Coronavírus e Esclerose Múltipla

Esclerose Múltipla (EM): o paciente deve tomar o dobro de cuidado!

"Olá a todos, sou Marcos Alvarenga, sou neurologista, trabalho numa das maiores unidades de esclerose múltipla no Estado do RJ e gostaria de trazer umas informações que eu vejo importantes diante da pandemia que é o Coronavírus, então tenho tentado absorver o máximo de informações nas últimas semanas para poder trazer para vocês as coisas mais pontuais e importantes.

Do ponto de vista médico é um risco grande dos casos aumentarem e todos nos estamos arriscados à contaminação.

Então vamos falar dos pacientes de esclerose múltipla. Existem dois pontos importantes nesta discussão, principais.  Primeiro deles é somente a doença em si esclerose múltipla e coronavírus. Na minha visão de neurologista clínico de trabalhar com EM há mais de 15, 20 anos que mais importa para a gente é que qualquer infecção, não importa ela qual seja, pode fazer com que o indivíduo desenvolva a sua doença. Para um paciente de EM o simples fato de infecções virais já seria o gatilho de aumento de risco de novos surtos.

Diante do coronavírus, num paciente com EM no sentido de estar sem tratamento algum, o ponto principal seria a gravidade da infecção do vírus, no caso Corona, e também a possibilidade desse ataque viral fazer com que o sistema imune do paciente com EM se ative e a doença faça a promoção do novo surto. Então aí a gente teria um cenário que na verdade todos os pacientes estariam com este tipo de cuidado: evitar ter infecções, delas as mais comuns, normalmente em pacientes com EM  são infecções respiratórias altas, otite, sinusite, amigdalite, infecção urinária.

Outro ponto da discussão, que talvez seja o mais importante é em relação à situação dos tratamentos. Nós estamos encarando da seguinte forma: Os tratamentos que são os que mobilizam o sistema imune a ficarem mais reduzidos de atividade são os tratamentos que arriscam mais o paciente a exatamente desenvolver uma infecção mais grave do Coronavírus.

Todos os tratamentos de EM balançam, equilibram melhor a imunidade do paciente para que ele não seja atacado da doença.  Então a gente tem aí várias medicações que os pacientes estão atualmente em uso. Vou falar o nome de algumas. Das que menos interferem no sistema imune: são elas imunomoduladores injetáveis, interferon beta e o acetato de glatirâmer (Copaxone).

Daí para cima a gente vai lidar com as medicações que mobilizam, que alteram mais o sistema imune: Aubagio (Teriflunomida), Fumarato de dimetila (Tecfidera), Fingolimode (Gilenya). E mais acima: Natalizumabe (Tysabri), Ocrelizumabe(Ocrevus), Alemtuzumabe(Lemtrada).

Estas são as medicações que estão no Brasil já em uso há alguns meses, no mínimo anos, muitos anos. E a última que foi introduzida no país foi o Ocrelizumabe e isto já faz alguns anos, mais de um ano com certeza.

Então a situação: deve ter uma cautela maior em relação a este tipo de paciente que faz uso ou de drogas orais ou de chamados anticorpos monoclonais, que são estes últimos que eu falei. 

E aí para este grupo uma restrição maior em relação às condutas de prevenção são indicadas, ou seja, evitar maiores contatos com aglomerações, estar sempre higienizado lavando as mãos, evitar ficar perto, muito próximo de outras pessoas, se for freqüentar unidade de saúde, hospitais, clínicas deve ir com maior cuidado, utilizando máscara se for possível, exatamente porque seu sistema imune no uso destas medicações estará mais comprometido para te proteger da doença esclerose múltipla, mas te fragiliza de qualquer tipo de infecção, não só do Coronavírus mas qualquer tipo de infecção você ficará mais vulnerável."

O Que Uma Pessoa com Esclerose Múltipla Pode Fazer

Para fazer as tarefas como qualquer outra pessoa, existem remédios que as pessoas com esclerose múltipla podem tomar, porém tem os efeitos colaterais que vão desde depressão muito forte até mesmo um sono muito grande onde a pessoa se torna irritável.

Tenho uma grande curiosidade de saber o que outras pessoas com EM fazem.

Eis o que faço:
Lavo roupa na máquina e algumas vezes na mão; passo roupas (mas nem sempre, às vezes uso roupas que não precisam ser passadas para não ter crise de estafa); lavo a louça até 5 vezes por dia. Jogo no computador. Leio muito. Desenho. Pinto. Escrevo.

Prefiro limpar a mesa em que faço as refeições do que colocar toalha de mesa e depois ter que lavar a toalha, limpar a mesa e ainda colocar a toalha para secar e depois passar.

Pensando bem, às vezes nem faço a refeição na mesa, como sentada no sofá e tento sujar só o meu prato (eu disse tento, não disse que não sobra para o sofá).

Troco os lençóis de cama pelo menos 1 vez por semana. Mas às vezes demoro um pouco mais ou menos para trocar a roupa de cama, principalmente se eu fizer xixi na cama, o que, ainda bem, é raro acontecer.

Ultimamente estou viciada em esquema de cores, ficar vendo qual cor combina com o que.

Não tenho habilidades musicais e sempre fui uma pessoa sem ritmo. Mas consegui melhorar a afinação da minha voz treinando sozinha e fiz algum tempo de aula de dança para tentar melhorar meu ritmo. Tentar.

Acredito que a esclerose múltipla piora sim o ritmo da pessoa porque reduz as conexões no cérebro mas quem já tocava um instrumento antes pode ser que continue tocando, mas, caso a doença avance, tudo fica mais difícil.

Teve uma época que eu não tomava remédio nenhum, tinha parado de tomar um remédio para começar outro e neste intervalo eu sentia que não poderia fazer nada. Eu não saía de casa, eu não fazia comida, eu achava que poderia acontecer qualquer coisa ruim.

Então ainda hoje tem dias que não vou ao mercado para não passar mal.

Posso dizer que a pessoa com esclerose múltipla precisa sim de ajuda do máximo de pessoas que for possível. É muito difícil conseguir seguir a rotina sem entrar em crise de fadiga ou sem ter que ficar com fome ou sede. Tem vezes que é melhor ficar descansando.

Mas o que sinto é que as pessoas que têm esclerose múltipla trabalham muito, se esforçam ao máximo para executar o máximo de funções nos dias em que está bem.