Qualquer Dia de Dezembro

Cada dia menos fútil e cada dia mais útil, é assim que me sinto.

O nosso universo feminino nos faz querer nos enfeitar, nos embonecar e ficar lindas. Mas é claro que não somos apenas bonecas, somos responsáveis, mães, filhas, avós, tias, sobrinhas, cheias de bondande, fé, esperança, amor e sonhos, queremos o nosso bem e o bem dos próximos.

Estudamos, trabalhamos, conquistamos espaço e mostramos ao mundo que somos fofas!!!

Quero desejar a todos, homens, mulheres, jovens e velhos e a quem mais for, até aos aliens de Marte (risos), boas festas, um ótimo fim de ano e que 2015 seja o melhor ano da vida, assim como 2016, 2017, 2018...

Fui ao retiro espiritual e aprendi muito e ainda tenho muito a aprender. Foram 3 dias cansativos de silêncio, pois eu estava bem gripada e com dor de barriga.

Continuo as hidratações nos cachos, porém com muito menos frequência (uma vez por mês?);

Continuo tomando remédio para Esclerose Múltipla (EM) e estou bem, apesar das constantes dores de barriga e desta gripe que não passa;

Preciso voltar a fazer dieta, pois muitas roupas já não cabem mais em mim, sinal que consigo engordar mesmo sendo pré-diabética e tomando um remédio para EM que reduz a imunidade.

Vou viajar e volto, talvez, no ano que vem. Lá o acesso da internet é difícil.

Até mais!!!

PS: Cãibras no verão: é a primeira vez que as tenho...

Alergia à Quina Rosa da Haskell

Meu low poo:
Tenho os seguintes produtos:

Máscara:
Quina Rosa da marca Haskell (nutrição);
Ceramidas da Kanechom (nutrição); e outras duas que ainda não acabaram, pois não tenho precisado de muita hidratação, pois meu cabelo está macio e brilhante.

Lembrando que a máscara da Kanechom eu uso como condicionador e desembaraço os cabelos com ela. Ela é ótima para desembaraçar, deixa os cabelos ultra macios.

A máscara Quina Rosa da Haskell é muito boa, deixa os cabelos macios e com um leve perfume. Mas, depois de 1 mês usando, criei uma alergia. Nas instruções diz que a máscara pode ser deixada no cabelo. Pois bem, colocava no cabelo dia sim outro não. Até que um dia comecei a sentir uma queimação no couro cabeludo e, principalmente, na nuca. Após algum tempo a pele da minha nuca ficou dura e começou a descascar.

Parei de usar a máscara e voltei a usar alguns dias depois e a alergia continuou. É uma pena eu ter desenvolvido alergia pois o meu cabelo se deu bem com a Quina Rosa.

Creme de pentear: Niely Gold extrabrilho. Voltei a usar este creme pois é barato e bom.

Não tenho usado finalizadores, mas tenho um spray da Charming que uso quando tem alguma festa.

O shampoo estou usando o Bétula da marca Phytoervas e já está acabando. Muito bom, transparente, cheiro suave de planta e sem sulfato.

Sensação de Calor e Nostalgia

Que estes dias estão quentes é fato. A questão é sentir o calor dos dias.

Lembro-me da minha primeira aula de filosofia no colégio: o professor perguntou como sabíamos que estávamos vivos. A turma riu e falou que era porque sentimos, vemos e ouvimos.

 Então o professor lançou a pergunta: "E se não pudéssemos sentir?" e a turma inteira calou-se. Ele pediu a todos que fechassem os olhos e, com os olhos fechados, nos assustamos ao ouvir o som do apagador caindo no chão.

O professor de filosofia acabara de nos ensinar a questionar o mundo. E, questionadora como quase sempre fui, comecei a questionar até a mim mesma. E é sobre isto que quero falar: sensações.

Quem tem esclerose múltipla com algumas lesões no cérebro e ou já fez pulsoterapia, deve saber que sentimos o que outras pessoas não sentem. Ou melhor, que não sentimos.

Tenho a sensibilidade da pele alterada por causa da doença, por isso não sinto a água do chuveiro, não sinto os lençóis da minha cama encostarem no meu corpo.  Não sinto o abraço caloroso que algumas pessoas me dão.

Mas sinto cheiros, sinto gostos, sinto dor e prazer. Consigo apreciar uma deliciosa sobremesa, como o pudim de baunilha diet delicioso, consigo chorar de dor quando minha barriga dói misteriosamente.

Sinto choque, agulhada, dormências e cãibras. Sinto o toque macio de alguns tecidos passando o dedo neles, mas não sinto o tecido passar nas minhas pernas ou nos braços. Não sinto cócegas direito.

Lembrar destas sensações, traz para mim uma nostalgia, uma lembrança de infância, onde as sensações às vezes pareciam com as de agora, como a sensação de pressão baixa num dia quente e outras sensações diferentes, como a de eu achar de mau gosto misturar rosa com vermelho em um brinquedo  e até sentir um mal-estar por ter estas cores misturadas,  ver unhas pintadas de vermelho, bota branca, pessoas com piercing, tatuagem, jeito de roqueiro, tudo isto me causava mal-estar.

Hoje não sinto mal-estar por ver unha pintada de vermelho e até acho bonito, principalmente um tom mais aberto, mais claro. A sensibilidade ou a falta dela é que me faz sofrer. É horrível abraçar alguém e não sentir o abraço; é horrível tomar banho e não sentir a água, a impressão que se tem é a de não tomar banho.

Às vezes me pergunto: como saberei que estou viva?

Setembro e Outubro

Setembro foi aniversário da minha linda avó e ela fez 90 anos.

Eu comecei a planejar as férias do meu namorado a partir de agosto e ele só tirou férias em outubro.

Estou passeando muito pelo Rio de Janeiro!

Esqueço que tenho esclerose múltipla (será que ainda tenho?) e faço não um monte de coisas, mas algumas coisas que jamais imaginei que conseguiria.

Visitei sozinha uma amiga que mora num bairro perto longe e conheci o bebê dela e brinquei bastante.

Passei pelo subúrbio e pela Zona Sul - a zona dos ricos do Rio de Janeiro. A diferença é enorme, e a maior diferença parecem ser duas:

1) No subúrbio (onde fui) tem muito asfalto e pouca vegetação;
2)No subúrbio tem pouco policiamento, pouca segurança.

Nos dois lugares há pobreza, moradores de rua, drogados e etc vivendo ao lado dos ricos ou classes médias ou pobres que nem eu, mas ricos de coração. =)

Foto do bairro do Riachuelo. (Subúrbio)

Vou ficar devendo uma foto da Zona Sul onde estive hoje: Jardim Botânico (Parque Lage), Leblon, Ipanema (passei por lá de ônibus) e Copacabana, onde parei, fui ao cinema Roxy e comi uma pizza nem lembro onde.

Low Poo Sim e Low Poo Não

Atualizado! Em 10/11/2014 li  (neste site aqui: http://www.produtosdebeleza.com/oleo-mineral-e-bom-ou-ruim.html) que o óleo mineral não faz mal aos cabelos e ajuda a diminuir o frizz (arrepiado), além de ficar sobre a cutícula do cabelo.

