Faxina em Casa com Esclerose Múltipla

Duas semanas antes do Natal, tive que fazer faxina na casa toda para receber visitas no fim de semana. Fiz um esquema que era mais ou menos assim:

• Segunda -> arrumar os banheiros;
• Terça -> arrumar os quartos;
• Quarta -> limpar/ arrumar a sala;
• Quinta -> limpar a cozinha;
• Sexta -> organizar na casa o que ficou faltando.

Com este esquema, pedi a todos aqui em casa (e olha que são muitos) para que me ajudassem na organização da casa. Mas eu fiz o trabalho mais pesado: lavei a cozinha (sim, lavei com balde de água e desinfetante), passei rodo para tirar a água; lavei os banheiros e de novo o rodo; passei pano no meu quarto e na sala; lavei os panos de chão mais de dez vezes, até que eles ficassem brancos de novo - a cada parte da casa que eu passava pano, eu lavava o pano de novo, exemplo: eu passava pano no equivalente a 1 metro de chão e lavava o pano, mais 1 metro, mais uma nova lavagem no pano, usei este esquema para não transportar a sujeira de um lado para o outro, para limpar mesmo. Resultado da faxina geral:

• Dor nas pernas;
• Dor na coluna;
• Dor nos braços;
• Muita, mas muita felicidade;
• Fadiga.

Escrevi muita felicidade porque gostei de ver a família toda unida para colocar a casa em ordem. Geralmente, não é o que acontece, mesmo eu tendo esclerose múltipla e acordar cansada como se um

elefante tivesse me pisoteado, o povo aqui de casa não ajuda muito não. É um tal de eu lavar a louça, jogar o lixo fora, passar pano na mesa, tirar limo dos azulejos e varrer que parece que não estou doente.

No fim de semana, acordei bem cedo e, mesmo com o corpo todo dolorido, resolvi preparar duas receitas para servir: uma Mousse de Salmão e Mínis Cheesecakes de Goiaba.

Mini Cheesecake de Goiaba:

 As mínis tortas de queijo são montadas no biscoito doce: coloca-se limão, sal e açúcar no queijo ricota esfarelado com um ralador, monta-se a receita em cima do biscoito e por último a geleia de goiaba.

Mousse de Salmão:

Esta receita leva cream cheese, gelatina sem sabor, pimenta vermelha e tomate, creme de leite e outros ingredientes que não lembro.

Resultado: as duas receitas ficaram maravilhosas, mas... Ninguém apareceu lá em casa para comer! Então eu chamei meu namorado e ele logo apareceu e  jogamos boxe no Nintendo Wii e comemos salmão e cheesecake... Ah, é claro, meus pais e irmãos também comeram, os convidados de minha mãe perderam o delicioso banquete.

Na semana seguinte, eu estava com o corpo todo dolorido, mas um cenário lindo não saiu da minha cabeça: minha família trabalhando unida.

No próximo post colocarei sobre a Ressonância Magnética que fiz e depois o resultado, para ver se o Fingolimode está funcionando. 

Fingolimode Gilenya Fim da Pesquisa

Eu estava participando de uma pesquisa que envolvia o uso do Fingolimode. No primeiro mês da pesquisa, senti uma indisposição que variava de uma leve fadiga até uma fadiga extremamente grande. No primeiro dia que tomei o remédio, fiquei internada para tomar a primeira dose e monitorar o coração. Não tive bradicardia (coração batendo lento) e até pelo contrário: meu coração batia acelerado, acho que era devido à minha ansiedade.

Em pouco tempo, aproximadamente quatro meses, já consegui sentir os efeitos benéficos do remédio: sem dor, nem febre por tomar o remédio e melhora da urgência urinária. A urgência urinária ainda não está cem por cento resolvida e tenho umas tonteiras rápidas, mas acredito que o remédio deve estar funcionando. Ou não.

Estou sem sensibilidade no corpo e por isso vou fazer exame de ressonância magnética (a minha companheira de balada) para saber se a doença está regredindo ou evoluindo. Geralmente, evoluir é bom, um aspecto positivo, mas, no caso da esclerose múltipla, evoluir não é bom, é melhor que ela regrida.

Esclerose Múltipla e Imposto de Renda

Em breve devo retornar à consulta médica para saber como vai meu tratamento com Fingolimod.

