem tomar remédio, isto na primeira crise.

Depois, tive que tomar o remédio intercalando dias, quando eu já ficaria sem remédio e mais uma vez não conseguia sair para comprar ou pegar nova receita. Então eu fui diminuindo a dose até alcançar os 50mg, dose em que ainda vêm alguns pensamentos depressivos à mente, mas  dose que não tem uma perda de memória tão grande quanto antes. E então a crise passou para 1 dia.

Agora basta eu esquecer de tomar o remédio ou ficar sem tomar 1 dia que vem a temida crise de abstinência. E ela vem com uma sensação de mal-estar grande, como se eu não conseguisse realizar muitas atividade e fico com um sono enorme.

Sobre azia: vou colocar o comentário que fiz no blog da Fabi:

"Estou com azia, refluxo há vários anos. Cortei um monte de alimentos, depois comecei a retomar alguns deles com leituras que fiz de ayuverda e outros textos. Exemplo: cortei limão, mas depois comecei a tomar suco de limão e só duas horas depois posso comer algo com leite, mas não dar uma coalhada no leite. Parece que o limão de ácido se torna alcalino no nosso corpo. Os doces deixam o ambiente do estômago mais ácido, o que nos prejudica porque as bactérias e fungos adoram ambientes ácidos.

Só falta experimentar tomar bicarbonato para ver se melhora. Devo ir ao médico, mas lembro que estes gostam de nos encher de remédios que pesam no bolso e às vezes não curam, só tratam. 

Acompanhei alguns vídeos do Dr. Lair Ribeiro que diz que remédios como Pantoprazol inibem a acidez mas também permitem às bactérias se multiplicarem em excesso no nosso corpo e isso é péssimo para nós."