O dia nacional da conscientização da esclerose múltipla está chegando (dia 30 de agosto) e vou falar sobre outro assunto: cabelos. Estou por fora dos eventos que acontecerão no Rio de Janeiro sobre a EM, só vi um evento que foi anunciado pela rádio Catedral que acontecerá no bairro de Bangu. A informação pode ser vista neste site:

http://www.radiocatedral.com.br/two/home/index.php?option=com_content&view=article&id=11793:eventos-pelo-dia-da-esclerose-multipla&catid=208:assuntos-gerais&Itemid=99

Agora, sobre os cabelos:

Sobre mim:
Ainda não consegui livrar-me totalmente dos sulfatos; nem dos silicones. Ganhei dois produtos de presente do meu irmão, um shampoo e condicionador da Alfaparf e fiquei feliz porque ele me deu um presente, mas percebi que o shampoo tem sulfato (ótimo, este shampoo vai ajudar a tirar o silicone do Elséve do meu cabelo) e o condicionador tem silicones insolúveis.

Os produtos que estou usando:

• Máscara hidratante "espermacete (óleo) de baleia" da marca Miss Anne. Low Poo: sim. 
• Condicionador Nutrição Vitaminada Garnier. Low poo: não, tem óleo mineralAtualização: sim, pois óleo mineral não faz mal ao cabelo. Mas  E tem ótimos ingredientes, como óleo de coco, frutas como maçã, coco, limão e glicerina que hidrata. 
• Máscara de restauração (ou nutrição, não sei bem, pois tem manteiga de karite, mas também tem bastante proteínas) pós progressiva da Bioextratus. Low poo: sim.
• Shampoo "sem Sulfato*" da Phytoervas. Low poo: sim
• Óleos e Vitaminas, Queratina Bioextratus Forças da Natureza. Low poo: sim

Ingredientes:

• Máscara Miss Anne: Água, Cetyl Alcohol, Cetrimonium Chloride, Cetyl Palmitate, Methylchloroisotiasozlinone, Methylisotiasozlinone, Citric Acid, Formaldehyde, Cl 19140, Cl 16185, Cl 42090, EDTA, BHT, Parfum.

• Condicionador: Água, Cetearyl Alcohol,  Paraffinum Liquidum, Behentrimonium Chloride, Niacinamide, Saccharum Officinarum Extract (extrato da cana de açúcar),  Nucifera oil (óleo de coco), Phenoxyethanol Chlorhexidine Digluconate, Limonene, Camelia Sinensis Leaf Extract (folhas da planta que faz chá verde), Isopropyl Alcohol, Pyrus Malus Extract (extrato da maçã), Pyridoxine HCI, Passiflora Edulis Fruit Juice (suco de maracujá), Bisabolol, Citric Acid, Citrus Limon peel Extract, Glycerin, Parfum.

• Máscara Bioextratus: Água, Cetearyl Alcohol, Ethylexyl Palmitate, Caprylic Triglycerid, Cetrimonium Chloride, Elaeis Guineensis Palm, Oil, Stereamidopropyl Dimethylamine, Cetyl Alcohol, Behentrimonium Chloride, Behentrimonium Methosulfate, Glycerin, Polyquaternium 39, Hydrolyzed Rice Protein, Hydrolyzed Soy Protein, Hydrolyzed Wheat Protein, Hydrolyzed Corn Protein (Proteínas da soja, do milho, do trigo e do arroz), Polyquaternium 7, Polyquaternium 10, Polyquaternium 22, Parfum, Linalool, Ceteareth 20, Diisopropyl Adipate, Soybean  Glycerides, Butyrospermum Parkii (Manteiga de Karite) Unsaponifiables, Hydroxypropyl Guar, Hydroxypropyltrimonium Chloride, Citric Acid, Argania Spinosa Kernel Oil (óleo de argan), Carthamus Tinctorius (Safflower) Seed Oil, BHT, Methylchloroisotiasozlinone, Methylisotiasozlinone, Disodium EDTA, Peg 180M.

• Shampoo Phytoervas Jaborandi: Água, Sodium Lauroyl Methyl Isethionate, Cocamidopropyl Betaine, Glycerin, Sorbeth 450 Tristearate, Peg 9 Cocoate, Peg 32 Distearate, Peg175 Distearate, Peg 175 distearate, Pilocarpus Pennatifolius Leaf Extract, Peg 8 PG-Coco-Glucoside Dimethicone (silicone solúvel), Guar Hydroxypropyltrimonium Chloride, Disodium Edta, Methylchloroisotiasozlinone, Methylisotiasozlinone, Triticum Aestivum Germ Extract (trigo), Linum Usitatissimum Seed Extract, Chenopodium Quinoa Seed Extract, Citric Acid, Parfum.
• 
  

*Este site diz que o Cocamidopropil betaine  (que muita gente usa achando que não é sulfato) é na verdade um sulfato extraído da fruta coco, mais precisamente do óleo de coco. Tem menos reação alergênica do que outros sulfatos, mas pode sim causar alergia. Estou usando este sulfato do shampoo Phytoervas Jaborandi que é liberado para low poo, por, teoricamente, não conter sulfato (mas tem). Site com informação sobre Cocamidopropil betaine :

http://health.howstuffworks.com/skin-care/cleansing/products/cocamidopropyl-betaine-in-skin-cleansers.htm

Produtos do mês e da semana:

Desembaracei os cachos com o condicionador Garnier Fructis. Lavei com shampoo Phytoervas. Fiz hidratação com a máscara Miss Anne.

 Percebi melhor resultado na segunda vez que fiz hidratação com a máscara Miss Anne, pois fiquei passando a escova durante 10 minutos para o creme entrar nos fios, pois não tenho touca térmica, nem touca nenhuma.Percebi um grande brilho depois da máscara. Não coloquei finalizador.

O shampoo Phytoervas Jaborandi tem um cheiro muito bom de plantas e limpa bem.

No dia seguinte, lavei meus cabelos com a linha provavelmente proibida da Alfaparf (só usei condicionador):

(Eu nunca consigo usar estas tampas "abre e fecha" com válvulas que giram)

E usei como finalizante o seguinte: metade do cabelo coloquei L'oreal Elséve Hidra max e a outra metade coloquei Yenzah Sou + Cachos. Deixei uma mecha na frente sem nada.

 Com o Elséve, senti meu cabelo leve depois de seco, geralmente Élseve não segura meus cachos, mas acho que por causa do condicionante Alfaparf desta vez segurou os cachos. 

Do outro lado, com o Yenzah, o cabelo ficou mais durinho, apesar de estar escrito "suave" o Yenzah é forte, colocarei menos da próxima vez. O Yenzah é muito cheiroso, com um cheiro mais cítrico.

L'oreal e Yenzah:

Yenzah ingredientes: Água, Behentrimonium Methosulfate, Cetearyl Alcohol, Butyrospermum (manteiga de karite) parkii butter, Propylene Glycol, Hydroxyethyl Urea, Polyquaternium 55, Hydroxypropyl starch phospate, Cetrimonium Chloride, Cyclomethicone (serve para o cabelo secar rápido), Amodimethicone, Tricedeth 12, Hydrogenated Avocado Oil, Gossypium Herbaceum Seed Oil, Lipoprotein (Phospholipds, Glycinesoja soybean oil), Glycolipids, Glycinesoja sterols, Hydrolyzed Wheat protein, Behentrimonium Chloride, Parfum, Linalol, Hexyl Cinnamal, Buthylphenyl Methylpropional, Limonene, Citronellol, hydroxyisohexyl 3 Cyclohexene, Carboxaldheyde, Dissodium Edta, DmDm Hydantoin, Citric Acid, BHT.

(Foto durante a hidratação com Miss Anne)

Cabelo com metade L'oreal, Metade Yenzah e nada onde está preso.

Cabelo sem nada (nada após o condicionador).

Parte em que não coloquei finalizador.

Parte com L'oreal (seco)

.