Resolvi postar uma matéria que é de interesse de quem tem Esclerose Múltipla ou de quem não tem mas conhece alguém que tem e o assunto é muito importante: o Imposto de Renda, também conhecido por IRRF. A minha fonte é o site da Receita Federal.

Eu tinha estas dúvidas: Quem tem esclerose múltipla deve pagar imposto de renda? E se a pessoa trabalha como autônoma, deve pagar imposto?

1) Quem tem esclerose múltipla deve pagar imposto de renda?

Sim. A não ser que os rendimentos do portador de esclerose múltipla venham de: aposentadoria, reforma, pensão, nestes casos, o portador de esclerose múltipla não paga imposto. A aposentadoria pode ser por acidente, por invalidez ou por tempo de serviço.

2) E se a pessoa trabalha como autônoma, deve pagar imposto?

A pessoa portadora de esclerose múltipla que trabalha e recebe o suficiente para pagar imposto, seja este trabalho autônomo ou de vínculo empregatício, deve pagar imposto.

É importante dizer que mesmo quem é isento de imposto de renda deve apresentar a declaração do imposto, a DIRPF

Os isentos de imposto de renda devem apresentar laudo médico que ateste a isenção apresentando o laudo abaixo em um serviço médico Oficial da União:

http://www.receita.fazenda.gov.br/publico/formularios/ModelodeLaudoPericial.pdf

Para saber mais detalhes, tem o site da Receita Federal que é minha fonte:

http://www.receita.fazenda.gov.br/guiacontribuinte/isendgraves.htm

Esclerose Múltipla versus Neuromielite Óptica e Alimentos Inflamatórios

Algumas pessoas têm Neuromielite Óptica e acham que têm Esclerose Múltipla, pois o médico fez o diagnóstico errado. No passado, eu mesma passei por erro médico, pois na minha primeira ressonância o médicos nem cogitaram a possibilidade de eu ter esclerose múltipla. Mas agora já é possível fazer um exame que determina qual é a doença afinal. O teste chamado de Aquaporina é o que faz o diagnóstico diferencial.

Tirei as informações acima deste site, que explica melhor sobre a doença e o teste:

http://esclerosemultipla.wordpress.com/2013/11/13/teste-para-a-distincao-precoce-de-esclerose-multipla-e-neuromielite-optica-chega-ao-brasil/

Outra informação que tenho pesquisado é sobre alimentos inflamatórios, que podem fazer com que as pessoas desenvolvam doenças autoimunes e piorar o quadro de quem já tem doença autoimune. Um dos alimentos que está presente em várias receitas consegue ser um grande vilão: o leite. Ele está presente em sorvetes, manteigas, queijos e iogurtes. Infelizmente, eu ainda consumo derivados do leite... Mas, quem quiser saber mais, tem este vídeo e outros no youtube:

http://www.youtube.com/watch?v=D6J5KNdFP1M

O vídeo acima tem cerca de 3 minutos, o vídeo abaixo tem quase 1 hora.

O vídeo abaixo é de uma palestra de um médico que fala que o leite não protege contra a osteoporose e que nosso corpo só absorve completamente a lactose até 4 ou 5 anos no máximo. E que o leite não compensa pelo cálcio, pois este cálcio precisa de magnésio e vitamina D3 para ser absorvido e "segurar" o osso. O cálcio do leite acaba sendo depositado nas artérias do coração e fazendo com que a pessoa viva menos.

http://www.youtube.com/watch?v=NYOeGQY0p98

Para finalizar, o médico diz que o leite pode provocar, entre outras doenças,  adivinha? Sim, esclerose múltipla.

Infarto não...

Outro dia pensei que estava tendo um ataque do coração e pedi ajuda dos meus familiares para ir ao hospital. Eu estava deitada na cama, pronta para dormir, quando senti uma sensação de dor na barriga e no peito, parecia que tudo queimava por dentro, uma sensação de dor muito forte.

Acabei nem indo ao hospital, pois ao levantar-me da cama, percebi que não se tratava de problema no coração, mas sim de uma queimação por má digestão, alguma espécie de refluxo forte ou azia. Senti isto algumas vezes e percebo que não estou tolerando certos alimentos.

Por enquanto é isto. Tenho passado bem, sinto dor algumas vezes nas pernas após andar e dor no braço após esforço físico simples, como costurar e escrever. Estou achando ótimo tomar Fingolimode.

Por mais remédios gratuitos para esclerose múltipla e remédio via oral: uma petição da ABEM para assinar:

https://secure.avaaz.org/po/petition/Inclusao_de_novos_medicamentos_em_especial_os_de_administracao_por_via_oral_para_tratamento_da_Esclerose_Multipla/

Consulta Médica

Semana passada fui em uma consulta médica por causa do Fingolimod. Relatei tudo que senti desde a última vez que fui lá. A médica disse que estou bem, mas parecendo triste e pediu para eu aumentar a dose de um remédio que tomo.

Esta tristeza já se arrasta durante meses, eu já nem sei mais se é espiritual, se é emocional ou o que é isso. É uma tristeza, junto com uma agonia que dá uma dor ou queimação na garganta. Sinto um certo desânimo para estudar, sendo que eu gosto de estudar.

Tristeza... Eu não queria este sentimento nem para mim nem para ninguém. Agora é ter calma e esperar ver o efeito do remédio. E procurar mais tarefas fora de casa para fazer. A tarefa da costura faz eu ocupar bastante tempo, mas eu costuro, a maior parte das vezes, dentro de casa.

Dor e Gilenya Fingolimod Interação Medicamentosa 2

Eu não tenho sentindo dor diretamente por tomar o Fingolimod. Tenho sentido algumas coisas que não sei se tem relação direta com o remédio. Minha consulta à médica está chegando e verei o que faz sentido. Eis o que tenho sentido:

• Fotofobia mais forte (eu já tinha certa fotofobia, dificuldade em manter os olhos abertos com sol);
• Dor no braço;
• Dor na barriga;
• Mão mexendo sozinha;
• Perna mexendo sozinha;
• Dormência;
• Insônia;
• Fadiga extrema a leve;
• Dificuldade em segurar o xixi (acho que é incontinência urinária + urgência);
• Dificuldade para andar, andei arrastando os pés (não costumo fazer isso);
• Dor no coração e sensação de agulhada;
• Dor na barriga com sensação de agulhada e, no mesmo dia, coração lento (bradicardia);
• Depressão, lentidão e esquecimento;
• Sensação de pernas pesadas;
• Aftas;
• Alergia (com dor de garganta, tosse, espirro, coriza e falta de ar);

Ainda falta ver o que é do remédio e o que não é. Pode ser que nem tudo seja do remédio. Alguns sintomas eu já tinha antes de tomar o remédio, como: insônia, dor na barriga, fadiga e incontinência urinária.

Ah, já estava esquecendo: estou com uma alergia e tomando alguns remédios:

• Rinossoro;
• Nasonex;
• Desloratadina.

Semana Boa Outra Ruim e Assim Vai

Não tem outra forma de eu resumir estas semanas que passaram a não ser isto: uma boa a outra ruim.

O remédio Fingolimode é tão pequeno e tão fácil de tomar que até esqueço que ele serve para tratar a esclerose múltipla, parece mais que estou tomando um remédio por um motivo que não lembro mais.

Tem dias (ou uma semana inteira) que não tenho energia ou disposição para fazer nada, indo da fadiga intensa até a fadiga leve.

Tenho sentido umas agulhadas esquisitas pelo corpo, dói muito, mas é rápido e consigo continuar as tarefas mesmo com as agulhadas.

Acho bem melhor tomar este mini comprimido do que ficar furando meu corpo todo com as injeções.

Tenho conseguido fazer bem mais do que 3 tarefas por dia (antes, fazer 3 tarefas era muito), guardando, é claro, o devido tempo para descanso entre uma tarefa e outra. O descanso dura de 2 a 10 minutos, bem melhor do que antes.

A minha memória ainda deixa a desejar, mas já tenho notado melhora no raciocínio e mais facilidade no aprendizado.

Tenho sentido uma tonteira muito leve, muito raramente.

No geral estou ótima, achando que este remédio está muito bom para mim, ou ele não faz efeito nenhum e eu nem preciso de remédios. A minha coordenação motora está melhor, estou agindo e reagindo mais rapidamente.