Parte com Yenzah.

Descobri que Tenho Esclerose Múltipla

Uma espécie de retrospectiva sobre quando descobri ter esclerose múltipla:

A punção lombar que fiz para coletar o líquido cefalorraquidiano (LCR):

Tirei esta foto com meu celular que na época tinha uns 2 megapixels. Foi neste local, na medula das costas, que fui cortada com bisturi e depois com agulha "deeeste" tamanho é que retiraram meu LCR.

Este exame serve para verificar as bandas oligoclonais, que aparecem modificadas na esclerose múltipla.

Também fiz ressonância magnética onde aparecem as lesões e alguns exames de sangue para descartar lúpus:

Foto da flor de um dos lugares que fiz ressonância magnética.

Eu com o "uniforme" para fazer ressonância.

Após descobrir que tenho esclerose múltipla, fiz 2 pulsoterapias num intervalo de 6 meses:

Foto do banheiro do lugar que fiz pulsoterapia. 

Após as duas pulsoterapias, comecei um tratamento com Avonex da empresa farmacêutica Biogen Idec:

O "kit" para aplicar injeções que vinha após o cadastro na empresa Biogen Idec.

Descartando a injeção do remédio Avonex (reparem a agulha enorme para injeção intramuscular).

Como eu passava muito mal com Avonex, só aguentei 2 meses e fui para o Betaferon que é da empresa Bayer. O Avonex eu tomava uma vez por semana, mas ficava mal a semana inteira.

Aguentei dois anos com o Betaferon, tomando dia sim outro não.

Agora estou tomando o Gilenya da empresa Novartis.

Passando Muito Mal na Ressonância

Estou fazendo atualização rápida só para dizer que passei muito mal na ressonância magnética que fui fazer na quarta-feira dia 20 de agosto.

As minha veias são muito ruins e a enfermeira conseguiu estourar duas veias para colocar o soro que depois ela injeta o contraste. Antes do exame ela coloca o soro, durante o exame ela aplica o contraste.

Pois bem, ou melhor, pois mal, porque meu corpo reagiu às veias estouradas e passei tão mal, fiquei branca, com os lábios esbranquiçados, sentindo que desmaiaria mas aguentei firme, pensando positivo, pensando que tudo está dando certo e que vai continuar dando certo, mas não funcionou.

Não desmaiei mas passei tão mal por um tempo que pareceu muito longo, uns longos 10 minutos. Toda a equipe de enfermeiras e a médica vieram ao meu socorro, algumas me observavam, outras conversavam comigo para tentar me acalmar, outras "empatizaram" comigo, ou seja, disseram que sentem o mesmo quando 1 veia estoura.

Não foi a primeira vez e acredito que não vai ser a última vez que passo mal antes de uma ressonância. Pelo menos não tive alergia ao contraste nem desmaiei.

Estou com as duas mãos e braços doendo um pouquinho (porque não sinto muita dor, não tenho muito tato), consegui fazer o exame e comprei Reparil Gel para passar nas veias que estouraram.

Até a próxima!

Campanha do Balde

Esclerose Lateral Amiotrófica:


Tem uma campanha para arrecadar dinheiro para a esclerose lateral amiotrófica que é tomar um banho de água fria com um balde e doar dinheiro. Vários famosos aderiram a esta campanha, entre eles: Bill Gates, Tailor Swift, Neymar e outros.

Tem vários vídeos no youtube sobre a campanha e dá para ver vários através deste link:


https://www.youtube.com/results?search_query=ice+bucket+challenge


E, no site da ESPN, há mais detalhes sobre a campanha:

http://espn.uol.com.br/noticia/433216_neymar-adere-a-campanha-e-propoe-desafio-do-balde-gelado-a-zu-iga-robinho-e-integrante-do-one-direction

E o site da campanha é:

http://www.als.ca/

Vacina Contra Gripe:


Estamos no inverno no Brasil e várias pessoas costumam tomar vacina para a gripe, mas vale à pena lembrar um detalhe: quem tem esclerose múltipla não pode tomar vacina! A vacina pode desencadear os sintomas e até mesmo um surto de esclerose.

Até hoje penso se a vacina é algo realmente eficaz, pois lembro-me de uma ocasião que fui tomar vacina contra meningite, (quando era criança, bem antes do diagnóstico de esclerose múltipla) e eu passei tão mal, fiquei amarela, quase desmaiei e tinha que voltar outro dia para tomar a segunda dose e meu pai não deixou que eu tomasse a injeção. Na época eu fiquei aliviada, mas nem imaginava que vacinas podem desencadear doenças autoimunes.

Novos Termos Para o Cabelo

Estes dias aprendi sobre a mais nova futilidade, quer dizer, utilidade para os cabelos: palavras novas!

A ver com esclerose múltipla: o cansaço que dá cuidar dos cachos não é para qualquer esclerosado.

Eu nunca tive paciência com meus cachos. Aos 11 anos de idade eu achava quase uma tortura acordar às 6 ou 7 da manhã, no inverno frio e tomar banho de água fria (eu não tinha aquecedor) e sair com o cabelo molhado (eu não tinha secador) para fazer aula de dança. Tinha dias que eu simplesmente chegava na escola com o cabelo todo bagunçado, não penteava, arrumava, nada.

A partir dos 13 anos, tentei diversos tipos de alisamentos, alguns que eu nem sabia o nome. Eu ouvia algumas pessoas falarem que eu tinha "cabelo bom", seja lá o que isso significa, e que eu ficaria bem com cabelos lisos. Eu sei que consegui transformar um cabelo bom em ruim e resolvi recuperá-lo.

13 anos: Fiz relaxamento com guanidina num salão e depois fui em outro, que falaram que estraguei meu cabelo e quiseram fazer relaxamento com "Yellow".

14 anos em diante (até os 20 mais ou menos): fiz mais relaxamentos, hidratação com L'anza - as moças do salão chamavam de "os 5 passos de Lanza", pois a hidratação consiste em passar 5 produtos desta marca- e a hidratação funcionou muito bem, mas meus cachos já estavam largos depois de tanto relaxamento.

Fiz escovas e chapinhas;

 Fiz um alisamento que não deu certo, só a raiz ficou lisa e o comprimento ficou que nem vassoura. Cortei o meu próprio cabelo bem curtinho, deixando só a parte que estava lisa;

Fiz hidratação com queratina da Vizcaya, o que acabou com meus cabelos, que ficaram opacos, sem cachos definidos. A Vizcaya tinha uma ótima linha que ajudava a definir os cachos e tirar o excesso de volume (não sei se ainda tem-embalagem roxa e outra prateada) e eu achei que tudo desta marca fosse bom, mas não deu certo a queratina. Hoje em dia eu sei que queratina em excesso faz mal, pode quebrar os fios...

As última peripécias que fiz foram as escovas definitivas e espero que as últimas escovas, definitivamente. Decidi que gosto dos meus cachos, que sempre gostei, mas que, algumas vezes, gosto de ter um visual diferente, mas não muito diferente. Também usei produtos para fazer escova de açúcar e de chocolate, estes deixaram meu cabelo muito macio, mesmo cacheados.

Entrei na onda do low poo.
Aprendi palavras novas.

Palavras novas:

• Low poo e no poo;
• Técnicas para deixar o cabelo comportado:  rave and shake, fitagem e plopping (entre outras).