Trabalhando Muito com Fingolimod

Nas primeiras semanas com Fingolimod, eu temia ficar fraca por usar um remédio forte que, dizem, diminui a defesa do corpo. Estou sentindo exatamente o contrário: energia para fazer o que queria mas não conseguia por falta de energia. Ainda sinto a fadiga, ainda canso mais rápido do que outras pessoas, mas sinto que dá para fazer as tarefas simples do dia-a-dia, sem exagerar, é claro.

Ultimamente tenho sentido que o mundo vai rápido, as pessoas agem rápido e eu pareço meio lenta, sei lá. Mas, lentamente, devagar e sempre, vou ocupando espaço e ocupando o meu tempo com tarefas simples, como cuidar da casa nos detalhes mais simples: mudar os lençóis da cama, lavar a louça, cozinhar e a minha mais nova felicidade: costurar. Pois é, estou aprendendo a costurar, depois de anos duvidando das minhas habilidades manuais.

Também ocupo meu tempo com algo que sempre quis fazer, mas achava que nunca teria tempo para realizar um hábito tão simples e necessário: ler, leio muito. Espero continuar assim. Saber que faço tanto em tão pouca oportunidade, pois a minha oportunidade parece estar cada vez mais próxima do seu fim último e este fim que eu não sei o que será, parece que traz para mim um misto de alegria e tristeza.

Alegria por saber que posso fazer toda a simplicidade da rotina, mas que, por mais simples que possa parecer, é difícil para quem tem alguma dificuldade de mobilidade ou qualquer outro tipo de obstáculo.

Tristeza por não saber o que adianta eu fazer tanta simplicidade se não serei capaz de ter uma vida completa ou repleta de vida ao meu redor. E é por perceber a minha simplicidade que eu aterro, eu aterrizo, eu caio em mim e percebo que vivo apenas para os outros.

Eu vivo apenas para os outros.

Dormir, Trabalho e Esclerose Múltipla

Gosto de dormir, gosto de trabalhar, mesmo que o trabalho seja em casa. A questão é que gosto muito de dormir e de dormir muito. Dormir até sentir um efeito reparador. Fiquei feliz ao descobrir que dormir faz bem ao nosso cérebro, ao passo que permanecer acordado acaba com nossas células, como é possível ver na notícia abaixo:

"Os cientistas dizem que suas descobertas indicam que a perda de sono pode agravar alguns sintomas da esclerose múltipla, doença que prejudica a produção de mielina."

"Cientistas americanos acreditam ter descoberto mais um motivo para incentivar as pessoas a tentar ter uma boa noite de sono: dormir ajudaria a repor um tipo de célula do cérebro.

Segundo eles, dormir eleva a produção de células que produzem uma substância estimuladora conhecida como mielina, responsável proteger o circuito neural."

Fonte: http://esclerosemultipla.wordpress.com/2013/09/05/sono-aumenta-numero-de-celulas-no-cerebro-diz-estudo/

Trabalhar com esclerose múltipla é possível, mas, às vezes, dá aquele sono no meio do trabalho que só parando e dormindo é que o problema é resolvido.

Gilenya e Interação Medicamentosa

Ontem, como achei que a gripe estava demorando a passar e estava difícil dormir, decidi ir ao médico otorrino. A médica otorrinolaringologista (ufa!) passou três remédios e eu, assim que cheguei à farmácia, liguei para a neurologista para saber se posso tomar o remédios que a otorrino passou. Os remédios eram: Prelone, Rinossoro e Fluimucil. Resultado: a médica falou que não posso tomar Prelone pois este remédio é um corticóide. Então, dá para deduzir que não se pode misturar Gilenya com corticóide. Então, liguei de volta para a otorrino pedindo outra sugestão de remédio que não seja corticóide e ela disse para eu tomar Biprofenid. Liguei para a neurologista que confirmou que posso tomar Biprofenid. Os remédios que passei a tomar:

1)Biprofenid;
2)Rinossoro
3)Fluimucil (acetilcisteína)
4)Pamelor
5)Vitamina D
6)Gilenya (Fingolimod)

Com tantos remédios, resolvi ler a bula de alguns para ver se não há risco de interação medicamentosa. Acabei descobrindo que não é bom tomar Pamelor e Biprofenid juntos. Vou experimentar ficar uns três dias sem tomar Pamelor, remédio que tomo para enxaqueca. É claro que tenho que avisar para a médica.

Enfim, estou terminando esta postagem tarde e preciso dormir. Meu dia foi tranquilo, com exceção da gripe.

Gilenya ou Fingolimod e Gripe

Hoje estou gripada. Estou assim já faz uma semana, mas hoje acordei quase sem voz.

Reparei que ontem e hoje eu senti uma leve dor de cabeça e uns formigamentos nas mãos, além disso, fiquei bocejando muito ontem. Não sei se a dor de cabeça é efeito colateral do remédio ou se é por causa da gripe, mas os bocejos podem ser efeitos colaterais, ainda não sei. Esta noite foi difícil dormir, pois a gripe tornou difícil a respiração, então eu tomei umas duas colheres de mel e melhorou.

Por enquanto estou bem. O remédio está tranquilo de tomar. Estou fazendo as atividades normalmente.

Comecei o Tratamento com Gilenya

Hoje comecei o tratamento com o fingolimode (Gilenya). Foi tranquilo. Fiz exames de sangue, as médicas fizeram várias perguntas, fui examinada dos pés à cabeça, fiz eletrocardiograma, exame de urina, exame de temperatura, exame de pressão e, vendo que estava tudo certo, as médicas decidiram que era a hora de começar o tratamento.

Colocaram eletrodos no meu corpo todo, um aparelho de medir pressão no meu braço e um aparelho de medir a pulsação no dedo. Durante todo o primeiro tratamento, meu coração manteve o ritmo normal, não deu bradicardia. Minha companheira de quarto teve bradicardia e colocaram-na para caminhar e a situação foi resolvida.

Estou gripada e sei que este remédio pode diminuir minha defesa. Mesmo assim, estou me sentindo muito bem e acho que, se for para continuar assim, este tratamento vale muito à pena. Não tem as dores da injeção, da infusão, da pulsoterapia. É só um comprimidinho e pronto.

A única coisa que senti foi sono. Mas acho que era por causa do ambiente: eu estava deitada em uma cama, com cobertor, ar condicionado ligado e nada para fazer. Só não conseguiria dormir pois estava ansiosa para ver o resultado do remédio (a todo momento eu checava os aparelhos para ver se estava tudo certo) e também havia barulhos dos aparelhos e enfermeiras e médica entrando o tempo todo para saber se estávamos bem.

Enfim, é isto. Posso concluir dizendo que foi ótimo meu primeiro dia de Fingolimode.

Gilenya Logo, Logo

Esta semana fiz um monte de exames.

Semana que vem começarei a tomar o Gilenya, o Fingolimod. Ficarei internada no hospital durante 6 horas. A questão é que marquei um exame para o mesmo dia e acho que não vai dar para fazer.

Exames desta semana:

Exames que fiz por conta própria:

·       Ecocardiograma;

·       Sangue;

·       Urina;

·       PPD (teste tuberculínico);

Exames que fiz para iniciar o Fingolimod:

·       Urina (para testar se a pessoa está grávida);

·       Pressão arterial;

·       Medida do peso e da altura;

·       Hemograma.

·       Eletrocardiograma (mamão com açúcar);

Parece muito, mas não é tanto assim. Nada que uma manhã (ou tarde ou noite) inteira no hospital não possa resolver.

Preparação para Iniciar o Fingolimode

Fui nesta semana no hospital para fazer um monte de exames e começar o tratamento com Fingolimode. Se tudo der certo, devo começar o tratamento com Fingolimode daqui a duas semanas. Caso contrário, ou seja, se algo der errado e eu não puder tomar o Fingolimode, minha médica verá qual será o melhor remédio para continuar tratando a esclerose múltipla. Só espero não ter que voltar a tomar Betaferon, pois tinha muita febre e uma dor abdominal horrorosa.

Os exames para iniciar o tratamento são rápidos e simples: exame de sangue e de urina, eletrocardiograma, verificar a pressão, altura, peso e quais medicamentos eu já tomo (ex.: remédio para dor de cabeça).

Foto do nascer do sol visto da janela da minha casa.

Dependência

Estes dias o Rio de Janeiro ficou diferente por causa da JMJ (jornada mundial da juventude), mas ficou mais diferente ainda para mim que fiquei com a cabeça cheia de pensamentos.