Dicas neste site: http://www.acordabonita.com/2012/09/para-cachos-definidos-dicas-videos-e-tecnicas-para-modelar-cabelos-cacheados/;

• Borrifador (para jogar água nos cabelos, não nas plantas);
• Touca de cetim (eu já usei meia-calça nos cabelos, para acordarem lisos, mas touca de cetim é novidade para mim);
• Parabenos (mexem com os hormônios);
• Silicones solúveis e insolúveis (os que não saem na água, não saem fácil do cabelo);
• Sulfato, anfótero, behentrimonium chloride;
• Shampoos naturais, condicionadores naturais e quase orgânicos de tão naturais... Venda de uma das marcas no site abaixo (nunca comprei nada por ele).

 http://www.natue.com.br/cosmeticos-naturais/cabelo/shampoo-e-condicionador/

• 3 tipos de hidratação diferentes: nutrição, reparação e hidratação;
• Diferença entre leave in e creme para pentear: (eu achava que era a mesma coisa) leve in não entra nos fios, fica por cima e creme para pentear é para hidratar. Creme de pentear: manteigas e óleos;

Dicionário dos cachos:

http://assuntosdemulheres.blogspot.com.br/2012/10/dicionario-capilar-cachos.html

Comprei recentemente produtos da Yenzah e da Miss Anne. Também comprei produtos da Bioextratus, a linha vitaminada da Garnier e shampoo de jaborandi da Phytoervas. Ainda estou testando uns e outros para ver o que acontece. Por enquanto meu cabelo está cheio de fios arrepiados, bem leves, às vezes muito brilhante e às vezes muito opaco. É que ainda estou usando o leave in da Loreal para cachos.

Cansada do Dolce Far Niente

Tenho tanta coisa para escrever no blog agora que fiquei semanas sem escrever. A primeira é que estou cansada de não fazer nada, ou de sentir que não faço nada (mesmo ajudando em casa e costurando para a Igreja). Estou cansada do Rio de Janeiro, do Brasil, de todos os continentes, de estar presa neste planeta, neste sistema solar. Estou cansada de ter que dormir e acordar todos os dias. Estou cansada do meu corpo cansado.

Lembro de ler, certa vez, em um livro, que existe em italiano a frase "dolce far niente" que quer dizer "a doçura de não fazer nada". Não fazer nada, ou melhor, parecer que não está fazendo nada pode fazer bem para o corpo por um tempo. Ajuda a pensar na vida, a restabelecer seus planos e metas, a guiar seus sonhos na direção correta, a avaliar seus sentimentos, suas relações, seu trabalho... Mas ficar em casa parado por muito tempo faz a pessoa acabar sem dinheiro, sem amigos, sem sentido para a vida e sem nada.

 Nós seres humanos não fomos feitos para ficar parados e até se perdermos todos os movimentos do corpo, podemos trabalhar com a mente. Um exemplo disto é o físico Steven Hawking que tem a doença parente da Esclerose Múltipla, porém, no meu ponto de vista, pior que é a Esclerose Lateral Amiotrófica e, consequentemente, ele perdeu todos os movimentos do corpo, mas continua trabalhando com a mente.

O pior deste tempo ocioso em que vivo, ou pareço viver -pois, como falei, ajudo em casa e quem é dona de casa ou mãe sabe o quanto há para fazer em casa - é que sinto que não consigo sentir energia, estou descansando mas acordo cansada, fico cansada em andar um pouco, correr um pouco (sim, tenho esclerose múltipla mas consigo correr), trabalhar um pouco... Não quero viver com o corpo sempre cansado...

Publicarei em breve dois outros posts pelo menos: sobre a minha futilidade dos cabelos e sobre fases da vida.

Esclerose múltipla e fingolimode funcionam: fui a médica a poucos dias e sei que meu remédio está funcionando. Contei que tive uma crise de fadiga que durou 4 dias e que nestes 4 dias eu não conseguia nem ficar em pé, pois sentia que desmaiaria e a médica disse que isto não é surto (eu perguntei se era) e que isto era uma crise de fadiga intensa. Como já falei, vida de dona de casa é cheia de afazeres.

Enfim, estou cansada de certas coisas como o Universo mais aceito que todo este meu cansaço serve para salvar almas, assim espero.

Fingolimode Vitamina D e Low Poo

O Fingolimode foi aprovado para ser "distribuído" pelo SUS, enquanto a vitamina D ainda vai "dar pano para manga", ou seja, ainda vai dar o que falar.

Sobre o Low Poo: a técnica do pouco shampoo:

Comecei a usar o Loreal para cachos, mesmo reparando que ele tem um silicone insolúvel, o amodimethicone e que poderia fazer mal aos meus cabelos por causa disto. Ainda não tenho tempo suficiente para avaliar melhor, mas percebi que, no começo, ele é igual a outros cremes que uso: a primeira vez parece que não passei nada no cabelo e meu cabelo fica todo arrepiado, sem cachos definidos e estranho. Depois de uns dias os cachos ficam bem definidos e brilhantes, mas, acho que devido ao tempo frio e úmido do Rio de Janeiro, meu cabelo fica com tanto frizz (arrepiado) que o brilho não compensa. Eu não sei o que é mas meus cabelos parecem não ser dar bem com Loreal... Para resolver um pouco o problema dos fios arrepiados aumentei a quantidade de creme de pentear.

Acabaram os cremes da Niely Gold Brilho e Garnier Fructis Brilho vitaminado e eu mudei para estes:

Condicionador da marca Natura Cachos Marcantes com óleo de macadâmia e creme para pentear da L'oreal Elséve para cachos (hydra-max colágeno).

No low poo continuarei usando o condicionador da marca Garnier Fructis brilho vitaminado (o da embalagem vermelha e só o condicionador, pois o creme para pentear tem parafina) pois gostei e o creme para pentear ainda decidirei mas por enquanto gostei mais do Niely gold.

Low Poo com Garnier Fructis Brilho Vitaminado, Niely Gold e Antiacne Granado Enxofre

Antiacne: antes eu usava o Asepxia, cheguei a usar o azul e o amarelo, não notei muita diferença entre os dois e não livrou-me das espinhas; não de todas. Usei os sabonetes até acabarem (6 meses ou mais).

Sobre o sabonete granado:

Usei o sabonete granado por, pelo menos, 6 meses e notei que minha pele fica bem melhor, mais lisa, não fica ressecada nem grudenta, posso passar o sabonete apenas duas vezes por dia ou apenas uma. Tenho o rosto com maior oleosidade na zona "T" (testa, nariz e queixo). Não tenho muitas espinhas, nem na adolescência eu não tive. O melhor de tudo é que o sabonete é bem barato, uns 3 reais em média (em 2014).

Comecei a fazer a técnica do "low poo", a técnica de usar pouco shampoo (1 vez por semana ou a cada 15 dias).
Os produtos que comecei o low poo foram: o condicionador Garnier Fructis Brilho Vitaminado (embalagem vermelha); o shampoo Niely Gold Extra Brilho Gloss Intense; Creme para pentear  Niely Gold Extra Brilho Gloss Intense. Minha avaliação:

• Garnier Fructis Brilho Vitaminado Condicionador (embalagem vermelha): Ótimo! Muito cheiroso, perfume que lembra frutas, composição do condicionador muito boa, cremoso, mais grosso do que líquido, rende bem. Não deixa o cabelo mais fácil de desembaraçar, mas, com o uso constante, o cabelo fica com muito brilho e macio. Após um mês de uso meu cabelo ficou lindo. Usei só o condicionador.
• Shampoo Niely Extra Brilho: Super cheiroso, o cheiro lembra jasmin, o xampu é líquido e limpa bem os cabelos. Ele tem sodium laureth sulfate, não serve para no poo. Mas é bom para o Low.
• Creme para pentear Niely Gold Extra Brilho: não é preciso usar tanto para o cabelo ficar bonito. Cheiroso que nem o xampu. Eu divido o cabelo em três ou quatro partes (geralmente duas partes grandes na frente e uma pequena atrás) e passo o equivalente a duas colheres de sopa em cada parte, menos na que fica menor. Depois penteio o cabelo, amasso os cachos e penteio de novo. O cabelo fica com brilho espetacular, macio e só fica duro se eu exagerar na quantidade de creme. Diminui o volume. E olha que meu cabelo é bem volumoso!