Eu lembrei de quando tomava o remédio injetável e de como eu me sentia mal após tomar o remédio e com o efeito que ele fazia em meu corpo: o mal estar que eu sentia, as febres.

Esta doença, a esclerose múltipla, é incurável e está avançando. Os remédios vêm com a proposta de trazer melhor qualidade de vida. Eu penso: que qualidade de vida? Estes dias têm feito muito frio no Rio de Janeiro e em outras partes do Brasil e quem tem que tomar as injeções subcutâneas, tem que anestesiar antes o local da aplicação com gelo. Então é necessário sentir muito frio para tomar a injeção quando faz frio, é algo que exige um sacrifício muito grande de quem já está sofrendo com a doença. E quando faz calor, também não há escapatória: após o choque térmico do gelo em contato com a pele em dia quente, há também a febre que vem depois, obrigando assim o doente a tomar um remédio para baixar a febre e fazer a pessoa suar ainda mais do que ela suaria com o calor.

E caminhar? Fica difícil andar após tomar injeções, pois o corpo fica mole, a fadiga é muito grande. Como estou sem tomar remédio há uns... 10 meses, tenho caminhado normalmente por aí, sem a tal da fadiga enorme depois.

É claro que tem dias que dá uma fadiga grande e o corpo avisa com grande dor se eu tentar fazer algum esforço, mas penso que não conseguiria andar os 6 quilômetros que eu andei ontem (da estação do metrô de Copacabana, Cardeal Arcoverde até a loja C&A e depois até a Figueiredo de Magalhães; da Figueiredo de Magalhães andei até Botafogo, perto do shopping Botafogo Praia Shopping e depois ônibus e ainda caminhei para casa) se eu tomasse injeção, no meu caso a injeção era subcutânea, mas teve uma época que tomei injeção intramuscular na coxa e percebia que era muito ruim andar, pois a perna doía muito.

E tenho que dizer que, apesar de andar sozinha por aí porque eu consigo andar, não posso afirmar que é seguro uma pessoa esclerosada andar sozinha. Eu estava andando no centro da cidade do RJ outro dia e esqueci como chegava no local que eu queria (coisa de esclerosada), resolvi pegar o celular e ligar para meus pais para pedir informação. Resultado: meu celular foi roubado e, diante do ladrão, eu percebi a minha fragilidade.

Quem tem esclerose múltipla precisa da ajuda dos outros. A questão é que está muito difícil para mim, pois não tenho para quem ligar e pedir: "Você pode me acompanhar até tal lugar?" pois não tenho muitos amigos e os poucos que tenho estão sempre muito ocupados. Alguns estão desocupados mas não querem me acompanhar.

Até nas tarefas de casa não tenho muita ajuda.

Eis meu desabafo.

Nada de Surto

Nesta semana fiz o Holter e exames de sangue. Para variar, passei muito mal com o exame de sangue, fiquei enxergando tudo branco, como se tivesse nuvens ao meu redor. O Holter foi um exame muito tranquilo, uns eletrodos aqui, outros ali e as anotações sendo feitas a todo momento em papéis avulsos.

Faltam poucos exames para eu começar o tratamento com o Fingolimod.

Hoje senti tanta energia de "noite" (depois de dormir mais do que 12 horas...) que consegui limpar a casa inteira! Ainda consegui ir no centro da cidade pegar meu diploma e depois fiz compras no supermercado.

Quanto ao surto de esclerose múltipla, se era para vir, não veio. O que acontece é que estou um pouco gripada e, talvez, seja por isto a sensação de fadiga que tenho sentido. Gripes costumam me deixar fraca.

Dor de Cabeça Fadiga e Tarefas

Estou sentindo algo estranho no corpo e na cabeça. Tonteira com sensações esquisitas pelo corpo, como a sensação de algo andando por dentro do meu pé, do lado esquerdo.

Não sei mais se é preguiça ou se é a fadiga ou o frio ou tudo junto, mas não estou conseguindo fazer muita coisa. Apesar disso, tenho feito tarefas em casa da rotina, como lavar roupa, lavar louça, arrumar o quarto, limpar, passar, e fora das tarefas de casa tenho procurado estudar.