Só fiquei sentindo falta de um finalizante, um gel ou pomada para fixar meus cachos que acabam pegando umidade do Rio de Janeiro e ficam um pouco com frizz, apesar de que estes cremes diminuíram bastante os arrepiados. No começo do meu Low Poo, parecia que não estava adiantando nada colocar os novos cremes, pois meu cabelo ficava sem brilho e sem cachos definidos, chegava a ficar quase liso. Mas então eu vi na agenda que tinha feito alisamento em outubro, meu cabelo ainda tem uns fios lisos por causa disso. Eu havia feito "escova definitiva", pensando em deixar o cabelo liso de uma vez por todas e mudar o visual. Mas logo veio o arrependimento, pois adoro meus cachos, apesar do trabalho que tenho (pois eles são muito volumosos).

 Agora, em julho de 2014, meu cabelo está lindo. Talvez não fique mais quando eu usar o novo creme para pentear, pois este tem silicone insolúvel (o 'Loreal Èlseve Hydra-Max).

Sobre o Low Poo e silicone insolúvel:

Comecei a usar esta técnica (low poo) pois percebi que meu cabelo estava ficando cada vez mais sem brilho e ressecado com outros produtos que eu usava (Tresseme, Seda, Wella, John Frieda) e descobri que estes produtos dão uma falsa sensação de brilho e hidratação, mas o que fazem mesmo é estragar o cabelo dia após dia. E não adianta ir no salão de beleza, pois muitos produtos usados em salões fazem mal ao cabelo, sem contar que nem sempre eu pergunto o que estão usando para lavar meus cabelos.

 O Wella tem soda cáustica, o hidróxido de sódio (aquele produto usado para desentupir pias e ralos o sodium hydroxide) e também dissodium edta e o John Frieda tem uréia (xixi).

O Tressemé tem parafina e o Seda tem silicone insolúvel (dimethiconol) e um produto que faz com que as substâncias entrem na nossa pele e cabelos, o dissodium edta, podendo entrar susbtâncias boas ou ruins.

Ainda não substituí tudo, por exemplo, ainda uso xampu que tem sodium laureth sulfate, isto é, uso xampu que tem este composto químico que pode causar irritação no couro cabeludo e uma descamação que parece com caspa. O shampoo Niely tem isto e acho difícil achar xampu sem. Mas este surfactante tem uma vantagem: ele ajuda a eliminar os silicones não solúveis do cabelo. 

E não adianta achar que L'oreal Èlseve, Yama e Garnier Fructis não tem amodimethicone pois alguns deles tem e eu acabei de comprar o L'oreal para cachos e vi que tem amodimethicone. Este também é um silicone que não sai fácil com as lavagens, como diz a menina deste blog (entre outros):

http://www.cacheadobasico.com.br/2012/05/amodimethicone.html

O problema do silicone amodimethicone, dimethicone e outros silicones terminados em one (menos o que tem colpolyol) é que eles grudam no cabelo, dando uma impressão de brilho, mas vão ressecando o cabelo por não permitirem deixar entrar água nos cabelos. Também há os que tem parafinnum liquidum, isto é, parafina líquida, que também é difícil tirar dos cabelos.

Já existem vários blogs que falam sobre o cuidado com cachos e com os cabelos, eu só quero falar da diferença que fez usar produtos que eu não estava acostumada a usar.

Nesse blog tem a lista dos silicones:

http://www.cacheadobasico.com.br/2012/02/silicones.html

E eu tomei a liberdade de traduzir e publicar outras substâncias que trazem danos à saúde e podem ser encontrados em diferentes cosméticos:

As que fazem mal:

• dimethicone = silicone, faz mal por deixar o cabelo ressecado e dá um falso brilho.
• disodium edta = Ele permite que outros ingredientes entrem na nossa pele, cabelo.
• methylisothiazolinone, methylchloroisothiazolinone Podem ser tóxicos e alergênicos.
•  DMDM  hydantoin  = Conservante usado em shampoos, condicionadores, hidratantes faciais e sombras. São produtos alergênicos e podem causar dermatite de contato. Pode conter ou liberar formaldeído.
•  citronellol = Apesar de ser um componente natural, pode causar alergia em quem é alérgico a perfumes. Fora isto, nada demais.
• diazolidinyl urea = Xixi de animal. Libera formaldeído. Imidazolidinil Ureia também.
• sodium laureth sulfate / Lauril/Laureth Sulfato de Sódio  = Faz espuma. Derivado do petróleo, causa irritação no couro cabeludo e descamação parecida com caspa além de outras reações alérgicas.

Outros que fazem mal :

• Parabenos como methylparaben e propylparaben = estão relacionados a distúrbios endócrinos e até câncer.
• Methoxycinnamate : protetor solar que mexe com o sistema endócrino.
• Propileno Glicol, PEG (polietileno glicol) ou PPG (polipropileno glicol) = petroquímicos sintéticos que causam reações alérgicas, urticária e eczema.
• PVP/VACopolímero = produto do petróleo pode ser tóxico se inalado e pode irritar pulmão de pessoas com sensibilidade.
• Cloreto de Benzildimetil (octadecil) amónio = um composto de amônia. Tóxico. Provoca reações alérgicas.
• Cores sintéticas, exemplo: FD&C Vermelho (Red) No. 6 / D&C Verde (Green) No. 6. Muitos corantes sintéticos podem ser cancerígenos.
• Fragrâncias Sintéticas (parfum) As fragrâncias sintéticas utilizadas em produtos cosméticos podem ter cerca de 200 ingredientes

Ainda sou nova neste universo do low poo mas já estou gostando do efeito que esta técnica faz no meu cabelo. Ainda não posso contar com o "day after" (o dia seguinte), isto é, tenho que molhar os cabelos todos os dias, pois meu cabelo está metade liso, metade cacheado, mas já percebi que o cabelo está mais fácil de desembaraçar. O que não é ruim então? Algumas composições boas:

Nenhum mal encontrado:

linalool = repele mosquitos e é de origem natural.

cetyl esters = serve para aumentar a viscosidade dos cremes.

Cocamidopropyl Betaine

Uma matéria em inglês sobre o Cocamidopropyl Betaine:

http://blog.honest.com/cocamidopropyl-betaine/#.U5_NCvldXQs

 

Novos Remédios Para Esclerose Múltipla

Esta notícia era para eu ter colocado na semana passada, mas, na outra semana, eu não estava bem disposta, sentia um cansaço muito grande e toda vez que eu tentava realizar uma tarefa como lavar a louça ou passar a roupa eu quase desmaiava. Não tinha sintomas de gripe ou resfriado. Não sentia dores, era só um cansaço extremamente forte.

Eu acabei deixando de lado minhas tarefas da outra semana, mas consegui realizar o exame de sangue que era para realizar desde o começo do ano. Fiz o exame na sexta-feira, aproveitando a fraqueza que senti durante a semana e poderei saber se o cansaço tem a ver com alguma coisa do sangue. Por enquanto já percebi que não estou anêmica. A única coisa que tive além do cansaço foi uma pele muito amarela.