Sinto que meu corpo não está legal, talvez seja um surto vindo.

Passeata no Rio de Janeiro e Fadiga

Mais uma vez com o horário trocado.

Mal tenho saído de casa, então não tenho visto de perto a manifestação que tem acontecido no Rio, tenho acompanhado pelos jornais e pela internet.

Tenho sentido uma fadiga muito grande, no momento estou sem tomar nenhum remédio para Esclerose Múltipla.

Estou realizando exames para fazer parte de um grupo teste para o Fingolimod, provavelmente para a fase 4.

O remédio ainda está em teste, já passou pela fase 3 e agora falta a fase 4, por este e outros motivos, o remédio não foi liberado para ser distribuído no SUS. O outro motivo que conheço é que ele pode trazer riscos ao coração.

Às vezes fico em dúvida se devo seguir adiante com o uso teste de Fingolimod ou devo esperar pelos próximos medicamentos para EM que parecem ter efeitos promissores, isto é, muito bons, como os remédios Tecfidera do laboratório Biogen (o mesmo laboratório do Avonex e do Tysabri), o Aubagio que já vem sendo testado durante 10 anos, entre outros medicamentos que vêm sendo aprovados no exterior. O Fingolimod é do laboratório Novartis.

Eu não gostaria de usar o Natalizumabe (Tysabri da Biogen), com medo de contrair a leucoencefalopatia multifocal progressiva.

Mais informações sobre o Tecfidera no site em inglês:

http://www.wheelchairkamikaze.com/2013/03/does-hype-match-hope-much-touted-oral.html

e no blog em português:

http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2013/05/o-futuro-e-inovador-sera-o-fim-das.html

Sobre as manifestações que estão acontecendo em 12 capitais do Brasil, inclusive no Rio de Janeiro, eu ainda estou formando a minha opinião.

A principio fiquei feliz por saber que a Copa vai ser no Brasil, mesmo sabendo que isto geraria altos custos para o país e, talvez, pouco retorno financeiro. Depois, pensei nos preços que têm se elevado absurdamente em tudo: o preço das roupas e calçados, da comida, do transporte...

Parece que a nota de 50 só vale 10 reais, sendo assim, 100 reais é o mesmo que 20.

Outro dia dei 100 reais para minha mãe fazer compras no mercado e pude constatar que deu para comprar poucos artigos e estes só durariam 2 ou 3 dias.

E pensar que a cesta básica, que deveria durar o mês todo para 1 pessoa, custa um pouco mais de 200 reais. Quer dizer, na prática, não é o que parece, parece que os preços estão realmente exorbitantes e o real não tem mais tanto poder de compra. Sendo assim, com o poder de compra reduzido, o brasileiro não teria muito o que comemorar na Copa, já que em casa faltaria o básico.

Esclerose Múltipla e Inteligência

O único remédio que barra, desde o início, o processo de perda de massa cinzenta é o Fingolimode.

A esclerose múltipla não é doença de "velho esclerosado" como alguns gostam de achar. Apesar disto, a doença mexe com a destruição da inteligência a partir do momento em que ela destrói a massa cinzenta, como vi no blog:

http://amigosdaesclerosemultipla.blogspot.com.br/

E neste texto tirado do blog acima, há a explicação:

"A atrofia cerebral ocorre desde muito cedo em pacientes com a doença, ou seja, eles passarão o resto da vida perdendo neurônios de forma acelerada (...). Nas pessoas saudáveis, a redução varia de 0,1% a 0,3% a cada ano. Já  nos portadores de EM, a taxa gira entre 0,5% e 1%, velocidade três vezes superior.(...)" 

(O texto acima é do professor André Matta, da Universidade Federal Fluminense)

Também há a informação de que esta perda pode ser observada através da Ressonância Magnética.

"Na Esclerose Múltipla, a redução da massa cinzenta se dá por meio de inflamações do tecido cerebral ou medular. Nesses episódios, a mielina – substância que envolve e protege os neurônios – é danificada ou destruída e são formadas cicatrizes que impedem a transmissão dos impulsos nervosos. A depender da região afetada pelo surto, diversos sintomas podem se manifestar, entre eles problemas motores, sensitivos e psicológicos."

Uns Dias Silenciosos

Ultimamente, tenho procurado estar com Deus.