A matéria fala sobre o alemtuzumabe e teriflunomida e faz uma citação ao fingolimode.
Enfim, eis a notícia sobre os remédios:

Fonte: http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena/noticias/2014/04/30/noticia_saudeplena,148476/novos-remedios-chegam-ao-brasil-com-a-promessa-de-aliviar-a-sclerose-m.shtml

Novos remédios chegam ao Brasil com a promessa de aliviar a esclerose múltipla

Dois medicamentos aprovados este ano pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) chegam ao Brasil com a promessa de revolucionar o tratamento da doença autoimune que ataca o sistema nervoso central

Celina Aquino Publicação:30/04/2014 11:00Atualização:30/04/2014 09:16

As injeções podem deixar de fazer parte do dia a dia de pacientes com esclerose múltipla. Dois medicamentos aprovados este ano pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) chegam ao Brasil com a promessa de revolucionar o tratamento da doença autoimune que ataca o sistema nervoso central. O alemtuzumabe, por exemplo, é administrado em apenas dois ciclos anuais de aplicações intravenosas. Já o teriflunomida é mais um remédio via oral que se junta ao arsenal terapêutico para melhorar a qualidade de vida de brasileiros, geralmente entre 20 e 40 anos, que recebem o temido diagnóstico.

A esclerose múltipla provoca a destruição da mielina, envoltório dos neurônios que ajuda na condução dos impulsos nervosos responsáveis por estímulos visuais, sensitivos e motores, principalmente. Dependendo da área atingida, surge, temporariamente, perda de visão, dormência e comprometimento da coordenação motora. A neurologista do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Soniza Vieira Alves Leon, explica que os tratamentos são indicados para impedir o surgimento de novas lesões, diminuir a frequência dos surtos (momentos de maior agressão à mielina) e interferir na progressão da doença, que pode levar a um déficit neurológico sem recuperação. “A medicação oral veio para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Como acomete jovens, quem recebe o diagnóstico não quer ter que injetar todo dia a medicação, pelo resto da vida”, comenta.

O incômodo de tomar as injeções, sejam intramusculares, subcutâneas ou endovenosas (por meio de soro), não é a única queixa. Soniza acrescenta que os medicamentos injetáveis estão relacionados a efeitos colaterais como dor muscular, febre, pressão no peito e dor de cabeça. Alguns pacientes não conseguem se levantar da cama depois de receber a dose. Por isso, a especialista da UFRJ considera uma revolução o uso de medicações orais. Os comprimidos, ingeridos uma vez ao dia, provocam menos reações adversas.

De uso contínuo, o teriflunomida é mais indicado para iniciar o tratamento da esclerose múltipla. Apesar do conforto indiscutível do medicamento oral, a neurologista informa que nem todos os pacientes podem ser tratados com a substância. É preciso avaliar fatores de risco, com investigação cardiovascular, exame de fundo de olho e chance de infecção pelo vírus da herpes-zóster, para prescrever o remédio. Homens e mulheres medicados com o teriflunomida devem usar métodos contraceptivos eficazes para evitar uma gravidez. Além disso, vacinas de vírus vivos estão proibidas durante o tratamento, porque podem gerar disfunção imunológica. “Os pacientes não podem relaxar porque tomam o comprimido. Eles são orientados a não deixar de se consultar e repetir em três meses os exames”, alerta Soniza.

DESÂNIMO E DOR DE CABEÇA
“Tomava injeção três vezes por semana. No dia seguinte não conseguia fazer nada. Caía na cama com dor de cabeça e desânimo”, relembra a aposentada Cibele Itaboray Frade, de 40 anos, casada e mãe de dois filhos, diagnosticada com esclerose múltipla em 2002. Depois de muito sofrer, ela resolveu apostar na reposição de vitamina D (estudos mostram que o nutriente auxilia o sistema imunológico, apesar de não tratar isoladamente a doença) e conta que há cinco anos não passa por surtos, que já resultaram em perda de visão, perda de força nos braços, falta de sensibilidade da cintura para baixo e perda da memória recente.

Aos 40 anos, Cibele Itaboray é aposentada. Diagnosticada com a doença em 2002, apostou na reposição de vitamina D e conta que há cinco anos não passa por surtos. Hoje presidente da Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla (Amapem), Cibele não ficou com nenhuma sequela. Ela caminha todos os dias com o cachorro. “Não tenham medo de se informar, pois os tratamentos estão cada vez melhores. A vida continua, e muito bem.”

Busca por estabilidade do paciente
Aprovado pela Anvisa em 2011, o primeiro medicamento oral que chegou ao Brasil é usado por 70 mil pessoas em todo o mundo. Em Santa Maria, cidade no interior do Rio Grande do Sul, 64 pacientes são tratados com a medicação desde agosto passado. “Todos os pacientes tiveram bons resultados, alguns voltaram a andar e estão felizes porque não usam mais os injetáveis. O fingolimode gera maior aderência ao tratamento, pois melhora o movimento, a disposição, não provoca dor nem efeito colateral”, conta o neurologista Juarez Lopes, diretor médico da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (Apemsmar). A única reação indesejada, não observada nos gaúchos, pode ser a bradicardia (diminuição da frequência cardíaca) nas primeiras seis horas depois da primeira dose.

O fingolimode costuma ser a melhor alternativa quando houver falha terapêutica com os medicamentos injetáveis. A grande vantagem, na visão de Lopes, é que o remédio protege o cérebro, evitando a atrofia (a esclerose múltipla pode levar à perda de memória). “Não adianta nada o paciente não ter surto e ficar esquecido. Tenho pacientes médicos, empresários, bancários e advogados que trabalham normalmente e levam vida normal”, tranquiliza o neurologista. Ainda não se vislumbra a cura, mas o médico comemora o avanço no tratamento. Em breve, será lançada uma medicação útil para casos em que a doença resultou em paralisia. O comprimido melhora a velocidade de condução dos impulsos nervosos pelos neurônios, fazendo com que o paciente volte a caminhar.

Os medicamentos injetáveis, que começaram a ser usados no Brasil há cerca de 20 anos, foram as primeiras opções de tratamento para a esclerose múltipla. Antes deles, os pacientes acumulavam sequelas. Agora o desafio é oferecer drogas mais efetivas e com maior comodidade. “As novas medicações conseguem controlar melhor o processo inflamatório da doença e proteger o sistema nervoso central para que não haja sequelas. Embora não sejam a cura, resultam em maior assertividade e vida melhor para o paciente”, pontua a neurologista do Hospital da Restauração do Recife Maria Lucia Brito, que participou com dois pacientes do estudo iniciado há quatro anos para avaliar a eficácia do alemtuzumabe.

DOIS CICLOS
Diferente de tudo que existe disponível para tratar a esclerose múltipla, o remédio é administrado em dois ciclos anuais de injeções intravenosas. O paciente toma cinco doses em dias consecutivos, no primeiro ano e 12 meses depois as aplicações são oferecidas em três dias seguidos. Um novo ciclo pode ser necessário caso ocorra um surto que justifique o uso da medicação, mas o acompanhamento é para o resto da vida. Sabe-se que os efeitos colaterais a longo prazo estão ligados a alterações na tireoide e infecções virais. “Temos que pensar em pacientes como indivíduos que podem ou não responder ao remédio, por isso precisamos ter mais opções no arsenal terapêutico”, comenta Maria Lucia, que espera a entrada do alemtuzumabe no Sistema Único de Saúde (SUS).

A Proteína da Esclerose Múltipla

Acabei de ver esta notícia: descobriram porque as mulheres são mais suscetíveis a desenvolver a esclerose múltipla: por causa da proteína S1PR2, produzida em maior quantidade pelas mulheres. Para não falar bobagem, resolvi dar um copiar e colar na notícia fresca: saiu hoje. Coloquei a notícia em itálico para não confundir com o que escrevo:
Fonte: http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena/noticias/2014/05/20/noticia_saudeplena,148624/proteina-liga-mulheres-a-esclerose-multipla.shtml

Notícia também presente no blog wordpress:

http://esclerosemultipla.wordpress.com/2014/05/18/proteina-liga-mulheres-a-esclerose-multipla/

Proteína liga mulheres à esclerose múltipla

Pesquisadores da Escola de Medicina da Universidade de Washington identificaram que elas são mais suscetíveis à doença porque produzem níveis maiores da proteína S1PR2

 

• Notícia

Cristiana Andrade - Estado de Minas Publicação:20/05/2014 13:00Atualização:19/05/2014 09:36

Foram identificados 20 genes ativos em diferentes níveis e em regiões vulneráveis no cérebro feminino

Belo Horizonte — Cientistas norte-americanos anunciaram a descoberta de uma diferença no cérebro feminino de pessoas com esclerose múltipla (EM) que pode explicar por que a doença atinge muito mais mulheres do que homens. Os pesquisadores da Escola de Medicina da Universidade de Washington identificaram que elas são mais suscetíveis à doença porque produzem níveis maiores da proteína S1PR2.

“Foi um momento ‘bingo’ quando nossos estudos genéticos nos levaram exatamente ao receptor correto”, disse a pesquisadora sênior Robyn Klein, uma das autoras do trabalho publicado, na última sexta-feira, no The Journal of Clinical Investigation. “Quando analisamos o funcionamento dessa proteína em camundongos, descobrimos que, quando ativada, a S1PR2 permite que os glóbulos brancos (células de defesa do organismo) atravessem os vasos sanguíneos até o cérebro. E são essas células que causam a inflamação que leva à esclerose.”

A neurocientista e a equipe de pesquisadores estudaram ratos induzidos para ter esclerose múltipla e cujas fêmeas desenvolviam a doença com mais frequência. Eles observaram a atividade dos genes em regiões em que a doença é mais ativa no cérebro feminino e em áreas às quais a desordem não chega. Foram identificados 20 genes ativos em diferentes níveis e em regiões vulneráveis no cérebro feminino. Não foi possível identificar como 16 desses genes agem nas cobaias e, entre os restantes, observou-se que o aumento da atividade da S1PR2 havia se sobressaído.

 

Fazendo experimentos adicionais, os cientistas perceberam que a S1PR2 tornou acessível a abertura de uma barreira natural que normalmente bloqueia substâncias potencialmente nocivas de entrar no cérebro. Quando aberta, ela parece permitir que as células inflamatórias que causam a EM entrem no sistema nervoso central. “Observamos também que, ao bloquearmos a S1PR2 nos ratos, evitamos que os glóbulos brancos entrassem no cérebro causando a doença”, acrescenta Klein.

Os pesquisadores testaram ainda amostras de tecido cerebral obtidas de 20 pacientes que já haviam morrido e encontraram mais S1PR2 nos cérebros daqueles com esclerose múltipla. O tecido cerebral feminino também apresentou níveis mais altos de S1PR2 do que o masculino. O próximo passo da equipe será monitorar os níveis da proteína em pessoas vivas. Para isso, o grupo projeta, com ajuda de químicos, um rastreador capaz de realizar esse trabalho.

A pesquisadora espera que o trabalho leve a uma compreensão mais completa de como a S1PR2 contribui para a esclerose múltipla. “Esse é um primeiro passo importante a fim de resolvermos o mistério de por que as taxas de esclerose múltipla são dramaticamente maiores em mulheres e na busca de melhores formas de reduzir a incidência da doença e controlar os sintomas dela”, avalia Klein.

Lesões cerebrais
Na esclerose múltipla, o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com intrusas. Esse processo, cuja a incidência é quatro vezes maior nas mulheres, resulta em lesões cerebrais que bloqueiam ou retardam a transmissão dos impulsos nervosos, gerando os diversos sintomas da doença, como perda de visão temporária e comprometimento da coordenação motora.

 

Há dois novos medicamentos para esclerose múltipla. Tentarei postar a notícia daqui a dois dias.

Refluxos e Outros Movimentos Retrógrados

Movimentos Retrógrados
Estas greves no Brasil têm causado muito transtorno para a população, por isso escrevi "outros movimentos retrógrados".

Eu marquei médico e não pude ir porque a secretária desmarcou devido à greve dos ônibus. Ela não disse que era por isso, na verdade ela não disse qual o motivo, mas eu acredito que é por causa da greve, eu poderia ir andando até a médica, mas de repente a médica ou a secretária mora longe do trabalho e teria que pegar ônibus.

Acontece que eu marquei médico com 1 mês de antecedência, sabendo que está cada vez mais difícil marcar médicos. Estas greves não parecem ajudar, parecem atrasar ainda mais o Brasil, parecem fazer um refluxo, um movimento retrógrado.

Ouvi lamentos no metrô de pessoas que não puderam comemorar o dia das mães por causa da greve dos professores; ouvi pessoas no ônibus dizerem que teriam que pagar 10 reais numa van para poder chegar onde se precisa chegar, pela falta dos ônibus. Contra-fluxos.

E indo na mesma onda destes contra-fluxos está o meu estômago, intestino ou seja lá o que for que tem me causado refluxos constantes, fazendo com que eu fique a ponto de vomitar a qualquer momento e pensar que devo estar com intolerância à comida, pois qualquer coisa que eu coma, de um simples mingau de aveia ou uma fatia de pão, até um produto à base de proteínas como frango, tudo volta, até mesmo macarrão (nem sei se "contra-fluxos" existe).

Eu já estava com azias que me impediam de comer o que tenho que comer, pois sigo, ou tentava seguir uma dieta sem açúcar. Acontece que quase tudo da minha dieta estava difícil de digerir e passei a comer o açúcar. Ele parecia descer como mágica, mas o aumento do meu peso me avisou: "é melhor parar por aí ou você vai ficar diabética". Não sei mais o que está havendo com o Brasil nem com o meu corpo, pensei que a esclerose múltipla afetasse só o meu cérebro, mas, pelo jeito, ela afeta meu segundo cérebro que é meu intestino e afeta o tanque de combustível que é o estômago. Refluxos.

E, além disto tudo, estou trocando o dia pela noite. E tomando café da manhã na hora do jantar. Outros movimentos retrógrados.

A Todo Vapor,Formatos de Rosto e Mais Um Mês com Gilenya

Hoje acordei sentindo uma energia enorme. É uma pena que esta energia se esgotou em apenas 1 hora, hehehe.

Ultimamente tenho sentido uma energia para fazer um monte de tarefas e muitas vezes esqueço que tenho esclerose múltipla e que tenho que tomar remédio, apesar de não ter deixado de tomar remédio nenhum dia, apesar de que sinto fadiga e que tenho sentido dormências e cãibras, mas não por causa do frio, sinto cãibra até tomando banho de água quente/morna. Logo a seguir, fico num cansaço enorme por fazer tanta coisa e fico de molho no dia seguinte.