Durante muito tempo, joguei um faz-de-conta onde parecia que não havia espaço para Deus em minha vida. E agora percebo que não sou nada sem Ele.

Participei de um retiro onde tive que ficar em silêncio. Quem fala muito com os outros deve ficar com a mente cheia de pensamentos. Eu não. Eu tenho ouvido muito. E cada vez que ouço, percebo o mundo de uma forma diferente, percebo o quanto somos tão pequenos diante do universo e de Deus, mas também, o quanto somos grandes e importantes para ele.

 O menor de nós é o maior para Ele e o pior de nós pode ser o melhor. E a menor decisão que tomamos, pode ser a maior decisão de nossas vidas.

 E o que nós falamos, pode levar a construir ou destruir uma vida.

Fui até a Defensoria Pública e abri um processo para agilizar a liberação do remédio através do SUS.

A vitamina D tem se mostrado mais importante na vida das pessoas do que eu pensava. No entanto, ainda é necessário saber o efeito da reposição a longo prazo.

E quanto ao silêncio, continuo assim, silenciosa nas palavras, mas falante nas ações. Tenho agido mais e por conta disso tenho dormido mais. Mas está tudo bem.

Calor e Desmaio

Em janeiro ou fevereiro, não lembro bem, estava tão quente que o calor deixava quem já estava mole e cansado ainda mais mole. Num destes dias de verão, eu senti uma moleza tão grande, acompanhada de uma tonteira, que me fizeram ir ao chão, mas sem perder a consciência. Eu simplesmente perdi a força. Fui ao hospital de emergência, após ter passado cerca de 30 minutos deitada no chão de casa sem conseguir me levantar. No hospital, a médica não detectou nada e eu voltei para casa sem entender o que tinha acontecido comigo... Acredito que tenha sido a esclerose múltipla que resolveu se manifestar.

(A imagem é um desenho feito por mim)

Pré-Requisitos para Fingolimode

Outro dia fui ao consultório para que minha médica visse meus exames e me orientasse sobre o novo remédio que tenho que tomar. Separei uma lista de perguntas e respostas, são elas:

1) Qual o nome do laboratório do remédio fingolimode (gylenia)?
R.: O nome do laboratório é Novartis.

2) Gostaria de outros nomes e telefones de médicos para entrar em contato caso eu apresente algum sintoma.
R.: A secretária dela passou para mim os nomes e telefones das médicas, mas não vou divulgar online.

3) O medicamento já foi liberado pelo SUS?
R.: O remédio ainda não foi liberado pelo SUS, é necessário ir no Ministério Público e pedir a liberação do remédio.

4) Eu terei que tomar vacina contra catapora?
Obs.: Meu exame deu positivo para anticorpos contra catapora.
R.: Não preciso tomar vacina contra catapora pois já possuo os anticorpos contra tal doença.

5) Qual hospital que serei internada?
R.: O hospital será escolhido de acordo com meu convênio.

6) Quais procedimentos serão usados durante a internação?
R.: Meu coração será monitorado durante vários momentos (através de eletrocardiograma).

7) Qual atitude será tomada caso eu passe mal?
R.: Na pior das hipóteses eu teria que usar um marcapasso (o qual, espero eu, não será necessário).

Preparação para o tratamento

Estou desde setembro sem tomar o Betaferon. A princípio eu me senti bem sem o remédio, sem ter febre, sem sentir dores no local da aplicação, dores estas que costumam surgir após tomar o remédio ou dias depois; sem sentir uma sensação de mal estar que fazia parecer que meu corpo iria sumir. Senti mais disposição, mais energia ao ficar sem tomar o remédio. Por um tempo.

Agora, em março, estou sentindo um cansaço grande mas a doença ainda não se manifestou em forma de surto, apesar de a ressonância de janeiro apontar uma piora da doença.

Comecei a tomar, diariamente, a vitamina D. Não sinto que faz diferença, continuo me sentindo muito cansada. Estou tomando a vitamina desde o carnaval que foi em fevereiro. A dosagem que tomo de vitamina  D é pequena, cerca de 10 mil unidades/dia.

Estou fazendo os últimos exames para começar o tratamento com Gylenia. Só não realizei todos exames ainda por causa do meu horário que estava trocado.