Eu comecei a tomar o remédio Fingolimode/Gilenya em meados de agosto de 2013. Eu não aguentava mais os efeitos colaterais do Betaferon que já tinham passado mas que voltaram com força e resolvi deixar de tomar o remédio a partir de 30 de setembro de 2012. Minha médica convidou-me para participar de uma pesquisa fase IV (4) onde alguns pacientes tomariam Gilenya por alguns meses pela pesquisa para investigar o risco de mortalidade e a eficácia do remédio. Resolvi aceitar, pois acreditava não ter problemas no coração e sabia que aquele era o primeiro remédio oral para esclerose múltipla. Fiz vários exames para saber se realmente eu não tinha problemas no coração, para saber também como estava o meu sangue e, quase 1 ano depois, em agosto de 2013, comecei o tratamento com Gilenya.

A pesquisa durou aproximadamente 4 meses. Ao fim da pesquisa, fiz mais alguns exames e uma ressonância magnética onde pude constatar uma melhora absurdamente alta da esclerose múltipla. Muitas lesões haviam diminuído bastante de tamanho. Havia surgido lesões novas não por causa do remédio Gilenya, mas, provavelmente, por ter ficado sem tomar nenhum remédio por quase 1 ano. Eu não tive efeitos colaterais. Então, ao final da pesquisa, a médica perguntou se eu gostaria de continuar o tratamento com Gilenya. Eu respondi que sim. O laboratório havia prometido que eu receberia o remédio gratuitamente através da própria Novartis (fabricante do remédio) caso eu escolhesse este tratamento com o Fingolimode e fosse para mim o melhor remédio.

Nem sempre eu tenho tanta energia, mas pode ser a minha personalidade, a depressão ou outras causas. Mas acredito que este remédio é o melhor tratamento para mim.

Agora vamos falar de outro assunto? Não, não é nenhuma filmadora ou cápsulas de cálcio ou coisa parecida. Eu gosto de moda, mas não a moda de desfile da passarela (apesar de que já gostei deste tipo), mas gosto da moda do que fica bem para cada pessoa.

Eu fico anotando dicas de moda e salvando imagens que parecem um desperdício de tempo, mas não são. Por perder tempo com isto, eu consigo perceber o que fica bem em mim e em outras pessoas, então resolvi compartilhar algumas dicas, além de escrever sobre EM.

Eu reparei que existem vários formatos de rosto e, ao pesquisar na internet, aparecem várias classificações, tais como: rosto triangular, quadrado, redondo, etc. Por não achar uma nomenclatura padrão para os formatos de rosto, resolvi pegar duas imagens que tenho e, como num quebra-cabeças, comparar qual nomenclatura combina com qual e ficou assim:

Parece que para cada tipo de rosto existe um corte de cabelo melhor, um formato de óculos melhor, maquiagem melhor colocada e etc. Por enquanto publicarei só os formatos de rosto, corpo e o que mais existir. Depois tentarei colocar dicas sobre qual corte de cabelo, roupa e maquiagem combinam, mas não posso prometer nada, pois estou com preguiça de postar no blog. Deve ser a esclerose múltipla. Ou o excesso de tarefas que tenho feito (a maioria em casa). Então, até a próxima pessoal!

Andando na Areia e Correndo Com As Crianças

Tirei uns quinze dias de "férias" e voltei com mais de cinquenta pensamentos. Alguns deles eu gostaria de compartilhar no blog. São eles:

Estou tomando o fingolimode faz pouco tempo e já posso perceber melhoras até na fadiga. Viajei para um lugar que tem praia com lagoa e mar e areia de tudo quanto é tipo: areia preta, branca, amarela, laranja, areia macia, muito macia, dura e muito dura.

O mais difícil é andar na areia muito macia. No meu primeiro dia de viagem, fui andar logo na areia macia e quase que não aguento nem ir até a lagoa, que fica a uns 10 minutos da minha casa. Areia macia é muito cansativo e, várias vezes, fiquei sem fôlego e tive que parar e descansar. Mas, nos outros dias, fui percebendo que, apesar de ainda parecer sem fôlego, eu estava indo cada vez mais longe e ficando cada dia menos cansada, com menos fadiga. É claro que tem o fato de que lá eu só costurava, lia e caminhava, eu não precisava fazer as tarefas de casa, mas, mesmo assim, percebi que a sensação de fadiga estava desaparecendo.

Passado alguns dias, fui brincar com dois primos meus de cinco anos e quando eles pediam para eu correr, eu simplesmente dizia: "Eu não sei correr". Mas, teve um dia que as crianças não estavam lá e eu resolvi correr. E percebi que o mesmo caminho que levo uns dez minutos andando eu posso levar menos correndo porque agora eu consigo correr! Quer dizer, antes eu também conseguia, não todos os dias, mas conseguia, a questão é que consegui correr um trecho maior.

Quando voltei para o Rio, minha cabeça estava cheia de pensamentos e eu não conseguia nem dormir. Ao sair na rua e pisar na calçada irregular ou mesmo lisa, mas de cimento, percebi que eu estava com uma sensação de leveza e pensei: a areia é a solução!

O único grande problema de andar na areia muito macia são as dores na coluna e eu ainda tenho que fazer algumas pausas.

Eu brinquei com as crianças o dia todo, andava de um lado pro outro pois as crianças não paravam num só canto e até arrisquei correr para me esconder um pouco delas e percebi que é possível até brincar com as crianças, mesmo que esta atividade me dê um cansaço físico e emocional no final do dia. Mas isto é matéria para outro post.

Posso dizer que fiquei satisfeita com meu desempenho brincando com as crianças, correndo e andando na areia, afinal, com o cansaço que eu sentia antes, mal dava para andar 500 metros em determinados dias.

Fingolimod Funciona Gilenya Funciona Esclerose Múltipla e Vida Normal ou Quase

Quando eu era criança, gostava de gritar dizendo o seguinte para o que não funcionava: "Funchionaaa!". É claro que eu sabia falar certo, mas gostava de fazer esta brincadeira com a palavra funciona. Esta lembrança veio agora para mim, agora que já fiz a ressonância magnética para descobrir se o remédio funciona.

Em apenas 4 meses de tratamento com Gilenya pude ver minhas lesões diminuirem na ressonância. Com apenas 4 meses, a médica virou para mim, depois de examinar-me, e disse: "Você está ótima!". Até então eu, que estava prendendo a respiração aguardando a resposta da médica, estava séria e me perguntava se o tratamento funcionava e, ao ouvir a frase da médica, eu fiquei feliz e caí na gargalhada.

A minha vida andou fora dos eixos por muito tempo, não só por causa da doença, mas por problemas pessoais em casa, problemas financeiros, falta de estrutura emocional (depressão), dores esquisitas pelo corpo e uma falta de apoio de amigos (pois quando descobri a doença, eu não tinha amigos, a não ser as pessoas que moram aqui, minha madrinha e meu namorado).

Fora os problemas acima citados, tem também o fato de que eu não pensei o que seria quando crescesse e tudo que eu pensava não era possível, visto que, durante muito tempo, tive que sobreviver com um salário mínimo ou menos e não faço parte da classe média brasileira, acho que sou da classe D.

Combate à fadiga: Não tenho a mínima ideia do que vai ser da minha vida daqui pra frente, pois perdi muito tempo preocupada com a doença e sem pensar na minha carreira. Semana que vem, começarei a tomar um remédio para combater a fadiga e verei como ficarei sentindo que não tenho esclerose múltipla, se o remédio Stavigile funcionar, é claro.

Estou cheia de planos para o futuro e, por enquanto, ainda sofro com a fadiga, mas, quando nem isto for mais problema, só precisarei sair de casa e pôr meus planos em prática. A sensação que tenho é que estou livre da esclerose múltipla. Mas eu sei que é só uma sensação e que preciso do remédio.